Vivre avec le lupus
Quelques patientes et patients apprennent l’art du carpe diem.
Foto: marsj / photocase.de
Le diagnostic «lupus» change profondément la vie
Les malades du lupus souffrent d’une maladie chronique qui reste souvent invisible et peu connue. Elle provoque fréquemment des douleurs, de la fatigue et d’autres symptômes handicapants. La maladie évolue d’une façon imprévisible ce qui peut être accablant. Beaucoup de malades du lupus ont besoin de médicaments à vie.
Au début, il est normal de vouloir lutter contre ces atteintes et de rejeter la maladie. Nouer un «contact à l’amiable» avec cette maladie peut aider à mieux la supporter psychologiquement. Mais pour y arriver, il faut passer par un processus long et exigeant.
Apprendre à accepter la nouvelle situation
Plus la réalité de cette maladie chronique ainsi que de ses effets sont acceptés tôt, moins la personne concernée pâtira de l’affection provoquée par celle-ci.
Le quotidien doit être adapté à la maladie. Assumer la maladie signifie, entre autres, de bien s’informer sur le lupus. Mieux comprendre la maladie aide à la gérer d’une façon plus compétente et autonome.
La sécurité dans la famille et le soutien de l’entourage est très important, tout comme la compréhension des amis et des collègues de travail.
Quelques patientes et patients apprennent l’art du carpe diem et savourent le moment présent.
Vivre avec le lupus — c’est quoi au juste?
Le témoignage «La théorie des cuillères» (PDF) explique très bien ce que vivre avec le lupus signifie au juste et ce qu’en sont les conséquences sur le quotidien. Il aide aussi les personnes qui ne souffrent pas de lupus à comprendre cette maladie et toute la peine qui en découle.
Programme d'exercices de Lupus Europe
Selon des études cliniques, l'exercice modéré est la seule chose qui aide vraiment contre la fatigue du lupus. Lupus Europe a donc mis en place le « Lupus Europe Exercise Program » avec des personnes atteintes du lupus et des physiothérapeutes spécialisé(e)s. Il contient des exercices de gymnastique de différents niveaux de difficulté, que vous pouvez faire au lit ou au sol, sur une chaise ou debout. Sur la vidéo, vous pouvez voir des personnes souffrant du lupus, comme vous et moi, et non un athlète modèle optimisé pour le Web.
Pour voir les vidéos, cliquez ici.
