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Behand­lung und Prävention

Was brau­chen Sie als Betroffene*?

Ihre all­fäl­li­ge medi­ka­men­tö­se Behand­lung muss dem indi­vi­du­el­len Ver­lauf der Krank­heit ange­passt werden.

Betrof­fe­ne brau­chen Ärzt*innen, die sich mit Lupus aus­ken­nen. Betrof­fe­ne brau­chen Ärzt*innen, von denen sie ernst genom­men wer­den. Eine Bezie­hung auf Augen­hö­he zwi­schen Fach­per­son und Patient*in ist von gros­ser Bedeutung.

Was brau­chen Betroffene?

Inputs von Fach­leu­ten und Betroffenen

  • Regel­mäs­si­ge ärzt­li­che Kon­troll­un­ter­su­chun­gen durch Lupus-Spezialist*innen inklu­si­ve Blut- und Urinkontrollen.
  • Je nach Sym­pto­men müs­sen ver­schie­de­ne Medi­ka­men­te ein­ge­nom­men wer­den. Bei Gelenk- und Haut­be­schwer­den sowie All­ge­mein­sym­pto­men wie Müdig­keit, sind dies Anti­ma­la­ria­mit­tel (meist Plaque­nil), bei Organ­be­fall zusätz­lich Immun­sup­pres­si­va, manch­mal in Kom­bi­na­ti­on mit Kor­ti­kos­te­ro­iden (Cor­ti­son).
  • Unter­stüt­zung durch Fami­lie und Freund*innen sowie am Arbeits­platz. Aus­tausch mit ande­ren Betroffenen.
  • Regel­mäs­si­ge, ange­pass­te (selbst nur leich­te) kör­per­li­che Aktivität.
  • Aus­ge­wo­ge­ne Ernäh­rung (reich­lich Ome­ga 3, Kal­zi­um und Vit­amin D3).
  • Mini­mie­rung von Herz­kreis­lauf-Risi­ko­fak­to­ren wie Rau­chen, Über­ge­wicht, erhöh­ter Blut­druck, erhöh­tes Cho­le­ste­rin. Behand­lung von Dia­be­tes mellitus.
  • Auf psy­cho­lo­gi­scher Ebe­ne: In einen «freund­schaft­li­chen Kon­takt» mit der Krank­heit treten.

The­ra­pie und Therapieziele

In der The­ra­pie haben Ärzt*in und Lupus-Betrof­fe­ne je eige­ne Aufgaben.

Es gibt Berei­che, für die Ärzt*innen zustän­dig sind: Labor, medi­zi­ni­sche Aus­sa­gen und die Beob­ach­tung neu­er For­schungs­er­geb­nis­se. Es gibt auch Berei­che, für die Lupus-Betrof­fe­ne selbst zustän­dig sind: Lebens­wei­se, The­ra­pie­ein­hal­tung (Com­pli­ance) und die Ein­nah­me von Medi­ka­men­ten. Ande­re Berei­che kön­nen Ärzt*nnen und Lupus-Betrof­fe­ne nur gemein­sam angehen.

Betrof­fe­ne soll­ten in Abspra­che mit behan­deln­den Ärzt*innen her­aus­fin­den, wel­che The­ra­pie mit der grösst­mög­li­chen Wir­kung am bes­ten geeig­net ist. Dabei spie­len vie­le Fak­to­ren eine Rol­le. Dazu gehö­ren auch per­sön­li­che Fak­to­ren wie fami­liä­re Situa­ti­on, Auto­no­mie, Mobi­li­tät, Moti­va­ti­on und Wertvorstellungen.

Wir emp­feh­len eine umfas­sen­de Abklä­rung durch Lupus-Fachärzt*innen.

Lupus-Fachärzt*innen (Mit­glie­der­be­reich)

Lupus-Betrof­fe­ne und Ärzt*innen soll­ten ein The­ra­pie­ziel fest­le­gen. Das The­ra­pie­ziel wird bei jeder Kon­sul­ta­ti­on neu ana­ly­siert. Wenn nötig, wer­den The­ra­pie und The­ra­pie­ziel dem Lupus-Ver­lauf ange­passt. Es ist wich­tig, dass Lupus-Betrof­fe­ne in Über­le­gun­gen und Ent­schei­dun­gen ein­be­zo­gen werden.

