Trattamento
Un possibile trattamento medicamentoso deve essere adattato al corso individuale della malattia.
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Cosa necessitano le persone malate di LES?
- Visite regolari mediche con valutazioni di controllo da un o una specialista di lupus (con esami del sangue e dell’urina)
- Assunzione di farmaci: per dolori articolari, malessere e sintomi generali, come la stanchezza in coinvolgimento degli organi immunosoppressori, di solito in combinazione con corticosteroidi.
- Sostegno da parenti, amici, sul lavoro e scambi di conversazione con altre parti interessate
- Regolari – anche solo leggere – attività fisica (movimento)
- Dieta equilibrata (pesce in abbondanza/olio di pesce, calcio e vitamina D3
- Minimizzazione/ottimazione di fattori di rischio cardiovascolare (fumare, sovrappeso, pressione sanguigna elevata, colesterolo elevato, diabete mellito = diabete)
- A livello psicologico: entrare in «contatto amichevole» con la malattia
Perché evitare la luce ultravioletta?
Come regola di norma: se la propria ombra e più corta di quello che sei, si dovrebbe evitare il sole.
Raggi di sole (in particolare raggi UV) hanno, nella maggior parte dei pazienti con lupus, un impatto negativo sul benessere. E da notare che la luce solare non solo può intensificare problemi dermatologici ma può anche peggiorare le condizioni degli organi interni colpiti. La luce solare può portare ad una maggiore espressione di Ro = SS-A e cosi favorire la formazione di anticorpi specifici LES che non solo portano ad un attacco di lupus dermatologico. Protezione solare è importante e richiede di stare all’ombra, indossare indumenti protettivi e applicare protezione solare con fattore elevato.
Terapie
Regola fondamentale: I pazienti devono riuscire trovare, in accordo con il loro medico o la loro dottoressa, quale terapia porta il maggior effetto.
LES e una malattia cronica che scorre normalmente con attacchi a scatti. Fasi costantemente tranquille possono improvvisamente trasformarsi in malattia assai attiva.
Di conseguenza il trattamento medicamentoso deve essere adattato ai sintomi individuali/reperto e al corso individuale. Dal momento che il corso individuale non può essere determinato preventivamente in modo sicuro, sono necessarie le valutazioni regolari dei controlli medici.
Vari farmaci possono essere utilizzati nel trattamento di LES. Il tipo e la dose di farmaci come antimalarici, cortisone immunosoppressori (farmaci base) dipendono dalla gravità dei sintomi e gli organi coinvolti. In situazioni particolari una terapia con farmaci biologici può essere utile e sensata. Un trattamento insufficiente puo essere così nocivo come un trattamento eccessivo!
Un indagine profonda da uno/una specialista lupus è assolutamente consigliato.
Inoltre è molto importante che venga costruito e sostenuto un rapporto medico-paziente soddisfacente.
Per informazioni dettagliate sui farmaci menzionati sopra (farmaco antinfiammatorio steroideo e farmaci essenziali) e ulteriori farmaci (come farmaco antinfiammatorio non steroideo, analgesici, farmaci osteoporosi) si trovano nel opuscolo «Medicamenti» della lega svizzera contro il reumatismo.
Se oltre al LES sussiste la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, devono essere somministrati farmaci anticoagulanti.
Trattamenti alternativi
In molti casi è efficace che le cure mediche vengano accompagnate da terapie complementari come massaggi, fisioterapia, ginnastica/aerobica in acqua, ergoterapia Thai-Ji, Qi-Gong, Medicina tradizionale cinese (MTC). Metodi alternativi spesso aiutano il/la paziente a gestire meglio la malattia al punto di vista psicologico ed emotivo.
Consulenza psicologica
I problemi quotidiani a causa del dolore e l'imprevedibilità della malattia sono psichicamente difficile da sopportare da parte del paziente.
Lupus è un malattia poco conosciuta con un nome difficile da ricordare e con un quadro clinico estremamente complesso, è difficile per il paziente spiegare di Cosa soffre.
È per questo che può essere utile considerare un supporto psicologico o psichiatrico. La psicoterapia può aiutare i pazienti a gestire meglio gli aspetti vincolanti di lupus, migliorando il benessere psicologico.
