Behandlung und Prävention
Was brauchen die Betroffenen?
Eine allfällige medikamentöse Behandlung muss dem individuellen Verlauf der Krankheit angepasst werden.
Betroffene brauchen Ärztinnen und Ärzte, die sich mit Lupus auskennen und von denen sie ernst genommen werden. Eine Beziehung auf Augenhöhe zwischen Fachperson und Patientin oder Patient ist von grosser Bedeutung.
Was brauchen die Betroffenen?
Inputs von Fachleuten und Betroffenen
- Regelmässige ärztliche Kontrolluntersuchungen durch Lupus-Spezialistinnen und ‑Spezialisten (inklusive Blut- und Urinkontrollen).
- Je nach Symptomen müssen verschiedene Medikamente eingenommen werden. Bei Gelenk- und Hautbeschwerden sowie Allgemeinsymptomen wie Müdigkeit, sind dies Antimalariamittel (meist Plaquenil), bei Organbefall zusätzlich Immunsuppressiva, manchmal in Kombination mit Kortikosteroiden (Cortison).
- Unterstützung durch Familie und Freunde sowie am Arbeitsplatz. Austausch mit anderen Betroffenen.
- Regelmässige, angepasste (selbst nur leichte) körperliche Aktivität.
- Ausgewogene Ernährung (reichlich Omega 3, Kalzium und Vitamin D3).
- Minimierung von Herzkreislauf-Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht, erhöhter Blutdruck, erhöhtes Cholesterin. Behandlung von Diabetes mellitus.
- Auf psychologischer Ebene: In einen «freundschaftlichen Kontakt» mit der Krankheit treten.
Therapie und Therapieziele
In der Therapie haben Ärztin oder Arzt sowie die Lupus-Betroffenen je eigene Aufgaben.
Es gibt Bereiche, für die ist der Arzt, die Ärztin zuständig: Labor, medizinische Aussagen, neuste Forschung im Auge behalten. Dann gibt es Bereiche, für die Lupus-Betroffene selber zuständig sind: Lebensweise, Therapieeinhaltung (Compliance), Einnehmen von Medikamenten. Es gibt aber auch Bereiche, die Arzt/Ärztin und Lupus-Betroffene nur gemeinsam angehen können.
Betroffene sollten in Absprache mit ihrer behandelnden Ärztin oder ihrem Arzt herausfinden, welche Therapie mit der grösstmöglichen Wirkung für sie am geeignetsten ist. Es spielen dabei viele Faktoren eine Rolle, auch persönliche (familiäre Situation, Autonomie, Mobilität, Motivation, Wertvorstellungen usw.).
Wir empfehlen eine umfassende Abklärung durch eine Fachärztin, einen Facharzt für Lupus.
Lupus-Betroffene und Ärztin oder Arzt sollten ein Therapieziel festlegen. Das Therapieziel wird bei jeder Konsultation neu analysiert; wenn notwendig, werden die Therapie und das Therapieziel dem Lupus-Verlauf angepasst. Es ist wichtig, dass die Lupuspatientinnen und ‑patienten in die Überlegungen und Entscheidungen mit einbezogen werden.
Grundsätzlich ist das Ziel einer Therapie, einen stabilen Zustand des Lupus sicherzustellen.
Effektive Therapie verhindert Schübe und Langzeitschäden
Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals.
A. Doria et al; Autoimmunity Reviews 2014 (Bild Klick hier)
Bei Lupus handelt es sich um eine chronische Krankheit, die in der Regel in Schüben verläuft. Länger dauernde ruhige Phasen (Remissionen) sind möglich, können jedoch abrupt in aktive Schübe übergehen.
Therapieziel 2:
Dauerhafte Beruhigung des SLE. Einsparen von Steroiden.
Quelle: Iking-Konert, Stadtspital Zürich: (Bild Klick hier)
Offen darüber reden
Nur Sie wissen und spüren genau, wie es Ihnen geht!
