Forschung
Die Erforschung seltener Krankheiten verbessert die Therapiestandards und Lebensqualität der Patientinnen und Patienten.
Je mehr Menschen an einer klinischen Studie teilnehmen, desto aussagekräftiger wird das Studienergebnis.
Angesichts der geringen Anzahl Betroffener, rund 3’000 in der Schweiz, steht die Erforschung dieser Krankheiten nicht im Fokus der Medizin und Pharmafirmen.
Die Schweizerische SLE Kohortenstudie
Wird ein Forschungsprojekt lanciert, ist es wichtig, dass viele Betroffene am Projekt teilnehmen.
Die Schweizerische Kohortenstudie für Systemischen Lupus erythematodes sammelt langfristig die Laborergebnisse von Patientinnen und Patienten mit SLE (mit deren Einverständnis!). Ziel ist es, den Verlauf von Lupus und dessen krankmachende Mechanismen besser zu verstehen.
Nebst der Datensammlung ohne aktive Beteiligung der Patientinnen und Patienten, gibt es auch sogenannte doppelblinde Studien, z.B. die Studie über die Wirksamkeit der Substanz Upadacitinib. Die Hälfte der Teilnehmenden wird mit der Substanz Upadacitinib behandelt, die andere Hälfte mit einem Placebo. Doppelblind deshalb, weil weder die Patientinnen und Patienten noch die medizinischen Fachpersonen wissen, wer mit der Substanz und wer mit dem Placebo behandelt wird. Natürlich haben wurden alle Teilnehmenden im Voraus über die Studie aufgeklärt und haben eine Einwilligungserklärung unterschrieben.
Mitglieder finden einen ausführlichen Bericht über die SLE-Kohortenstudie finden Sie im Magazin «lupus» 1/2015 auf den Seiten 6–9.
Je grösser die Zahl der Teilnehmenden an klinischen Studien ist, desto umfangreicher und aussagekräftiger wird das Studienergebnis. So können immer wirksamere Medikamente gegen Lupus entwickelt werden. Von diesen Studien profitieren am Ende alle Betroffenen.
lupus suisse empfiehlt allen Lupus Patientinnen und Patienten, sich an der SLE Kohortenstudie zu beteiligen. Sprechen Sie Ihren Rheumatologen oder Immunologen darauf an!
ProRaris als politische Vertretung
Um öffentlich und politisch stärker wahrgenommen zu werden, haben sich die Patientenorganisationen von seltenen Krankheiten am 26. Juni 2010 im Verein ProRaris zusammengeschlossen.
lupus suisse ist als Patientenorganisation Mitglied von ProRaris Schweiz. Jedes Jahr organisiert ProRaris Schweiz eine Tagung zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten.
Die Mission von ProRaris Schweiz:
- die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
- die Unterstützung der Selbstorganisation von Leistungserbringern, Betroffenen und anderen Beteiligten
- die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten
- die Anerkennung von Registern für seltene Krankheiten
- die Förderung der internationalen Anbindung in der Versorgung und in Referenznetzwerken
- die Diskussion der Forschung und der Vergütung von Leistungen
- die Schaffung einer Ansprechstelle für Behörden
Quelle: kosek
kosek – Nationale Koordination seltene Krankheiten
Was ist kosek?
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Zu diesem Zweck führt die kosek Projekte mit den Akteuren der Gesundheitsversorgung durch und bezieht dabei immer die Betroffenen über ihre Patientenorganisationen mit ein.
Bei kosek stehen folgende Aufgaben im Vordergrund:
- die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
- die Unterstützung der Selbstorganisation von Leistungserbringern, Betroffenen und anderen Beteiligten
- die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten
- die Anerkennung von Registern für seltene Krankheiten
- die Förderung der internationalen Anbindung in der Versorgung und in Referenznetzwerken
- die Diskussion der Forschung und der Vergütung von Leistungen
- die Schaffung einer Ansprechstelle für Behörden
Quelle: ProRaris – Allianz Seltener Kranheiten Schweiz