Contact

Tut­ki­mus

Har­vin­ais­sairauk­si­en tut­ki­mus paran­taa hoi­to­stan­darde­ja ja poti­lai­den elämänlaatua.

Mitä use­am­pi ihmi­nen osal­li­stuu kli­i­ni­seen tut­ki­muk­seen, sitä luo­tet­ta­vam­pi tut­ki­mu­stu­los on.

Kos­ka sairastunei­ta on vähän, noin 3’000 Sveits­is­sä, näi­den sairauk­si­en tut­ki­mus ei ole lää­ke­tie­teen eikä lää­ke­teol­li­su­uden painopistealue.

Sveits­in SLE-kohorttitutkimus

Kun tut­ki­mus­han­ke käyn­ni­ste­tään, on tär­ke­ää, että mah­dol­lis­im­man moni saira­stu­nut osal­li­stuu hankkeeseen.

Sveits­in sys­tee­mi­sen lupus ery­the­ma­to­s­uk­sen kohort­ti­tutki­mus ker­ää pit­käl­lä aika­väl­illä SLE:tä saira­sta­vi­en poti­lai­den labo­ra­to­rio­tu­lok­sia (hei­dän suo­stu­muk­sel­la­an!). Tavoit­tee­na on ymmär­tää parem­min lupuk­sen kul­kua ja sen sairaut­ta aihe­ut­ta­via mekanismeja. 

Tie­to­jen ker­ää­mi­sen lisäk­si ilman poti­lai­den aktii­vi­sta osal­li­s­tu­mista on ole­mas­sa myös niin sanot­tu­ja kak­sois­sok­ko­tut­ki­muk­sia, kuten esi­mer­kiksi tut­ki­mus Upa­d­a­ci­t­in­ib-aineen teho­sta. Puo­let osal­li­stu­ji­sta saa hoi­toa Upa­d­a­ci­t­in­ib-aine­ella, toinen puo­li lumelääk­keel­lä. Tut­ki­mus on kak­sois­sok­kou­tet­tu, kos­ka eiv­ät poti­la­at eiv­ät­kä ter­vey­den­huol­lon ammat­ti­lai­set tie­dä, ketä hoide­ta­an aine­ella ja ketä lumelääk­keel­lä. Luon­nol­li­se­sti kaik­ki osal­li­stu­jat on etu­kä­te­en infor­mo­itu tut­ki­muk­se­sta ja he ovat alle­kir­joit­ta­neet suostumuslomakkeen. 

Jäse­net löy­tä­vät SLE-kohort­ti­tutki­muk­se­sta kat­ta­van raport­in leh­de­stä «Lupus» 1/​2015 sivuil­ta 6–9.

Mitä suurem­pi kli­i­ni­siin tut­ki­muk­si­in osal­li­stu­vi­en määrä on, sitä laa­jem­pi ja luo­tet­ta­vam­pi tut­ki­mu­stu­los on. Näin voida­an kehit­tää yhä tehok­kaam­pia lupus­lääk­kei­tä. Lopul­ta näi­stä tut­ki­muk­si­sta hyö­ty­vät kaik­ki sairastuneet. 

lupus suis­se suo­sit­te­lee kai­kil­le lupu­sta saira­sta­ville poti­lail­le osal­li­s­tu­mista SLE-kohort­ti­tutki­muk­seen. Ottakaa asia puhe­ek­si reu­ma­to­lo­gin­ne tai immu­no­lo­gin­ne kanssa! 

ProR­a­ris poliit­ti­se­na edustajana 

Jot­ta har­vin­ais­sairauk­si­en poti­las­jär­jes­töt tuli­si­v­at jul­ki­su­udes­sa ja pol­itii­kas­sa parem­min huo­mio­iduik­si, ne yhdis­tyiv­ät 26. kesä­kuu­ta 2010 ProRaris-yhdistykseksi.

lupus suis­se on poti­las­jär­jes­tö­nä ProR­a­ris Sveits­in jäsen. ProR­a­ris Sveitsi jär­je­stää vuo­sit­tain semi­naa­r­in kan­sain­vä­li­sen har­vin­ais­sairauk­si­en päivän yhteydessä. 

ProR­a­ris Sveits­in missio:

  • yht­eis­työn vah­vist­ami­nen har­vin­ais­sairauk­si­en alan toimi­joiden välillä
  • pal­vel­un­tuot­ta­ji­en, sairastun­ei­den ja mui­den osal­li­sten itse­or­gani­so­itu­mi­sen tukeminen
  • har­vin­ais­sairauk­si­en osaa­mis­kes­kusten ja kes­kusten tunnustaminen
  • har­vin­ais­sairauk­si­en reki­ste­ri­en tunnustaminen
  • kan­sain­vä­li­sen kyt­key­ty­mi­sen edi­stämi­nen hoido­s­sa ja osaamisverkostoissa
  • tut­ki­muk­sen ja pal­velu­jen kor­vaa­mi­sen käsittely
  • yhteyspi­s­teen luo­mi­nen viranomaisille

Läh­de: kosek

kosek – Har­vin­ais­sairauk­si­en kans­al­li­nen koordinaatio

Mikä on kosek?

Har­vin­ais­sairauk­si­en kans­al­li­nen koor­di­naa­tio kosek on koor­di­no­in­ti­al­u­sta, jon­ka tavoit­tee­na on paran­taa har­vin­ais­sairauk­sia saira­sta­vi­en hoi­don tilan­net­ta. Tätä var­ten kosek toteut­taa hank­kei­ta ter­vey­den­huol­lon toimi­joiden kans­sa ja ottaa sairastu­neet aina muka­an poti­las­jär­je­stö­jen­sä kautta. 

kosek kes­kit­tyy eri­tyise­sti seu­raavi­in tehtäviin:

  • yht­eis­työn vah­vist­ami­nen har­vin­ais­sairauk­si­en alan toimi­joiden välillä
  • pal­vel­un­tuot­ta­ji­en, sairastun­ei­den ja mui­den osal­li­sten itse­or­gani­so­itu­mi­sen tukeminen
  • har­vin­ais­sairauk­si­en osaa­mis­kes­kusten ja kes­kusten tunnustaminen
  • har­vin­ais­sairauk­si­en reki­ste­ri­en tunnustaminen
  • kan­sain­vä­li­sen kyt­key­ty­mi­sen edi­stämi­nen hoido­s­sa ja osaamisverkostoissa
  • tut­ki­muk­sen ja pal­velu­jen kor­vaa­mi­sen käsittely
  • yhteyspi­s­teen luo­mi­nen viranomaisille

Läh­de: ProR­a­ris – Har­vin­ais­sairauk­si­en liit­to­u­ma Sveitsi