lupus suisse
Haben Sie die Diagnose Lupus in der Schweiz erhalten?
Sie sind nicht allein.
lupus suisse ist die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Systemischem Lupus erythematodes (SLE). Sie bietet Ihnen als Betroffene* oder Angehörige* verständliche Informationen, professionelle Beratung. und eine starke Gemeinschaft im Alltag mit der chronischen Autoimmunerkrankung.
Leben mit Lupus: Wenn eine unsichtbare Krankheit den Alltag bestimmt .…
Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung wirft viele Fragen auf.
Der Systemische Lupus erythematodes bleibt für das Umfeld oft unsichtbar. Als betroffene Person in der Schweiz kämpfen Sie täglich nicht nur mit körperlichen Beschwerden. Sie erleben oft auch Unverständnis im Beruf und im Privatleben.
Beschäftigen Sie Themen wie …
Chronische Erschöpfung:
Leiden Sie unter extremer Fatigue?
Haben Sie anhaltende Gelenkschmerzen, die von aussen nicht sichtbar sind?
Unvorhersehbare Schübe:
Belastet Sie die ständige Ungewissheit, wann der nächste Lupus-Schub auftritt?
Beunruhigt Sie die Ungewissheit, wie stark ein Schub Ihre Organe oder Ihre Haut betrifft?
Isolation & Hürden:
Suchen Sie Antworten zu Sonnenschutz bei Lupus?
Oder zu Schwangerschaft, Invalidenversicherung oder passender Ernährung?
lupus suisse unterstützt Sie!
Beratung, Austausch und Fachwissen
Lupus Selbshilfegruppen
Gemeinsam stark im regionalen Austausch
Finden Sie Gleichgesinnte in Ihrer Region. Unsere regionalen Selbsthilfegruppen in der Deutschschweiz, der Romandie und im Tessin bieten Ihnen einen geschützten Raum für Erfahrungsaustausch. Sie schaffen gegenseitiges Verständnis. Sie vermitteln wertvolle Alltagstipps von Betroffenen* für Betroffene*.
Du hast was? Lupus eri-teri…?
Eigentlich wäre es ja nice, einen «Wolf» zu haben!
Du empfindest es vielleicht als etwas Besonderes, etwas Seltenes oder Aussergewöhnliches zu haben. Aber es ist nicht gut, dass du Schmerzen hast und dauernd müde bist.
Willst du heute Abend mit deinen besten Freund*innen in den Club und die ganze Nacht durchfeiern? Schon vor Mitternacht wirst du schlapp. Deine Medikamente vertragen sich nicht mit Alkohol. Also verzichtest du lieber, als unangenehm aufzufallen.
Lerne damit umzugehen, gib nicht auf und lebe trotzdem dein Leben.
Wissen
Verstehen Sie Ihre Erkrankung besser.
lupus suisse bietet Ihnen medizinisch geprüfte Broschüren, Kontaktdaten von Spezialist*innen, Hilfsmittel und die Mitgliederzeitschrift „Lupus-Magazin“. Sie finden verlässliche Antworten zu alltäglichen und medizinischen Fortschritten.
Interessenvertretung
Ihre Stimme in der Schweizer Gesundheitslandschaft
Bei Fragen zu Sozialversicherungen, zu Rechten am Arbeitsplatz oder zur Arztsuche stehen wir Ihnen beratend zur Seite. lupus suisse macht die seltene Krankheit in der Schweizer Öffentlichkeit sichtbar und vertritt Ihre Interessen gegenüber Behörden und medizinischen Fachgremien.
Wir sind für Sie da!
Ihr Team von lupus suisse
Hinter lupus suisse steht ein engagierter Vorstand aus Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachberatern; wir kennen die Hürden der Erkrankung aus eigener Erfahrung und möchten Ihnen die bestmögliche Orientierung im Schweizer Gesundheitssystem bieten. Sie müssen diesen Weg nicht alleine gehen — kontaktieren Sie uns für eine persönliche Beratung.
Wollen Sie jemandem einfach mal Ihr Herz ausschütten, brauchen Sie Rat, fühlen Sie sich von Ärzt*innen nicht ernst genommen oder sind Sie mit Ihrem Lupus allein? Dann melden Sie sich bei lupus suisse — wir hören Ihnen zu, bieten persönliche Beratung und helfen Ihnen, die richtigen Ansprechpersonen und Unterstützungsangebote zu finden.
