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Si parla di una «malattia rara» se meno di una persona su 2000 ne sono colpite.

  

La ricerca sulle malattie rare migliora gli standard di trattamento e la qualità di vita dei/delle pazienti

Attualmente circa 7000 malattie rare sono conosciute in tutto il mondo. In Svizzera sono all’incirca 3000 malattie, che vuol dire ogni sesto, dunque all’in circa 500'000 persone soffrono di una malattia rara. Una di queste malattie rare è il lupus eritematoso sistemico (LES). In Svizzera presuntivo all’incirca una persona su 4000, vale a dire circa 2000 persone ne sono colpite.

Dato il piccolo numero di persone colpite, la ricerca scientifica su queste malattie non sta al centro pubblico. Anche per aziende sanitarie non è sufficientemente rilevante da un punto di vista commerciale.

Per essere percepiti più fortemente, le organizzazioni di malattie rare si sono unite e hanno formato un Alleanza nominata ProRaris. ProRaris rappresenta gli interessi comuni in relazione all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ed i responsabili politici, per ottenere a lungo termine un recupero dei costi equa e l’accesso a tutti i farmaci e le terapie per tutti.

Più persone partecipano ad una ricerca, più affidabile e significativo è il risultato

Se un progetto di ricerca (per esempio lo studio coorte di lupus) viene lanciato, è importante che molti pazienti partecipano al progetto. Più Maggiore il numero di partecipanti è, più vasto e significativo è il modello e in fine più pazienti possono profittare delle nuove conoscenze.

Lo studio Svizzero coorte

Sotto il nome «Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)» (tradotto grossomodo: Associazione Svizzera coorte per lupus eritematoso sistemico (SSCS)) esiste un'associazione ai sensi dell'art. 60ff. del codice civile con sede a Basilea. L'associazione ha carattere caritatevole ed è senza scopo di lucro.

Lo scopo dell'associazione è di pianificare, organizzare, realizzare e gestire uno studio Svizzero di coorte nel campo di lupus eritematoso sistemico (LES) e i sindromi strettamente correlati.

Lo studio di coorte stessa funge da piattaforma per lo studio clinico e sperimentale del LES in Svizzera e a lungo termine, anche in collaborazione con gruppi di ricerca internazionali.

Un rapporto dettagliato su questa ricerca lupus sperimentale è uno dei principali argomenti trattati nella rivista "lupus" 1/2015 pagine 6-9 (tedesco / francese).

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