Grund­sätz­lich ist das Ziel einer The­ra­pie, einen sta­bi­len Zustand des Lupus sicherzustellen.

Effek­ti­ve The­ra­pie ver­hin­dert Schü­be und Langzeitschäden

Opti­mi­zing out­co­me in SLE: trea­ting-to-tar­get and defi­ni­ti­on of tre­at­ment goals.

A. Doria et al; Auto­im­mu­ni­ty Reviews 2014 (Bild Klick hier)

Bei Lupus han­delt es sich um eine chro­ni­sche Krank­heit, die in der Regel in Schü­ben ver­läuft. Län­ger dau­ern­de ruhi­ge Pha­sen (Remis­sio­nen) sind mög­lich, kön­nen jedoch abrupt in akti­ve Schü­be übergehen.

Lupus-Fachärzt*innen (Mit­glie­der­be­reich)

The­ra­pie­ziel 2:

Dau­er­haf­te Beru­hi­gung des SLE. Ein­spa­ren von Steroiden.

Quel­le: Iking-Kon­ert, Stadt­spi­tal Zürich: (Bild Klick hier)

Offen dar­über reden

Nur Sie wis­sen und spü­ren genau, wie es Ihnen geht!

Zu den häu­fi­gen Sym­pto­men gehö­ren Schmer­zen und star­ke Fati­gue. Lupus kann auch psy­chisch belas­ten. Grün­de dafür sind sicht­ba­re Sym­pto­me (Schmet­ter­lings­ery­them), unsicht­ba­re Sym­pto­me, Unver­ständ­nis im Umfeld und Belas­tun­gen am Arbeitsplatz.

Je genau­er Sie behan­deln­den Ärzt*innen die­se Pro­ble­me schil­dern, des­to bes­ser kön­nen sie dar­auf ein­ge­hen und gemein­sam mit Ihnen Lösun­gen suchen.

Berei­ten Sie sich gut auf den Arzt­ter­min vor. Schrei­ben Sie neben allen Fra­gen auch auf, was Ihnen wich­tig ist und was Sie brau­chen oder wünschen.

Ach­ten Sie dar­auf, dass Ihre Fra­gen beant­wor­tet wer­den. Falls behan­deln­de Ärzt*innen nicht sofort eine Ant­wort geben kön­nen, ver­ein­ba­ren Sie einen Ter­min in der Pra­xis oder tele­fo­nisch für eine spä­te­re Rückmeldung.

Medi­ka­men­te

Es gibt nicht EIN Lupus-Medikament.

Je nach Art und Schwe­re des SLE und abhän­gig davon, ob Orga­ne betrof­fen sind oder nicht, kom­men ver­schie­de­ne Medi­ka­men­te für die Behand­lung zum Einsatz.

Basis­me­di­ka­men­te sind Anti­ma­la­ria­mit­tel, Immun­sup­pres­si­va und even­tu­ell Kor­ti­son, ins­be­son­de­re bei aku­ten Schü­ben, oder nicht­ste­ro­ida­le Anti­rheu­ma­ti­ka (NSAR). Immer häu­fi­ger wer­den auch bio­lo­gi­sche The­ra­pien eingesetzt.

Die medi­ka­men­tö­se Behand­lung muss ent­spre­chend den indi­vi­du­el­len Sym­pto­men, Befun­den und dem jewei­li­gen Ver­lauf regel­mäs­sig neu geprüft wer­den. Regel­mäs­si­ge Arzt­be­su­che sind uner­läss­lich, um die The­ra­pie anzupassen.

Eine ver­trau­ens­vol­le Bezie­hung zu behan­deln­den Ärzt*innen ist dabei sehr wich­tig. Sie för­dert die Com­pli­ance (akti­ve Mit­wir­kung an der Therapie).

Aus­führ­li­che Infor­ma­tio­nen zu den auf­ge­lis­te­ten Arz­nei­mit­teln (Ste­ro­ida­le Anti­rheu­ma­ti­ka und Basis­me­di­ka­men­te) sowie zu wei­te­ren Medi­ka­men­ten (Nicht­ste­ro­ida­le Anti­rheu­ma­ti­ka, Schmerz­mit­tel, Osteo­po­ro­se-Medi­ka­men­te) fin­den Sie hier:

Deutsch
Fran­zö­sisch
Ita­lie­nisch

Liegt zusätz­lich zum Lupus ein Anti­phos­pho­li­pid-Syn­drom (APS) vor, müs­sen blut­ver­dün­nen­de Medi­ka­men­te ein­ge­nom­men werden.

