lupus suisse
Diagnose Lupus in der Schweiz? Du bist nicht allein.
lupus suisse ist die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Systemischem Lupus erythematodes (SLE). Wir bieten Betroffenen und Angehörigen verständliche Informationen, professionelle Beratung und eine starke Gemeinschaft im Alltag mit der chronischen Autoimmunerkrankung.
Leben mit Lupus: Wenn eine unsichtbare Krankheit den Alltag bestimmt
Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung wirft viele Fragen auf.
Da der Systemische Lupus erythematodes (SLE) als „Chamäleon der Medizin“ gilt, bleibt er für das Umfeld oft unsichtbar. Betroffene in der Schweiz kämpfen täglich nicht nur mit körperlichen Beschwerden, sondern oft auch mit Unverständnis im Beruf und Privatleben.
Beschäftigen dich Themen wie …
Chronische Erschöpfung:
Leidest du unter extremer Fatigue und anhaltenden Gelenkschmerzen, die man dir von aussen nicht ansieht?
Unvorhersehbare Schübe:
Belastet dich die ständige Ungewissheit, wann der nächste Lupus-Schub auftritt und wie stark er deine Organe oder Haut betrifft?
Isolation & Hürden:
Suchst du nach Antworten zu Themen wie Sonnenschutz bei Lupus, Schwangerschaft, Invalidenversicherung (IV) oder der passenden Ernährung?
lupus suisse unterstützt dich.
Beratung, Austausch und Fachwissen
Lupus Selbshilfegruppen
Gemeinsam stark im regionalen Austausch
Finde Gleichgesinnte in deiner Region. Unsere regionalen Selbsthilfegruppen in der Deutschschweiz, der Romandie und im Tessin bieten dir einen geschützten Raum für Erfahrungsaustausch, gegenseitiges Verständnis und wertvolle Alltagstipps von Betroffenen für Betroffene.
Du hast was? Lupus eri-teri…?
Eigentlich wäre es ja nice, einen «Wolf» zu haben!
Und wie cool, etwas Seltenes, Aussergewöhnliches zu haben! Aber es ist nicht cool, dass du Schmerzen hast und dauernd müde bist.
Du willst mit deinen BF in den Club heute Abend, die ganze Nacht durchfeiern? Schon vor Mitternacht machst du schlapp und deine Medikamente vertragen sich eh nicht mit Alkohol. Also lieber verzichten als so cringe aufzufallen.
Wissen
Verstehe deine Erkrankung besser.
Wir bieten medizinisch geprüfte Broschüren, Kontaktdaten von Spezialisten, Hilfsmittel sowie unsere Mitgliederzeitschrift „Lupus-Magazin“. Erhalte verlässliche Antworten zu alltäglichem und medizinischen Fortschritten.
Interessenvertretung
Deine Stimme in der Schweizer Gesundheitslandschaft
Ob Fragen zu Sozialversicherungen, Rechten am Arbeitsplatz oder der Arztsuche: Wir stehen dir beratend zur Seite. lupus suisse macht die seltene Krankheit in der Schweizer Öffentlichkeit sichtbar und vertritt deine Interessen gegenüber Behörden und medizinischen Fachgremien.
Wir sind für dich da!
Dein Team von lupus suisse
Hinter lupus suisse steht ein engagierter Vorstand aus Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachberatern. Wir kennen die Hürden der Erkrankung aus eigener Erfahrung. Unser Ziel ist es, dir die bestmögliche Orientierung im Schweizer Gesundheitssystem zu bieten und dir zu zeigen: Du musst diesen Weg nicht alleine gehen. Kontaktiere uns direkt für eine persönliche Beratung.
Wollen Sie jemandem einfach mal Ihr Herz ausschütten? Brauchen Sie Rat? Fühlen Sie sich von den Ärzten nicht ernst genommen? Fühlen Sie sich mit Ihrem Lupus allein?
