lupus suisse
Diagnostic de lupus en Suisse ? Vous n’êtes pas seul(e).
lupus suisse est l’organisation suisse de patients pour les personnes atteintes de lupus érythémateux systémique (LES). Nous offrons aux personnes concernées et à leurs proches des informations compréhensibles, des conseils professionnels et une communauté forte au quotidien avec cette maladie auto-immune chronique.
Vivre avec le lupus : Quand une maladie invisible dicte le quotidien
Le diagnostic d’une maladie auto-immune soulève de nombreuses questions.
Étant donné que le lupus érythémateux systémique (LES) est considéré comme le « caméléon de la médecine », il reste souvent invisible pour l’entourage. Les personnes atteintes en Suisse luttent quotidiennement non seulement contre des troubles physiques, mais aussi souvent contre l’incompréhension dans leur vie professionnelle et privée.
Des sujets tels que…
Épuisement chronique :
Souffrez-vous d’une fatigue extrême et de douleurs articulaires persistantes qui ne sont pas visibles de l’extérieur ?
Poussées imprévisibles :
L’incertitude constante quant au moment de la prochaine poussée de lupus et à l’ampleur de son impact sur vos organes ou votre peau vous pèse-t-elle ?
Isolement & Obstacles :
Recherchez-vous des réponses sur des sujets tels que la protection solaire en cas de lupus, la grossesse, l’assurance invalidité (AI) ou une alimentation adaptée ?
Lupus Suisse vous soutient.
Conseil, échange et expertise
Groupes d’entraide Lupus
Forts ensemble grâce aux échanges régionaux
Trouvez des personnes partageant les mêmes idées dans votre région. Nos groupes d’entraide régionaux en Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin vous offrent un espace protégé pour échanger des expériences, se comprendre mutuellement et obtenir de précieux conseils quotidiens de personnes atteintes, pour des personnes atteintes.
Vous avez quoi ? Lupus érythé… ?
En fait, ce serait cool d’avoir un « loup » !
Et comme c’est cool d’avoir quelque chose de rare, d’extraordinaire ! Mais ce n’est pas cool que tu aies des douleurs et que tu sois constamment fatigué.
Tu veux aller en boîte ce soir avec tes BF, faire la fête toute la nuit ? Avant minuit, tu es déjà épuisé et tes médicaments ne sont de toute façon pas compatibles avec l’alcool. Alors mieux vaut renoncer que d’être aussi cringe.
Connaissances
Comprenez mieux votre maladie.
Nous proposons des brochures médicalement validées, des coordonnées de spécialistes, des ressources ainsi que notre magazine des membres « Lupus-Magazin ». Obtenez des réponses fiables concernant le quotidien et les progrès médicaux.
Défense des intérêts
Votre voix dans le paysage de la santé suisse
Qu’il s’agisse de questions sur les assurances sociales, les droits au travail ou la recherche d’un médecin : nous vous conseillons. Lupus Suisse rend cette maladie rare visible auprès du public suisse et défend vos intérêts auprès des autorités et des instances médicales spécialisées.
Nous sommes là pour vous !
Votre équipe de lupus suisse
Derrière lupus suisse se trouve un comité dévoué composé de personnes touchées, de proches et de conseillers médicaux spécialisés. Nous connaissons les obstacles de la maladie par expérience personnelle. Notre objectif est de vous offrir la meilleure orientation possible dans le système de santé suisse et de vous montrer que vous n’avez pas à parcourir ce chemin seul. Contactez-nous directement pour un conseil personnalisé.
Voulez-vous simplement vous confier à quelqu’un ? Avez-vous besoin de conseils ? Avez-vous le sentiment de ne pas être pris au sérieux par les médecins ? Vous sentez-vous seul avec votre lupus ?
Alors contactez :
Heike Thomys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch
Si vous avez besoin d’une aide immédiate, si vous souhaitez entrer en contact avec quelqu’un par téléphone, chat ou e‑mail, adressez-vous à 143.ch – La Main Tendue.
Renforcez votre soutien !
Profitez de supports d’information à tarif réduit, d’événements exclusifs et d’un accès direct à notre réseau de conseil suisse. Votre adhésion renforce la voix de tous les patients atteints de lupus.
Offrez votre aide !
En tant qu’association d’utilité publique, nous finançons notre travail et la sensibilisation au lupus érythémateux disséminé en grande partie grâce aux dons. Chaque contribution nous aide à soutenir directement les personnes concernées sur le terrain.
FAQ | Questions fréquentes sur le lupus en Suisse
Quels sont les premiers symptômes typiques du lupus ?
Les symptômes du lupus érythémateux systémique (LES) sont très variés, c’est pourquoi la maladie est également qualifiée de « caméléon ». Parmi les signes précoces les plus fréquents figurent l’épuisement chronique extrême (fatigue), les douleurs et gonflements articulaires, une fièvre inexpliquée ainsi que l’éruption cutanée caractéristique en forme de papillon sur le visage (érythème en aile de papillon), qui s’accentue souvent après une exposition au soleil. Comme les symptômes évoluent par poussées, le diagnostic est souvent posé tardivement.
Le lupus est-il une maladie héréditaire et le LES est-il guérissable ?
Le lupus n’est pas une maladie héréditaire classique, bien qu’il existe une prédisposition génétique qui augmente le risque de maladies auto-immunes. Actuellement, le lupus érythémateux systémique (LES) n’est pas guérissable. Grâce aux thérapies médicales modernes et aux médicaments (tels que les immunosuppresseurs ou les produits biologiques), l’inflammation chronique peut toutefois être très bien contrôlée dans la plupart des cas aujourd’hui. L’objectif du traitement est de soulager les symptômes, de prévenir les poussées et d’éviter les dommages aux organes.
Quel soutien lupus suisse offre-t-elle aux personnes concernées en Suisse ?
En tant qu’organisation suisse de patients, lupus suisse offre aux personnes concernées et à leurs proches un vaste réseau de soutien. Nous mettons en relation avec des groupes d’entraide régionaux en Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin. Nous offrons également une écoute attentive en cas de questions urgentes, un premier conseil personnalisé ainsi que des séances d’information afin de vous aider à mieux gérer le quotidien.
Peut-on tomber enceinte et travailler avec un diagnostic de lupus ?
Oui, une grossesse et une activité professionnelle sont en principe possibles avec le lupus. Toutefois, une grossesse doit être planifiée au préalable en étroite collaboration avec le rhumatologue ou la rhumatologue traitant(e), car la maladie devrait se trouver en phase de calme (rémission) et certains médicaments doivent être adaptés. Dans la vie professionnelle également, la capacité de travail peut souvent être bien maintenue grâce à un coaching professionnel ciblé, des adaptations ergonomiques ou une réduction du taux d’activité en cas de fatigue importante.
Comment le diagnostic de lupus est-il posé en Suisse ?
Le diagnostic est généralement posé par des médecins spécialistes en rhumatologie ou en immunologie clinique. Comme il n’existe pas de « test du lupus » unique et sans équivoque, le diagnostic repose sur une combinaison des symptômes physiques du patient, de prélèvements tissulaires (p. ex. de la peau ou du rein) et d’analyses de laboratoire spécialisées du sang. La mise en évidence d’anticorps antinucléaires (ANA) et d’auto-anticorps spécifiques, tels que les anticorps anti-dsDNA, est particulièrement importante.