Medi­ka­ment
Han­dels­na­me
Organ­be­tei­li­gung
Zuge­las­sen für
Kor­ti­kos­te­ro­ide
Spi­ri­cort
bei aku­ten Entzündungen
.
Hydro­xychlo­ro­quin
Plaque­nil
alle
SLE
Metho­tre­xat
Methr­exx
inflamm­a­to­ri­sche
off Label
Aza­thio­prin
Imu­rek
Alle
SLE
Myco­phe­nol­säu­re
Cell­Cept
alle
Lupus­ne­phri­tis II, III, IV
Belu­mi­mab
Ben­lys­ta
Alle, bis auf Hämatologie
Lupus­ne­phri­tis II, III, IV
Anif­ro­lu­mab
Saphne­lo
Nicht-rena­le
Nicht­re­na­ler SLE
Cyclo­phos­pha­mid
Endo­xan
Organ bedro­hen­de
Lupus­ne­phri­tis II, III, IV
Voclos­po­rin
Lup­ky­nis
Lupus­ne­phri­tis
Add-on Lupus­ne­phri­tis

Im Fol­gen­den ein Über­blick über die am meis­ten ver­brei­te­ten Medi­ka­men­te bei der Behand­lung von Lupus.

Quel­le: Ärzteblatt.de – DOI: 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01

Medi­ka­men­te gegen Rheuma-Schmerzen

Hier ein inter­es­san­tes Video der Rheu­ma­li­ga Schweiz über die Behand­lung von Rheuma-Schmerzen:

Im Video (Dau­er 3 1⁄2 Min.) wer­den medi­ka­men­tö­se The­ra­pien vor­ge­stellt: Schmerz­mit­tel, Ent­zün­dungs­hem­mer, Immun­sup­pres­si­va, Bio­lo­gi­ka, Psy­cho­phar­ma­ka. Deren Wir­kun­gen, Neben­wir­kun­gen und Risi­ken wer­den kurz und ver­ständ­lich erklärt.

Video abspie­len

Alter­na­tiv­the­ra­pien

Ergän­zen­de Vielfalt

Viel­fach ist es wir­kungs­voll, wenn die ärzt­li­che Behand­lung durch wei­te­re The­ra­pien beglei­tet wird, bei­spiels­wei­se Phy­sio­the­ra­pie, Ergo­the­ra­pie, Was­ser­gym­nas­tik, Mas­sa­ge, Tai Chi, Qi-Gong…

Alter­na­tiv­the­ra­pien wie die tra­di­tio­nel­le chi­ne­si­sche Medi­zin (TCM), kön­nen manch­mal Lin­de­rung ver­schaf­fen und die psy­cho­lo­gi­sche Bewäl­ti­gung des Lupus ver­bes­sern. Sie haben aber kei­ne nach­ge­wie­se­ne Wirk­sam­keit; Alter­na­tiv­the­ra­pien sind eine gute Ergän­zung zur Schulmedizin.

Psy­cho­lo­gi­sche Beratung

Die Beein­träch­ti­gun­gen im All­tag durch Schmer­zen und Fati­gue sowie die Tat­sa­che, dass der Krank­heits­ver­lauf nicht vor­her­ge­sagt wer­den kann, belas­ten vie­le Betrof­fe­ne psychisch.

Lupus ist eine sel­te­ne Krank­heit und des­halb wenig bekannt. Da die Krank­heit meist unsicht­bar ist, wer­den Beschwer­den im Umfeld oft nicht wahr­ge­nom­men. Das Krank­heits­bild ist zudem kom­plex. Des­halb fällt es vie­len Betrof­fe­nen schwer, über ihre Lupus-Erkran­kung zu sprechen.

Eine Psy­cho­the­ra­pie kann Betrof­fe­ne im Umgang mit belas­ten­den Aspek­ten der Krank­heit unter­stüt­zen. Sie kann das psy­chi­sche Wohl­be­fin­den ver­bes­sern. Damit die Kran­ken­kas­se die Kos­ten über­nimmt, muss die Psy­cho­the­ra­pie von behan­deln­den Ärzt*innen ver­schrie­ben wer­den. Infor­mie­ren Sie sich bei Ihrer Kran­ken­kas­se über die genau­en Bedingungen.

