Diventare attivo
lupus suisse vive dall’impegno di volontari
Tutti i membri, la maggior parte sono pazienti affetti da lupus, che partecipano attivamente all’associazione, contribuiscono il loro impegno volontariamente e onorario. Dato la stanchezza cronica e le fasi di attacchi (ricadute), questo non è un compito facile e rende necessario distribuire le responsabilità.
Potete immaginarvi di sostenerci in qualche modo? O conoscete altre persone (amici, parenti, conoscenti) che sarebbero disposte ad aiutarci?
Non vediamo l’ora di entrare in contatto con voi:
contatto Marie-Louise Hagen
Siamo alla ricerca di sostegno nei seguenti attività:
Collaborazione per la rivista «lupus»
Realizzare una rivista è divertente e fa piacere. Con la rivista «lupus» ci potete aiutare in vari modi:
- partecipazione alla redazione (progettazione per quanto riguarda il contenuto e realizzazione della rivista)
- redigere proprio contributo (articoli di esperienze, interviste, segnalazioni di eventi)
- ricerca di immagini e Fotografia
- revisione di bozze (tedesco o francese)
- traduzioni in francese o italiano
Assistenza a eventi
Lupus suisse organizza più volte all’anno manifestazioni (per es. seminari, conferenze, assemblee generali) e partecipa ad eventi (per es. la Giornata Mondiale del Lupus, giornata delle malattie rare, festa nazionale del paziente). Potete aiutarci nel eseguire un compito, accettando un ruolo come ad esempio inviare avvisi / inviti, aiutare ad organizzare lo svolgimento sul posto, condurre una bancherella e fornire informazioni, scattare delle foto, scrivere un comunicato ecc.
Sensibilizzare l'opinione pubblica su lupus
Più persone (pubblicità, medici, datori di lavoro, politici …) sanno che esiste la malattia lupus eritematoso e che cosa significa, più probabile è che la malattia viene riconosciuta e diagnosticata correttamente e più probabile è che persone affette incontrano comprensione e l’accesso all’aiuto necessario.
Per favore, aiutateci a rendere lupus più noto al pubblico, in cui
- parlate della malattia.
- consegnate materiale informativo in ambulatori medici, ospedali, farmacie e drogherie, in modo che possono essere presentati.
comandare materiale informativo - inserite un link ipertestuale sul nostro sito web
Assistenza del gruppo di gestione
- Spedizione della rivista «lupus» e altri documenti
- Organizzazione di direct mail e altre informazioni d’attività
- Assistenza nel progettare e realizzare eventi
- Raccolta fondi
- Controllo commissione di gestione
- Amministrazione
- Contribuire a progetti come ad esempio creare e analizzare sondaggi, realizzazione del concetto di malattie rare (con l’ufficio federale della sanità pubblica e ProRaris) ecc.
Come potete sostenere lupus suisse come membro?
- Scrivete la vostra storia di malattia e mettetela a disposizione, con o senza il vostro nome, per una possibile pubblicazione sulla rivista «lupus» e / o sul sito web.
- Prendete parte alle manifestazioni di lupus suisse e dei gruppi regionali.
- Create un nuovo gruppo regionale/persona di contatto nella vostra zona.
- Rendete più il lupus eritematoso sistemico in cui portate i vostri parenti ad eventi e distribuite materiale informativo in ambulatori medici, ospedali, farmacie ecc.
- Invitate il vostro cerchio di conoscenze a donare e sponsorizzare. Consigliate l’abbonamento benefattore della rivista «lupus».
- Assumete – anche se piccolo – un compito per alleviare il gruppo di gestione.
Abbiamo suscitato il vostro interesse? O siete a conoscenza di persone che sarebbero disposte ad aiutarci?
In questo caso, non esitate a contattarci! Saremo lieti!