Mission et objectifs

lupus suisse échange ses expériences avec d’autres organisations de patients, p.ex. à la rencontre annuelle de Lupus Europe.

Mission selon l’art. 2 des statuts 

lupus suisse aide les personnes souffrant de lupus érythémateux (ci-après dénommé LE) et autres collagénoses, dans l’ensemble de la Suisse.  

Elle s’efforce de faire connaître les aspects médicaux, psychologiques et sociaux de la maladie au moyen de l’information, de la formation continue et de la prévoyance. Elle représente les intérêts des personnes atteintes du LE auprès du public et des spécialistes, en s’appuyant sur les connaissances reconnues des sciences médicales.

Objectifs 

lupus suisse est une organisation de patients dont l’objectif suprême est de mieux faire connaître le lupus au grand public; ceci afin de favoriser et préserver la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Afin d’atteindre cet objectif, nous avons défini les sous-objectifs suivants: 

• Développement continu de l’association dans son rôle de partenaire engagé en matière de «lupus érythémateux», notamment envers les patientes et patients du lupus et le grand public.       
• Accroître la connaissance de la maladie auprès du grand public afin d’augmenter la compréhension et l’acceptation des personnes atteintes de lupus et de leur situation particulière.
• Faire mieux comprendre la complexité de cette maladie rare, imprévisible et chronique.
• Sensibiliser les médecins afin d’assurer des diagnostics plus rapides et bien fondés.
• Réseautage en faveur des personnes atteintes de lupus
• Accroître le nombre des membres de lupus suisse grâce aux recommandations
• Soutenir les personnes atteintes de lupus: publication de témoignages, informations sur les progrès médicaux et thérapeutiques ainsi que sur les aspects sociaux et psychologiques
  
  

Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse, Fribourg, février 2015

Afin d’atteindre ces objectifs, nous offrons les prestations suivantes:

• Site Internet www.lupus-suisse.ch
• Edition du magazine «lupus»
• Edition de matériel d’information varié et de haute qualité quant à leur contenu et leur présentation
• Organisation de conférences et workshops
• Soutien des groupes régionaux
• Informations / Conseils
• Collaboration constructive et échange d’informations avec d’autres organisations de patients
• Réseautage avec des spécialistes du lupus, des centres de compétences et des entreprises pharmaceutiques
  

Stand d’information de lupus suisse lors de la Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse, Fribourg, février 2015.