Zu den häufigen Symptomen gehören Schmerzen und eine starke Fatigue. Aber auch psychisch belastet der Lupus: sichtbare (Schmetterlingserythem) und unsichtbare Symptome, Unverständnis im Umfeld, Belastung am Arbeitsplatz.
Je genauer Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt diese Probleme schildern, desto besser kann er oder sie darauf eingehen und mit Ihnen zusammen Lösungen suchen.
Bereiten Sie sich gut auf den Arzttermin vor. Schreiben Sie nebst allen Fragen auch auf, was Ihnen wichtig ist, was Sie brauchen oder wünschen.
Achten Sie darauf, dass Ihre Fragen beantwortet werden. Sollte Ihre Ärztin oder Ihr Arzt nicht sofort eine Antwort geben können, dann vereinbaren Sie einen Termin (in der Praxis oder telefonisch) für eine spätere Rückmeldung.
Medikamente
Es gibt nicht EIN Lupus-Medikament.
Je nach Art und Schwere des SLE und ob Organe betroffen sind oder nicht, kommen verschiedene Medikamente für die Behandlung zum Einsatz.
Basismedikamente sind Antimalaria-Mittel, Immunsuppressiva und eventuell Kortison (insbesondere bei akuten Schüben) oder nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) . Immer öfter werden auch biologische Therapien eingesetzt.
Die medikamentöse Behandlung muss entsprechend den individuellen Symptomen und Befunden und dem jeweiligen Verlauf dauernd neu geprüft werden. Regelmässige Arztbesuche sind unerlässlich, um die Therapie anzupassen.
Eine vertrauensvolle Beziehung zum Arzt, zur Ärztin ist dabei sehr wichtig, denn sie fördert die Compliance (aktive Mitwirkung an der Therapie).
Ausführliche Informationen zu den aufgelisteten Arzneimitteln (Steroidale Antirheumatika und Basismedikamente) sowie zu weiteren Medikamenten (Nichtsteroidale Antirheumatika, Schmerzmittel, Osteoporose-Medikamente) finden Sie hier:
Liegt zusätzlich zum Lupus ein Antiphospholipid-Syndrom (APS) vor, müssen blutverdünnende Medikamente eingenommen werden.
Medikament | Handelsname | Organbeteiligung | Zugelassen für |
|---|---|---|---|
Kortikosteroide | Spiricort | bei akuten Entzündungen | . |
Hydroxychloroquin | Plaquenil | alle | SLE |
Methotrexat | Methrexx | inflammatorische | off Label |
Azathioprin | Imurek | Alle | SLE |
Mycophenolsäure | CellCept | alle | Lupusnephritis II, III, IV |
Belumimab | Benlysta | Alle, bis auf Hämatologie | Lupusnephritis II, III, IV |
Anifrolumab | Saphnelo | Nicht-renale | Nichtrenaler SLE |
Cyclophosphamid | Endoxan | Organ bedrohende | Lupusnephritis II, III, IV |
Voclosporin | Lupkynis | Lupusnephritis | Add-on Lupusnephritis |
Im Folgenden ein Überblick über die am meisten verbreiteten Medikamente bei der Behandlung von Lupus.
Quelle: Ärzteblatt.de – DOI: 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01
Medikamente gegen Rheuma-Schmerzen
Hier ein interessantes Video der Rheumaliga Schweiz über die Behandlung von Rheuma-Schmerzen:
Im Video (Dauer 3 1⁄2 Min.) werden medikamentöse Therapien vorgestellt: Schmerzmittel, Entzündungshemmer, Immunsuppressiva, Biologika, Psychopharmaka. Deren Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken werden kurz und verständlich erklärt.
