Zweck und Ziele

lupus suisse pflegt den Austausch mit anderen Patientenorganisationen. Hier am Lupus Europe Treffen 2012.

Zweck gemäss Art. 2 der Statuten

lupus suisse bietet Menschen in der ganzen Schweiz Hilfe, die von der Krankheit Lupus erythematodes (nachfolgend LE genannt) und anderer Kollagenosen betroffen sind.

Sie fördert das medizinische, psychologische und soziale Verständnis der Krankheit durch Aufklärung, Fortbildung und Vorsorge. Sie vertritt die Interessen der LE-Kranken in der Öffentlichkeit und bei Fachleuten. Sie lässt sich dabei von wissenschaftlich anerkannten Grundsätzen leiten.

Zielsetzungen

Als Patientenorganisation ist unser oberstes Ziel Lupus erythematodes in der breiteren Öffentlichkeit bekannter zu machen, um die Verbesserung bzw. Erhaltung der Lebensqualität der Betroffenen zu begünstigen. Damit dieses Ziel nachhaltig verfolgt werden kann, bestehen folgende Teilziele:

• Kontinuierliche Weiterentwicklung der Organisation als engagierter Partner auf dem Gebiet des Lupus erythematodes, insbesondere gegenüber Betroffenen und der Öffentlichkeit
  
• Bekanntheitsgrad der Krankheit in der Öffentlichkeit steigern für eine breitere Akzeptanz und mehr Verständnis gegenüber den Betroffenen und ihrer Situation
  
• Die Komplexität dieser seltenen, unberechenbaren und meist chronisch verlaufender Krankheit verständlich machen
• Sensibilisierung der Ärzteschaft um rechtzeitige, fundierte Diagnosen sicher zu stellen
  
• Vernetzung von Betroffenen
  
• Zunahme der Mitgliederzahl von lupus suisse durch Weiterempfehlung
  
• Betroffene in ihrer Situation unterstützen, durch das Bereitstellen von Erfahrungsberichten, Informationen über medizinische und therapeutische Entwicklungen sowie soziale und psychologische Aspekte
   
  

Tag der Seltenen Krankheiten, Februar 2015

Zur Zielerreichung bieten wir folgende Dienstleistungen an:

• Führen der Homepage www.lupus-suisse.ch
• Herausgabe einer Zeitschrift «lupus»
• Herausgabe verschiedener, inhaltlich hochwertiger und attraktiv gestalteter Informationsmaterialien
  
• Organisation von Fachvorträgen und Workshops
• Unterstützung von Regionalgruppen
• Auskunftserteilung
• Pflege von konstruktiven Zusammenarbeiten sowie Erfahrungs- und Informationsaustausch mit ähnlich gelagerten Patientenorganisationen
• Netzwerkpflege mit Fachärztinnen und -ärzten / Kompetenzzentren und Gesundheitsfirmen

Informationsstand von lupus suisse am Tag der Seltenen Krankeiten, Februar 2015