Wei­te­re Infor­ma­tio­nen fin­den Sie auf der Sei­te «Psy­chi­sche Gesundheit».

SAV3E – DIE BASISMASSNAHMEN BEI SLE

  • S – Son­nen­schutz: LSF 50, licht­un­durch­läs­si­ge Klei­dung, Hut
  • A – Anti­ma­la­ria­mit­tel: Hydro­xychlo­ro­quin 200 mg/​d (≤ 5 mg/​kg) oder gemäss Ver­schrei­bung durch Arzt/​Ärztin
  • V1 – Vit­amin D: 20 000 IU Vit. D/​w oder 1 000 IU/​d (mit Arzt/​Ärztin besprechen)
  • V2 – Vak­zi­nie­rung: Stan­dard­imp­fun­gen + Imp­fun­gen gegen: Grip­pe, Pneu­mo­kok­ken, Gür­tel­ro­se (mit Arzt/​Ärztin besprechen)
  • V3 – Vas­ku­lä­re Risi­ko­fak­to­ren redu­zie­ren: Rau­chen, Blut­hoch­druck, hoher Cho­le­ste­rin­wert, Bewe­gungs­man­gel, Übergewicht
  • E – Eva­lua­ti­on der Organ­be­tei­li­gung: Pro­te­in­urie (Harn­strei­fen), Dif­fe­ren­zi­al­blut­bild (Leu­ko­zy­ten) usw.

Wich­ti­ger Sonnenschutz

Son­nen­strah­len (ins­be­son­de­re UVA-Strah­len) kön­nen Schü­be aus­lö­sen oder die Sym­pto­me verschlimmern.

Das Bun­des­amt für Gesund­heit (BAG) emp­fiehlt, die Son­ne zwi­schen 11 Uhr und 15 Uhr zu mei­den, da die UV-Strah­lung zu die­ser Zeit am inten­sivs­ten ist.

Eine ande­re, ein­fa­che Richt­re­gel: Wenn der eige­ne Schat­ten kür­zer ist als die eige­ne Kör­per­grös­se, soll­te man die Son­ne meiden. 

  • In Räu­men oder im Schat­ten blei­ben und die direk­te Son­ne mei­den! Wol­ken las­sen einen Teil der schäd­li­chen UVA-Strah­lung durch.
  • Vor Son­nen­licht schüt­zen­de Klei­dung tra­gen. Es gibt spe­zi­el­le UVA-schüt­zen­de Funk­ti­ons­klei­dung. Baum­wol­le lässt ca. 40% der UVA-Strah­len durch. Je dunk­ler die Klei­dung, um so mehr absor­biert sie die UVA-Strah­len und des­to bes­ser schützt sie. Kopf­be­de­ckung tra­gen. Son­nen­bril­le tra­gen (die Augen vie­ler Lupus-Betrof­fe­ner sind lichtempfindlich).
  • Son­nen­schutz­creme auf­tra­gen 1. Genü­gend (3−4 EL für den gan­zen Kör­per) 2. Mit hohem Schutz­fak­tor 3. Unge­fähr 30 Minu­ten vor der Son­nen­ex­po­si­ti­on 4. Häu­fig (mind. alle zwei Stun­den, häu­fi­ger bei baden, schwitzen). 

Die Son­nen­ein­strah­lung ver­stärkt nicht nur die Haut­pro­ble­me, son­dern kann zudem den Zustand inne­rer Orga­ne ver­schlech­tern, indem Son­nen­licht lupus­spe­zi­fi­sche Anti­kör­per (Typ Ro/​SSA oder SSA[RO]-Antikörper) ver­meh­ren kann, was zu einem Lupus-Schub füh­ren kann.

Son­nen­schutz ist daher wich­tig! Sie­he die fol­gen­den wirk­sa­men Massnahmen.

Son­ne und UV-Strahlen

Was­ser, Sand und Schnee reflek­tie­ren die Son­ne, wodurch wir der UV-Strah­lung noch stär­ker aus­ge­setzt sind.

Was­ser, Sand und Schnee kön­nen die UV-Strah­lung ver­stär­ken, da sie die­se reflektieren.

