À pro­pos de lupus suisse

Une orga­ni­sa­tion de patients pour les per­sonnes atteintes de lupus

lupus suisse est une orga­ni­sa­tion suisse de patients pour les per­sonnes tou­chées par la mala­die rare qu’est le lupus éry­thé­ma­teux systémique.

lupus suisse est membre de la Ligue suisse contre le rhu­ma­tisme et de ProRaris.
Aujourd’hui, la plu­part des ques­tions spé­cia­li­sées trouvent certes faci­le­ment réponse sur Inter­net grâce à l’intelligence artificielle.
lupus suisse offre cepen­dant plus. Vous rece­vez des infor­ma­tions fiables et une exper­tise fon­dée, adap­tée aux besoins des membres. Vous obte­nez ces infor­ma­tions chez vous via ce site web. Vous rece­vez les infor­ma­tions grâce à notre news­let­ter ou par le biais du popu­laire maga­zine impri­mé « lupus ». 
De plus, via lupus suisse, vous pou­vez nouer des contacts avec d’autres per­sonnes concer­nées. Vous pou­vez rejoindre un groupe d’entraide régio­nal ou par­ti­ci­per à des ateliers. 

L’échange et le savoir influencent posi­ti­ve­ment la ges­tion des contraintes liées à la mala­die ain­si que la qua­li­té de vie. Vous n’êtes pas seul face à la maladie. 

Créa­tion

lupus suisse est une orga­ni­sa­tion de patients, par des per­sonnes concer­nées, pour des per­sonnes concer­nées et leurs proches.

lupus suisse a été fon­dée en 1987 par des patient·e·s engagé·e·s et n’a ces­sé d’évoluer depuis.

En 2013, la lettre d’information est deve­nue le maga­zine « lupus », impri­mé de manière pro­fes­sion­nelle et très appré­cié. Le maga­zine a paru dès le début en alle­mand et en français. 

Depuis 2014, lupus suisse est pré­sente avec son propre site web. Ce site web a été repen­sé en 2026.

De plus, depuis 2022, les membres reçoivent régu­liè­re­ment la news­let­ter par e‑mail. Celle-ci est rédi­gée en alle­mand, en fran­çais et en italien. 

Max et Marie-Louise Hagen ont beau­coup contri­bué à ce déve­lop­pe­ment. Ils ont exer­cé leurs fonc­tions de pré­sident de l’association et de rédac­trice en chef du maga­zine « lupus ».

Depuis 2024, une nou­velle équipe s’engage avec beau­coup de dévoue­ment pour l’association.

Jusqu’en 2021, l’association s’appelait « Schwei­ze­rische Lupus Ery­the­ma­todes Verei­ni­gung SLEV ». Dans les années deux mille dix, lupus suisse s’est imposé. 

Le secré­ta­riat est géré par la Ligue suisse contre le rhumatisme.


Ren­contre Lupus Europe 2012.