Devenir actif

lupus suisse fonctionne grâce à l’engagement de ses bénévoles 

Tous les membres — dont la plupart sont des patientes et patients atteints de lupus — qui s’engagent pour l’association, le font d’une façon volontaire et bénévole. Compte tenu que beaucoup de nos membres souffrent de fatigue chronique et de poussées de la maladie, ce travail n’est pas facile pour eux. Il est donc important de répartir la charge de travail sur plusieurs épaules.

Pourriez-vous envisager de nous soutenir d’une manière quelconque? Ou connaissez-vous des personnes (amis, famille, connaissances) qui seraient prêtes à nous aider?

Dans ce cas, veuillez prendrez contact avec nous! Nous en serons heureux! Contact Marie-Louise Hagen
 

Nous cherchons de l’aide pour:

Contribuer au magazine  «lupus»

Prenez du plaisir en contribuant à la réalisation de notre magazine! Il y a une large palette d’activités pour le magazine «lupus»: 

• Collaboration avec l’équipe de rédaction (planification du contenu et mise en œuvre du magazine)
• Rédiger ses propres articles (témoignages, interviews, rapports des événements)
• Recherche d’images, photographie
• Correction des documents (allemand ou français)
• Traductions en français ou en italien
  
  

Assistance lors d’activités 

lupus suisse organise, plusieurs fois par année, des activités (par exemple des workshops, des exposés thématiques, l’Assemblée Générale) et participe à d’autres (par exemple à la Journée mondiale du lupus, à la Journée des Maladies Rares, à la Journée Nationale des Patients). Vous pouvez nous soutenir en vous occupant de l’envoi de l’information ou de l’invitation, en nous aidant à préparer l’événement sur place, en donnant des conseils au stand, en faisant des photos ou en écrivant des rapports, etc.
 

Faire connaître le lupus 

Plus le lupus sera connu par le public, les médecins, les employeurs, les politiciens, etc., plus cette maladie sera reconnue et diagnostiquée. Les personnes atteintes de lupus auront, par conséquent, plus vite accès au soutien nécessaire et bénéficieront davantage de compréhension. 

Aidez-nous à faire connaître le lupus au public:  

• en parlant de cette maladie autour de vous.
• en distribuant du matériel d’information dans les cabinets médicaux, hôpitaux, pharmacies et drogueries.
  Commander du matériel d’information
• en ajoutant un lien sur notre / votre site Internet.
   
  

Soutien au Comité  

• Envoi du magazine «lupus» et d’autres documents
• Organisation de publipostages et d’autres activités d’information
• Coup de main pour la planification et la réalisation d’événements
• Recherche de fonds
• Traductions vers le français, l’allemand ou l’italien
• Contrôle des cotisations
• Administration
• Participation à des projets, p.ex. établir et analyser des enquêtes, réaliser le concept «Maladies Rares» (avec l’Office fédéral de la santé publique et ProRaris), etc.
   
  

Comment les membres de lupus suisse peuvent encore mieux nous soutenir? 

• Ecrivez votre propre récit sur votre lupus et permettez-nous de le publier — avec votre nom ou anonymement — dans notre magazine «lupus» et / ou sur notre site Internet.
• Participez aux événements de lupus suisse et des groupes régionaux.
• Fondez un groupe régional/contact dans votre région.
• Faites connaître le lupus érythémateux en invitant vos proches à nos événements et en distribuant du matériel d’information  dans les cabinets médicaux, hôpitaux, pharmacies, etc.
• Encouragez vos proches à nous soutenir (dons ou sponsoring). Recommandez-leur de devenir membre donateur.
• Aidez le Comité, en assumant une tâche, même de taille modeste.
   
  

Avons-nous éveillé votre intérêt? Ou connaissez-vous des personnes qui seraient prêtes à nous aider? 

Dans ce cas, veuillez prendre contact avec nous! Nous en serons heureux! Contact président