Scopo e obiettivi


lupus suisse mantiene lo scambio con altre organizzazioni di pazienti, ad esempio la riunione annuale della Lupus Europa, 2012


Scopo secondo Art. 2 degli statuti

L’ASLE (cosiddetta associazione svizzera lupus eritematoso) offre aiuto, a tutte le persone colpite da Lupus Eritematoso (cosiddetto LE) e di altre malattie collagenosici, in tutta la svizzera.

Favorisce la comprensione medica, psicologica e sociale della malattia attraverso l'informazione, l'educazione, l’aggiornamento e la prevenzione. Rappresenta gli interessi dei pazienti con LE in pubblico e da Specialisti. Si lascia guidare basandosi ai principi scientificamente riconosciuti.
 

Obiettivi

Come organizzazione di autoaiuto il nostro obiettivo primario è quello di aumentare la consapevolezza di lupus al pubblico in generale e favorire il miglioramento e il mantenimento di qualità della vita alle persone colpite di questa malattia. Per perseguire questo obiettivo in modo sostenibile, abbiamo definito i seguenti sotto-obbiettivi:

  • Il continuo sviluppo dell'associazione nel suo ruolo come partner impegnato nel campo del lupus eritematoso, in particolare verso i pazienti e le pazienti con lupus e il pubblico in generale.
  • Aumentare la consapevolezza della malattia in pubblico, al fine di aumentare la comprensione e l'accettazione delle persone con lupus e le loro particolari ciecostanze.
  • Per rendere più comprensibile la complessità di questa malattia rara, cronica e imprevedibile.
  • Sensibilizzare ed educare i medici al fine di garantire diagnosi più rapide e ben fondate.
  • Stabilire e mantenere la rete di contatti per le persone con lupus
  • Tramite raccomandazioni, aumentare il numero dei membri di lupus suisse
  • Assistere le persone con lupus: pubblicazione delle testimonianze, informazioni sui progressi medici e sviluppi terapeutici, comunicati d’esperienza, nonché gli aspetti sociali e psicologici.
      

Giornata internazionale delle malattie rare in Svizzera, Friburgo, febbraio 2015


Per raggiungere questi obbiettivi come associazione offriamo i seguenti servizi:

  • Gestione del sito www.lupus-suisse.ch
  • Edizione della rivista «lupus»
  • Edizione e pubblicazione di vari volantini pubblicitari e materiale informativo di alta qualità
  • Organizzazione di conferenze e workshops
  • Supporto di gruppi regionali
  •  Informazioni / Consigli
  •  costruttiva collaborazione e scambio di informazioni ed esperienze con altre organizzazioni di pazienti
  • Manutenzione rete di specialisti / centri di competenze e aziende di sanità
  • Sviluppo e manutenzione della rete di contatti, centri di competenza e le aziende farmaceutiche
  

Bancarella di lupus suisse al «Giorno internazionale delle malattie rare» in Svizzera, Friburgo, febbraio 2015