Alternativtherapien
Ergänzende Vielfalt
Vielfach ist es wirkungsvoll, wenn die ärztliche Behandlung durch weitere Therapien begleitet wird, beispielsweise Physiotherapie, Ergotherapie, Wassergymnastik, Massage, Tai Chi, Qi-Gong…
Alternativtherapien wie die traditionelle chinesische Medizin (TCM), können manchmal Linderung verschaffen und die psychologische Bewältigung des Lupus verbessern. Sie haben aber keine nachgewiesene Wirksamkeit; Alternativtherapien sind eine gute Ergänzung zur Schulmedizin.
Psychologische Beratung
Die Beeinträchtigungen im Alltag durch Schmerzen und Fatigue sowie die Tatsache, dass der Krankheitsverlauf nicht vorausgesagt werden kann, belasten viele Betroffene psychisch.
Lupus ist eine seltene Krankheit und daher kaum bekannt. Da die Krankheit meistens unsichtbar ist, werden die Beschwerden vom Umfeld oft ignoriert. Das Krankheitsbild ist ausserdem komplex. Deshalb ist es für viele Betroffene nicht einfach, über ihre Lupus-Erkrankung zu sprechen.
Eine Psychotherapie kann Betroffene im Umgang mit belastenden Aspekten der Krankheit unterstützen und das psychische Wohlbefinden verbessern. Sie muss von der Ärztin oder vom Arzt verschrieben werden, damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Informieren Sie sich bei Ihrer Krankenkasse über die genauen Bedingungen.
Mehr Informationen auf der Seite «Psychische Gesundheit».
SAV3E – DIE BASISMASSNAHMEN BEI SLE
- S – Sonnenschutz: LSF 50, lichtundurchlässige Kleidung, Hut
- A – Antimalariamittel: Hydroxychloroquin 200 mg/d (≤ 5 mg/kg) oder gemäss Verschreibung durch Arzt/Ärztin
- V1 – Vitamin D: 20 000 IU Vit. D/w oder 1 000 IU/d (mit Arzt/Ärztin besprechen)
- V2 – Vakzinierung: Standardimpfungen + Impfungen gegen: Grippe, Pneumokokken, Gürtelrose (mit Arzt/Ärztin besprechen)
- V3 – Vaskuläre Risikofaktoren reduzieren: Rauchen, Bluthochdruck, hoher Cholesterinwert, Bewegungsmangel, Übergewicht
- E – Evaluation der Organbeteiligung: Proteinurie (Harnstreifen), Differenzialblutbild (Leukozyten) usw.
Wichtiger Sonnenschutz
Sonnenstrahlen (insbesondere UVA-Strahlen) können Schübe auslösen oder die Symptome verschlimmern.
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) empfiehlt, die Sonne zwischen 11 Uhr und 15 Uhr zu meiden, da die UV-Strahlung zu dieser Zeit am intensivsten ist.
Eine andere, einfache Richtregel: Wenn der eigene Schatten kürzer ist als die eigene Körpergrösse, sollte man die Sonne meiden.
- In Räumen oder im Schatten bleiben und die direkte Sonne meiden! Wolken lassen einen Teil der schädlichen UVA-Strahlung durch.
- Vor Sonnenlicht schützende Kleidung tragen. Es gibt spezielle UVA-schützende Funktionskleidung. Baumwolle lässt ca. 40% der UVA-Strahlen durch. Je dunkler die Kleidung, um so mehr absorbiert sie die UVA-Strahlen und desto besser schützt sie. Kopfbedeckung tragen. Sonnenbrille tragen (die Augen vieler Lupus-Betroffener sind lichtempfindlich).
- Sonnenschutzcreme auftragen 1. Genügend (3−4 EL für den ganzen Körper) 2. Mit hohem Schutzfaktor 3. Ungefähr 30 Minuten vor der Sonnenexposition 4. Häufig (mind. alle zwei Stunden, häufiger bei baden, schwitzen).