Unkompliziert – Direkt – rufen Sie an.
Heike Thomys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch
Wenn Sie akut Hilfe brauchen, per Telefon, Chat oder E‑mail mit jemandem in Kontakt treten wollen, wenden Sie sich an 143.ch – Die Dargebotene Hand.
Mitglied werden – gemeinsam stärker!
Profitieren Sie von vergünstigten Informationsmedien, exklusiven Veranstaltungen und direktem Zugang zu unserem Schweizer Beratungsnetzwerk; mit Ihrer Mitgliedschaft stärken Sie die Stimme aller Lupus‑Betroffenen.
Hilfe schenken!
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir unsere Arbeit und die Aufklärung über den systemischen Lupus erythematodes überwiegend durch Spenden; jede Zuwendung hilft uns, Betroffenen direkt vor Ort beizustehen.
FAQ | Häufige Fragen zu Lupus in der Schweiz
Was sind die ersten typischen Symptome von Lupus?
Die Symptome des systemischen Lupus erythematodes sind sehr vielseitig und werden deshalb oft als „Chamäleon“ bezeichnet. Zu den häufigsten frühen Anzeichen gehören extreme, chronische Erschöpfung (Fatigue), Gelenkschmerzen und ‑schwellungen, unklares Fieber sowie das schmetterlingsförmige Gesichtserythem, das sich durch Sonnenexposition verstärken kann. Da die Beschwerden schubweise auftreten, wird die Diagnose häufig erst spät gestellt. Wenn Sie solche Symptome bemerken, suchen Sie bitte ärztlichen Rat — nur Fachpersonen können Abklärungen durchführen und eine geeignete Betreuung einleiten.
Ist Lupus eine Erbkrankheit und ist SLE heilbar?
Lupus ist keine klassische Erbkrankheit, allerdings besteht eine genetische Veranlagung, die das Risiko für Autoimmunerkrankungen erhöht. Aktuell ist der systemische Lupus erythematodes (SLE) nicht heilbar; dank moderner Therapien und Medikamente wie Immunsuppressiva oder Biologika lässt sich die chronische Entzündung jedoch in den meisten Fällen sehr gut kontrollieren. Ziel der Behandlung ist es, die Beschwerden zu lindern, Schübe zu verhindern und Organschäden abzuwenden.
Welche Unterstützung bietet lupus suisse für Betroffene in der Schweiz?
Als Schweizer Patientenorganisation bietet lupus suisse Betroffenen und ihren Angehörigen ein umfassendes Hilfsnetzwerk: Wir vermitteln Kontakte zu regionalen Selbsthilfegruppen in der Deutschschweiz, der Romandie und im Tessin, hören Ihnen bei akuten Fragen zu, bieten persönliche Erstberatungen und veranstalten Informationsanlässe, damit Sie den Alltag erfolgreich meistern.
Kann man mit der Diagnose Lupus schwanger werden und arbeiten?
Ja, eine Schwangerschaft und eine Berufstätigkeit sind mit Lupus grundsätzlich möglich. Eine Schwangerschaft sollte jedoch im Vorfeld eng mit der behandelnden Rheumatolog*in geplant werden. Die Erkrankung sollte sich in einer Ruhephase (Remission) befinden. Manche Medikamente müssen angepasst werden. Auch im Berufsleben lässt sich die Arbeitsfähigkeit oft erhalten. Das gelingt durch gezieltes Job-Coaching, ergonomische Anpassungen oder ein reduziertes Pensum bei starker Fatigue.
Wie wird die Diagnose Lupus in der Schweiz gestellt?
In der Regel stellt eine Fachärzt*in für Rheumatologie oder klinische Immunologie Ihre Diagnose. Es gibt keinen einzelnen, eindeutigen „Lupus-Test“. Die Diagnose beruht auf einer Kombination aus Ihren körperlichen Symptomen, Gewebeproben, zum Beispiel der Haut oder der Niere, und spezialisierten Laboruntersuchungen des Blutes. Besonders wichtig ist der Nachweis von antinukleären Antikörpern (ANA) und spezifischen Autoantikörpern wie den Anti-dsDNA-Antikörpern.