lupus suisse
Avez-vous reçu un diagnostic de lupus en Suisse ?
Vous n’êtes pas seul.
lupus suisse est l’organisation suisse de patients pour les personnes atteintes de lupus érythémateux systémique (LES). Elle vous offre, en tant que personne concernée ou proche, des informations compréhensibles, des conseils professionnels et une communauté forte au quotidien avec cette maladie auto-immune chronique.
Vivre avec le lupus : quand une maladie invisible conditionne le quotidien
Le diagnostic d’une maladie auto-immune soulève de nombreuses questions.
Le lupus érythémateux systémique reste souvent invisible pour l’entourage. En tant que personne concernée en Suisse, vous ne luttez pas seulement contre des douleurs physiques au quotidien. Vous êtes aussi souvent confronté à l’incompréhension dans votre vie professionnelle et privée.
Des sujets tels que…
Épuisement chronique :
Souffrez-vous d’une fatigue extrême ?
Avez-vous des douleurs articulaires persistantes qui ne sont pas visibles de l’extérieur ?
Poussées imprévisibles :
L’incertitude constante quant à la prochaine poussée de lupus vous pèse-t-elle ?
L’incertitude quant à l’intensité de l’atteinte de vos organes ou de votre peau par une poussée vous inquiète-t-elle ?
Isolement & Obstacles :
Cherchez-vous des réponses sur la protection solaire en cas de lupus ?
Ou sur la grossesse, l’assurance-invalidité ou une alimentation adaptée ?
Lupus Suisse vous soutient !
Conseil, échange et expertise
Groupes d’entraide Lupus
Forts ensemble grâce aux échanges régionaux
Trouvez des personnes partageant les mêmes idées dans votre région. Nos groupes d’entraide régionaux en Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin vous offrent un espace protégé pour échanger des expériences. Ils favorisent la compréhension mutuelle. Ils transmettent de précieux conseils quotidiens entre personnes concernées.
Vous avez quoi ? Lupus érythé… ?
En fait, ce serait cool d’avoir un « loup » !
Tu as peut-être l’impression d’avoir quelque chose de particulier, de rare ou d’extraordinaire. Mais ce n’est pas une bonne chose d’avoir mal et d’être fatigué en permanence.
Tu veux sortir en club ce soir avec tes meilleurs amis et faire la fête toute la nuit ? Mais avant minuit, tu es déjà épuisé. Tes médicaments ne font pas bon ménage avec l’alcool. Tu préfères donc renoncer plutôt que de te faire remarquer de manière désagréable.
Apprends à faire avec, n’abandonne pas et vis quand même ta vie.
Connaissances
Mieux comprendre votre maladie.
lupus suisse vous propose des brochures validées médicalement, les coordonnées de spécialistes, des aides techniques et le magazine des membres « Lupus-Magazin ». Vous y trouverez des réponses fiables sur le quotidien et les progrès médicaux.
Défense des intérêts
Votre voix dans le paysage de la santé suisse
Qu’il s’agisse de questions sur les assurances sociales, les droits au travail ou la recherche d’un médecin, nous vous conseillons. lupus suisse rend cette maladie rare visible auprès du public suisse et défend vos intérêts auprès des autorités et des instances médicales spécialisées.
Nous sommes là pour vous !
Votre équipe de lupus suisse
Derrière lupus suisse se trouve un comité engagé composé de personnes concernées, de proches et de conseillers médicaux spécialisés ; nous connaissons les obstacles de la maladie par notre propre expérience et souhaitons vous offrir la meilleure orientation possible dans le système de santé suisse. Vous n’avez pas à parcourir ce chemin seul — contactez-nous pour un conseil personnalisé.
Vous avez simplement envie de confier ce que vous avez sur le cœur, vous avez besoin d’un conseil, vous avez l’impression de ne pas être pris au sérieux par les médecins ou vous vous sentez seul avec votre lupus ? Alors contactez lupus suisse — nous vous écoutons, vous proposons un conseil personnalisé et vous aidons à trouver les bons interlocuteurs et les offres de soutien adaptées.
