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La recherche sur les maladies rares améliore les standards de thérapies et la qualité de vie des patientes et des patients 

On parle de «maladie rare» lorsque moins d'une personne sur 2000 est touchée.

Actuellement 7000 maladies rares sont connues dans le monde. En Suisse, ce sont environ 3000 maladies différentes. Une personne sur six, donc environ 500’000 personnes, souffrent d'une maladie rare! L’une d'entre elles est le lupus érythémateux systèmique (LES) dont vraisemblablement environ une personne sur 2800 est touchée, donc env. 3000 personnes.

En considération du nombre restreint de malades, la recherche sur cette maladie n’est pas un centre de préoccupation dans l’opinion publique. Il en est de même pour l’industrie pharmaceutique qui n’y trouve pas un intérêt économique.

Pour mieux se faire entendre, les organisations de patients souffrant d’une maladie rare se sont regroupées sous le nom de ProRaris. ProRaris représente les intérêts communs auprès de l’Office fédéral de la santé et dans les milieux politiques afin d'obtenir, à long terme, un remboursement des frais, l’accès à tous les médicaments et aux thérapies pour tous.
 

Plus le nombre de personnes participant à une étude est grand, plus le résultat est significatif 

Lorsqu’un projet de recherche est lancé — par ex. la Cohorte Suisse sur le Lupus Erythémateux Systémique (SSCS) — il est important que les malades y participent. Plus le nombre de participants est grand, plus le modèle sera significatif et plus les malades pourront profiter des nouvelles connaissances.
 

L'étude cohorte suisse LES

L'Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS) (traduit environ: Association d'Étude Cohorte Suisse sur le Lupus érythémataux systémique (SSCS)) est une association d'intérêt commun à but Financier non lucratif selon l'art. 60 ff. CCS, avec siège à Bâle. Son objectif est de planifier, d'organiser, de réaliser et de gérer  une étude de cohorte dans le segment du Lupus Érythémateux Systémique (LES) et des signes cliniques étroitement parents. L'étude même sert comme plateforme pour l'exploration clinique et aussi expérimentelle du LES en Suisse ainsi à long terme pour une collaboration avec des équipes de recherche internationales.

Un exposé détaillé sur cette recherche plurisdisciplinaire expérimentale est présenté comme thème principal dans le magazine «lupus» 1/2015, pages 6–9.

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