Aktiv werden

lupus suisse lebt vom Engagement Freiwilliger

Alle Mitglieder, meist Lupus-Patientinnen oder -Patienten, die im Verein aktiv mitwirken, leisten diesen Einsatz freiwillig und ehrenamtlich. Angesichts der chronischen Müdigkeit und der Wolfsattacken (Schüben) ist dies jedoch kein leichtes Unterfangen und macht es nötig, die Aufgaben auf viele Schultern zu verteilen.

Können Sie sich vorstellen, uns in irgendeiner Weise zu unterstützen? Oder kennen Sie andere Personen (Freunde, Angehörige, Bekannte), die bereit wären, uns zu helfen?

Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme: Kontakt Marie-Louise Hagen

Wir suchen Unterstützung in folgenden Bereichen:

Mitarbeit beim Magazin «lupus»

Ein Magazin zu realisieren, macht Spass. Beim Magazin «lupus» können Sie uns auf vielfältige Weise unterstützen:

• Mitarbeit im Redaktionsteam (inhaltliche Planung und Umsetzung des Magazins)
  
• Eigene Beiträge verfassen (Erfahrungsberichte, Interviews, Berichte von Veranstaltungen) 
• Bildrecherche und Fotografie

• Korrekturlesen (deutsch oder französisch)
  
• Übersetzungen ins Französische oder Italienische
  
  

Mithilfe an Anlässen

lupus suisse organisiert mehrmals pro Jahr Anlässe (z.B. Workshops, Fachvorträge, GV) und nimmt an Anlässen teil (z.B. Welt-Lupus-Tag; Tag der seltenen Krankheiten, Nationaler Patiententag). Sie können uns unterstützen, indem Sie bei der Durchführung eine Aufgabe übernehmen wie z.B. Ausschreibung / Einladung versenden, Ablauf vor Ort organisieren helfen, Stand führen und Auskunft geben, Fotos machen, Bericht schreiben usw.

Lupus bekannt machen

Je mehr Menschen (Öffentlichkeit, Ärzte, Arbeitgeber, Politiker …) wissen, dass es die Krankheit Lupus erythematodes gibt und was sie bedeutet, desto eher wird  ein Krankheitsfall erkannt und richtig diagnostiziert und desto eher treffen Betroffene auf Verständnis und erhalten Zugang zu der nötigen Unterstützung.

Helfen Sie mit, Lupus in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, in dem Sie

• über die Krankheit sprechen.
• Informationsmaterialien in Arztpraxen, Spitälern, Apotheken und Drogerien abgeben, damit diese dort aufgelegt werden können.
  Informationsmaterial bestellen
  
• einen Link auf unsere/Ihre Webseite setzen.
  
  

Unterstützung des Leitungsteams

• Versand vom Magazin «lupus» und anderen Dokumenten
• Organisation von Direct Mailings und anderen Informations-Aktivitäten
• Mithilfe bei der Planung und Durchführung von Anlässen
  
• Fundraising
• Übersetzungen ins Französische und Italienische
• Kontrolle Beitragswesen
• Administration
• Mitwirken an Projekten wie z.B. Erstellen und Auswerten von Umfragen, Umsetzung des Konzepts Seltener Krankheiten (mit Bundesamt für Gesundheit und ProRaris) usw.
• Protokollführung von Sitzungen
  
  

Wie können Sie lupus suisse als Mitglied unterstützen?

• Schreiben Sie Ihre Krankheitsgeschichte auf und stellen Sie sie lupus suisse mit oder ohne Ihrem Namen für eine mögliche Publikation im Magazin «lupus» und / oder auf der Homepage zur Verfügung.
  

• Nehmen Sie an den Veranstaltungen von lupus suisse und der Regionalgruppen teil.
  
• Gründen / Betreiben Sie eine neue Regionalgruppe/Kontaktstelle in Ihrer Umgebung.
  
• Machen Sie den Systemischen Lupus erythematodes bekannt, indem Sie Ihre Angehörigen zu Veranstaltungen mitbringen und unsere Informationsmaterialien in Arztpraxen, Spitälern, Apotheken usw. verteilen.
  
• Rufen Sie in Ihrem Bekanntenkreis zu Spenden und Sponsoring auf. Empfehlen Sie die Gönnermitgliedschaft.
  

• Übernehmen Sie eine – wenn auch kleine – Aufgabe zur Entlastung des Leitungsteams.
  
  

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Oder kennen Sie andere Personen, die bereit wären, uns zu helfen?

Herzlichen Dank. Wir freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme:
Kontakt Präsident