Simple – Direct – appelez-nous.
Heike Thomys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch
Si vous avez besoin d’une aide immédiate, si vous souhaitez entrer en contact avec quelqu’un par téléphone, chat ou e‑mail, adressez-vous à 143.ch – La Main Tendue.
Devenir membre – plus forts ensemble !
Profitez de supports d’information à tarif réduit, d’événements exclusifs et d’un accès direct à notre réseau de conseil suisse ; votre adhésion renforce la voix de toutes les personnes atteintes de lupus.
Offrez votre aide !
En tant qu’association d’utilité publique, nous finançons notre travail et la sensibilisation au lupus érythémateux systémique principalement grâce aux dons ; chaque contribution nous aide à soutenir directement les personnes concernées sur le terrain.
FAQ | Questions fréquentes sur le lupus en Suisse
Quels sont les premiers symptômes typiques du lupus ?
Les symptômes du lupus érythémateux systémique sont très variés et sont donc souvent qualifiés de « caméléon ». Parmi les signes précoces les plus fréquents figurent une fatigue extrême et chronique, des douleurs et gonflements articulaires, une fièvre inexpliquée ainsi que l’érythème facial en forme de papillon, qui peut s’accentuer avec l’exposition au soleil. Comme les troubles surviennent par poussées, le diagnostic est souvent posé tardivement. Si vous remarquez de tels symptômes, demandez conseil à un médecin — seuls des spécialistes peuvent effectuer des examens et instaurer une prise en charge appropriée.
Le lupus est-il une maladie héréditaire et le LES est-il guérissable ?
Le lupus n’est pas une maladie héréditaire classique, bien qu’il existe une prédisposition génétique qui augmente le risque de maladies auto-immunes. Actuellement, le lupus érythémateux systémique (LES) n’est pas guérissable ; grâce aux thérapies modernes et aux médicaments tels que les immunosuppresseurs ou les produits biologiques, l’inflammation chronique peut toutefois être très bien contrôlée dans la plupart des cas. L’objectif du traitement est de soulager les symptômes, de prévenir les poussées et d’éviter les dommages aux organes.
Quel soutien lupus suisse offre-t-elle aux personnes concernées en Suisse ?
En tant qu’organisation suisse de patients, lupus suisse offre aux personnes concernées et à leurs proches un réseau d’aide complet : nous facilitons les contacts avec les groupes d’entraide régionaux en Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin, nous vous écoutons en cas de questions urgentes, nous proposons des premiers conseils personnalisés et organisons des séances d’information pour vous aider à maîtriser votre quotidien.
Peut-on tomber enceinte et travailler avec un diagnostic de lupus ?
Oui, une grossesse et une activité professionnelle sont en principe possibles avec un lupus. Une grossesse doit toutefois être planifiée au préalable en étroite collaboration avec le rhumatologue traitant. La maladie doit se trouver dans une phase de repos (rémission). Certains médicaments doivent être adaptés. Dans la vie professionnelle également, la capacité de travail peut souvent être maintenue. Cela est possible grâce à un coaching professionnel ciblé, des adaptations ergonomiques ou un temps de travail réduit en cas de fatigue intense.
Comment le diagnostic de lupus est-il posé en Suisse ?
En règle générale, c’est un médecin spécialiste en rhumatologie ou en immunologie clinique qui pose votre diagnostic. Il n’existe pas de « test du lupus » unique et sans équivoque. Le diagnostic repose sur une combinaison de vos symptômes physiques, de prélèvements de tissus (par exemple de la peau ou des reins) et d’analyses de sang spécialisées en laboratoire. La mise en évidence d’anticorps antinucléaires (ANA) et d’auto-anticorps spécifiques, tels que les anticorps anti-ADN natif, est particulièrement importante.