Dann melden Sie sich bei:
Heike Thomys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch
Wenn Sie akut Hilfe brauchen, per Telefon, Chat oder E‑mail mit jemandem in Kontakt treten wollen, wenden Sie sich an 143.ch – Die Dargebotene Hand.
Stärke dir selbst den Rücken!
Profitiere von vergünstigten Informationsmedien, exklusiven Veranstaltungen und dem direkten Zugang zu unserem Schweizer Beratungsnetzwerk. Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du die Stimme aller Lupus-Patienten.
Hilfe schenken!
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir unsere Arbeit und die Aufklärung über Systemischen Lupus erythematodes zu einem grossen Teil aus Spenden. Jede Zuwendung hilft uns, Betroffenen direkt vor Ort beizustehen.
FAQ | Häufige Fragen zu Lupus in der Schweiz
Was sind die ersten typischen Symptome von Lupus?
Die Symptome von Systemischem Lupus erythematodes (SLE) sind sehr vielseitig, weshalb die Erkrankung auch als „Chamäleon“ bezeichnet wird. Zu den häufigsten frühen Anzeichen gehören extreme, chronische Erschöpfung (Fatigue), Gelenkschmerzen und Schwellungen, unklares Fieber sowie der charakteristische schmetterlingsförmige Hautausschlag im Gesicht (Schmetterlingserythem), der sich oft nach Sonnenbestrahlung verstärkt. Da die Symptome schubweise verlaufen, wird die Diagnose oft erst spät gestellt.
Ist Lupus eine Erbkrankheit und ist SLE heilbar?
Lupus ist keine klassische Erbkrankheit, allerdings gibt es eine genetische Veranlagung, die das Risiko für Autoimmunerkrankungen erhöht. Aktuell ist Systemischer Lupus erythematodes (SLE) nicht heilbar. Dank moderner medizinischer Therapien und Medikamente (wie Immunsuppressiva oder Biologika) lässt sich die chronische Entzündung heute jedoch in den meisten Fällen sehr gut kontrollieren. Ziel der Behandlung ist es, die Beschwerden zu lindern, Schübe zu verhindern und Organschäden abzuwenden.
Welche Unterstützung bietet lupus suisse für Betroffene in der Schweiz?
Als Schweizer Patientenorganisation bietet lupus suisse Betroffenen und ihren Angehörigen ein umfassendes Hilfsnetzwerk. Wir vermitteln Kontakte zu regionalen Selbsthilfegruppen in der Deutschschweiz, der Romandie und im Tessin. Zudem bieten ein offenes Ohr bei akuten Fragen, persönliche Erstberatung sowie Informationsveranstaltungen an, um den Alltag erfolgreich zu meistern
Kann man mit der Diagnose Lupus schwanger werden und arbeiten?
Ja, eine Schwangerschaft und eine Berufstätigkeit sind mit Lupus grundsätzlich möglich. Eine Schwangerschaft sollte jedoch im Vorfeld eng mit dem behandelnden Rheumatologen oder der Rheumatologin geplant werden, da sich die Erkrankung in einer Ruhephase (Remission) befinden sollte und manche Medikamente angepasst werden müssen. Auch im Berufsleben lässt sich die Arbeitsfähigkeit oft durch gezieltes Job-Coaching, ergonomische Anpassungen oder ein reduziertes Pensum bei starker Fatigue gut erhalten.
Wie wird die Diagnose Lupus in der Schweiz gestellt?
Die Diagnose wird in der Regel von Fachärzten für Rheumatologie oder klinische Immunologie gestellt. Da es keinen einzelnen, eindeutigen „Lupus-Test“ gibt, beruht die Diagnose auf einer Kombination aus den körperlichen Symptomen des Patienten, Gewebeproben (z. B. der Haut oder Niere) und spezialisierten Laboruntersuchungen des Blutes. Besonders wichtig ist dabei der Nachweis von antinukleären Antikörpern (ANA) und spezifischen Autoantikörpern wie den Anti-dsDNA-Antikörpern.