Schnee erhöht den UV-Index erheb­lich und Was­ser reflek­tiert die UV-Strah­lung. Auch im Schat­ten ist man nicht voll­stän­dig vor UV-Strah­lung geschützt. Aus­ser­dem nimmt die UV-Strah­lung mit der Höhe zu. Son­nen­schutz ist in den Ber­gen also beson­ders wich­tig, ins­be­son­de­re im Winter.

Vit­amin-D-Pro­phy­la­xe

Vit­amin D als Tablet­ten oder Trop­fen und Vit­amin D rei­che Lebensmittel

Vit­amin D wird durch Son­nen­be­strah­lung der Haut gebil­det. Da Lupus-Betrof­fe­ne die Son­ne mei­den müs­sen, kann der Vit­amin-D-Spie­gel schnell zu tief sein.

Ein Man­gel an Vit­amin D führt bei Erwach­se­nen zu Oste­ope­nie und Osteo­po­ro­se. Ein nied­ri­ger Vit­amin-D-Spie­gel ist zudem ein Risi­ko­fak­tor für Auto­im­mun­krank­hei­ten. Je nied­ri­ger der Vit­amin-D-Spie­gel ist, des­to höher ist die Krank­heits­ak­ti­vi­tät. Dies kann für Lupus-Betrof­fe­ne einen Teu­fels­kreis dar­stel­len. Zudem ist der Vit­amin-D-Bedarf bei der Ein­nah­me von Glu­ko­kor­ti­ko­iden (Cor­ti­son) erhöht.

Vit­amin-D-rei­che Lebens­mit­tel sind zum Bei­spiel fett­rei­che Fische (klei­ne Fische bevor­zu­gen), Eier, Cham­pi­gnons, Avo­ca­do und mit Vit­amin D ange­rei­cher­te Margarine.

Pacing als Strategie

Fati­gue und Energiemanagement

Ein gros­ses Pro­blem für Lupus-Betrof­fe­ne ist Fati­gue, also chro­ni­sche Müdig­keit und schnel­le Erschöpfung.

Star­ke Erschöp­fungs­zu­stän­de, soge­nann­te Crashs, soll­ten ver­mie­den wer­den. Eine hilf­rei­che Stra­te­gie ist Pacing.

Pla­nen Sie Ihren All­tag sorg­fäl­tig. Fül­len Sie ihn nicht mit zu vie­len Akti­vi­tä­ten. Pau­sen gehö­ren zu die­ser Pla­nung. Pau­sen sind wich­tig, damit sich die Fati­gue im Ver­lauf des Tages nicht verstärkt.

Unab­hän­gig davon, mit wel­chen Stra­te­gien Sie Ihr Ener­gie­ma­nage­ment gestal­ten, zum Bei­spiel mit einem Ener­gie­ta­ge­buch oder einem Alarm für Ruhe­pau­sen, ist es wich­tig, Pacing zu ler­nen. Über­schrei­ten Sie Ihre indi­vi­du­el­le Belas­tungs­gren­ze nicht.

Sie wer­den fest­stel­len, dass Sie trotz­dem vie­les unter­neh­men und aus­pro­bie­ren kön­nen. Sie wis­sen, dass nach einer Anstren­gung eine Ruhe­pau­se ein­ge­plant ist.

Es braucht Zeit, sich an Pacing zu gewöh­nen. Es geht nicht nur dar­um, geeig­ne­te Stra­te­gien zu ent­wi­ckeln. Es braucht auch ein Umden­ken. Sich regel­mäs­si­ge Ruhe­pau­sen zu gön­nen, ist nicht falsch. Es ist wich­tig für Ihren Körper.

Unse­re Gesell­schaft ist stark auf Leis­tung aus­ge­rich­tet. Zuerst braucht es einen ver­ständ­nis­vol­len und respekt­vol­len Blick auf Pacing und auf die eige­ne Belas­tungs­gren­ze. Danach braucht es auch Ver­ständ­nis im nahen Umfeld.

Am Ende pro­fi­tie­ren Sie und Ihre Nächs­ten davon, wenn Sie ler­nen, mit Ihrer Ener­gie nach­hal­ti­ger umzu­ge­hen. Die Ener­gie soll für den gan­zen Tag rei­chen, für den nächs­ten Tag und für alle wei­te­ren Tage.