Forschung
Je mehr Menschen an einer klinischen Studie teilnehmen, desto aussagekräftiger wird das Studienergebnis.
Die Schweizerische SLE Kohortenstudie
Wird ein Forschungsprojekt lanciert, ist es wichtig, dass viele Betroffene am Projekt teilnehmen.
Die Schweizerische Kohortenstudie für Systemischen Lupus erythematodes sammelt langfristig die Laborergebnisse von Patient*innen mit SLE mit deren Einverständnis. Ziel ist es, den Verlauf von Lupus und die krankheitsverursachenden Mechanismen besser zu verstehen.
Neben der Datensammlung ohne aktive Beteiligung von Patient*innen gibt es auch sogenannte doppelblinde Studien, zum Beispiel eine Studie zur Wirksamkeit der Substanz Upadacitinib. Die Hälfte der Teilnehmenden wird mit der Substanz Upadacitinib behandelt. Die andere Hälfte erhält ein Placebo. Doppelblind bedeutet, dass weder Patient*innen noch medizinische Fachpersonen wissen, wer die Substanz und wer das Placebo erhält. Alle Teilnehmenden wurden vorab über die Studie informiert und haben eine Einwilligungserklärung unterschrieben.
Mitglieder finden einen ausführlichen Bericht zur SLE-Kohortenstudie im Magazin «lupus» 1/2015 auf den Seiten 6 – 9.
ProRaris als politische Vertretung
Um öffentlich und politisch stärker wahrgenommen zu werden, haben sich die Patientenorganisationen von seltenen Krankheiten am 26. Juni 2010 im Verein ProRaris zusammengeschlossen.
lupus suisse ist als Patientenorganisation Mitglied von ProRaris Schweiz. Jedes Jahr organisiert ProRaris Schweiz eine Tagung zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten.
Die Mission von ProRaris Schweiz:
- die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
- die Unterstützung der Selbstorganisation von Leistungserbringern, Betroffenen und anderen Beteiligten
- die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten
- die Anerkennung von Registern für seltene Krankheiten
- die Förderung der internationalen Anbindung in der Versorgung und in Referenznetzwerken
- die Diskussion der Forschung und der Vergütung von Leistungen
- die Schaffung einer Ansprechstelle für Behörden
Quelle: kosek
kosek – Nationale Koordination seltene Krankheiten
Was ist kosek?
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Zu diesem Zweck führt die kosek Projekte mit den Akteuren der Gesundheitsversorgung durch und bezieht dabei immer die Betroffenen über ihre Patientenorganisationen mit ein.
Bei kosek stehen folgende Aufgaben im Vordergrund:
- die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
- die Unterstützung der Selbstorganisation von Leistungserbringern, Betroffenen und anderen Beteiligten
- die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten
- die Anerkennung von Registern für seltene Krankheiten
- die Förderung der internationalen Anbindung in der Versorgung und in Referenznetzwerken
- die Diskussion der Forschung und der Vergütung von Leistungen
- die Schaffung einer Ansprechstelle für Behörden
Quelle: ProRaris – Allianz Seltener Kranheiten Schweiz