Die Sonneneinstrahlung verstärkt nicht nur die Hautprobleme, sondern kann zudem den Zustand innerer Organe verschlechtern, indem Sonnenlicht lupusspezifische Antikörper (Typ Ro/SSA oder SSA[RO]-Antikörper) vermehren kann, was zu einem Lupus-Schub führen kann.
Sonnenschutz ist daher wichtig! Siehe die folgenden wirksamen Massnahmen.
Sonne und UV-Strahlen
Wasser, Sand und Schnee reflektieren die Sonne, wodurch wir der UV-Strahlung noch stärker ausgesetzt sind.
Wasser, Sand und Schnee können die UV-Strahlung verstärken, da sie diese reflektieren.
Schnee erhöht den UV-Index erheblich und Wasser reflektiert die UV-Strahlung. Auch im Schatten ist man nicht vollständig vor UV-Strahlung geschützt. Ausserdem nimmt die UV-Strahlung mit der Höhe zu. Sonnenschutz ist in den Bergen also besonders wichtig, insbesondere im Winter.
Vitamin-D-Prophylaxe
Vitamin D als Tabletten oder Tropfen und Vitamin D reiche Lebensmittel
Vitamin D wird durch Sonnenbestrahlung der Haut gebildet. Da Lupus-Betroffene die Sonne meiden müssen, kann der Vitamin-D-Spiegel schnell zu tief sein.
Ein Mangel an Vitamin D führt bei Erwachsenen zu Osteopenie und Osteoporose. Ein niedriger Vitamin-D-Spiegel ist ausserdem ein Risikofaktor für Autoimmunkrankheiten. Je niedriger der Vitamin-D-Spiegel ist, desto höher ist die Krankheitsaktivität (ein Teufelskreis für Lupus-Betroffene). Hinzu kommt, dass der Vitamin-D-Bedarf bei der Einnahme von Glukokortikoiden (Cortison) erhöht ist.
Vitamin D reiche Lebensmittel sind zum Beispiel: fettreiche Fische (kleine Fische bevorzugen), Eier, Champignons, Avocado, Margarine (Vitamin D angereichert).
Pacing als Strategie
Fatigue und Energiemanagement
Ein grosses Problem für Lupus-Betroffene ist die Fatigue, also die chronische Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung.
Starke Erschöfpungszustände, sogenannte Crashs, sollten vermieden werden. Eine hilfreiche Strategie ist das Pacing.
Planen Sie Ihren Alltag, füllen Sie ihn nicht mit zu vielen Aktivitäten. Bestandteil dieser Planung sind auch Pausen. Diese sind sehr wichtig, damit sich die Fatigue tagsüber nicht verschlimmert.
Egal, mit welchen Strategien Sie Ihr Energiemanagement angehen, ob z.B. mit einem Energietagebuch oder einem Alarm für Ruhepausen, es ist wichtig, das Pacing zu lernen. Gehen Sie nicht über Ihre individuelle Belastungsgrenze hinaus.
Sie werden sehen, dass Sie vieles trotzdem unternehmen und wagen können, weil Sie wissen, dass nach einer Anstrengung eine Ruhepause geplant ist.
Es braucht Zeit, sich an das Pacing zu gewöhnen. Es geht nicht nur darum, geeignete Strategien zu entwickeln. Es braucht ein Umdenken. Nein, sich regelmässige Ruhepausen gönnen ist nicht schlecht! Es ist wichtig für Ihren Körper!
Unsere Gesellschaft ist auf Leistung ausgerichtet. Zuerst muss Ihr eigener Blick auf das Pacing, das Ihre Belastungsgrenze respektiert, verständnisvoll und liebevoll sein. Danach muss noch das nahe Umfeld davon überzeugt werden.
Am Ende profitieren Sie und Ihre Nächsten davon, wenn Sie mit Ihrer Energie nachhaltiger umgehen lernen. Sie muss für den ganzen Tag reichen und für den Tag danach und für alle andern noch folgenden Tage.