Toimintaperiaatteet ja tavoitteet
Mihin sitoudumme
lupus suisse tukee ihmisiä, joita lupus koskettaa. Toimintamme keskiössä ovat sairastuneet ja heidän läheisensä. Lisäksi lisäämme yleisön tietoisuutta lupuksesta.
Paikkamerkki
Toimimme sen puolesta,
- että lupusta sairastavat voivat elää itsemääräämisoikeutta kunnioittavaa, arvokasta ja yhdenvertaista elämää.
- että lupusta sairastavien elämänlaatu paranee tai voidaan ainakin säilyttää.
- että lupusta sairastavat voivat verkostoitua.
- että lupusta sairastavat saavat tukea.
- että lupusta sairastavat saavat lääketieteellistä tietoa ja informaatiota.
- että lupus suisse kehittyy jatkuvasti organisaationa ja sitoutuneena kumppanina sairastuneille, läheisille ja terveydenhuollon ammattilaisille.
- että terveydenhuollon ammattilaisia herkistetään lupus-aiheelle, jotta diagnoosit voidaan tehdä nopeasti ja luotettavasti.
- että yhteistyössä erikoislääkäreiden ja muiden potilasjärjestöjen kanssa varmistetaan korkeatasoinen hoito ja tuki lupusta sairastaville ja heidän perheilleen.
- että lupus ja sen arvaamattomat oireet sekä liitännäisoireet tunnetaan yleisössä, jolloin lupusta sairastavien ja heidän tarpeidensa hyväksyntä on suurempaa.
- että lupus suisse pysyy vahvana potilasjärjestönä, jota tukee yhä useampi jäsen, tukija ja kumppani.
Tarkoitus ja tavoitteet
Tarkoitus sääntöjen 2 §:n mukaisesti
lupus suisse tarjoaa apua kaikkialla Sveitsissä ihmisille, joita sairaus lupus erythematosus (LE) ja muut kollagenoosit koskettavat.
Se edistää sairauden lääketieteellistä, psykologista ja sosiaalista ymmärrystä tiedottamisen, koulutuksen ja ennaltaehkäisyn avulla. Se edustaa LE:tä sairastavien etuja julkisuudessa ja asiantuntijoiden parissa. Toiminnassaan se noudattaa tieteellisesti tunnustettuja periaatteita.
