À propos de lupus suisse
Une organisation de patients pour les personnes atteintes de lupus
lupus suisse est une organisation suisse de patients pour les personnes touchées par la maladie rare qu’est le lupus érythémateux systémique (LES).
lupus suisse est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme (maladies rhumatismales) et de ProRaris (maladies rares).
Aujourd’hui, la plupart des questions spécialisées trouvent certes facilement réponse sur Internet, grâce à l’intelligence artificielle.
Mais lupus suisse offre davantage : des informations fiables et une expertise solide, adaptée aux besoins des membres. Vous recevez ces informations chez vous, via ce site web, grâce à notre newsletter ou par le biais du très apprécié magazine imprimé « lupus ».
De plus, via lupus suisse, vous pouvez nouer des contacts avec d’autres personnes concernées en rejoignant un groupe d’entraide régional ou en participant à des ateliers.
Les échanges et le fait de savoir que l’on n’est pas seul face à la maladie influencent positivement la gestion des contraintes liées à la maladie ainsi que la qualité de vie.
Création
lupus suisse est une organisation de patients, par des personnes concernées, pour des personnes concernées et leurs proches.
lupus suisse a été fondée en 1987 par des patientes engagées et n’a cessé d’évoluer depuis.
En 2013, le bulletin est devenu le magazine « lupus », imprimé de manière professionnelle et très apprécié, dès le départ en allemand et en français.
Depuis 2014, lupus suisse dispose de son propre site web, qui a été remanié en 2026. De plus, depuis 2022, les membres reçoivent régulièrement la newsletter par e‑mail. Celle-ci est rédigée en allemand, en français et en italien.
Max et Marie-Louise Hagen ont largement contribué à cette évolution, dans leurs fonctions de président de l’association et de rédactrice en chef du magazine « lupus ». Depuis 2024, une nouvelle équipe s’engage avec beaucoup de dévouement pour l’association.
Jusqu’en 2021, l’association s’appelait « Association suisse du lupus érythémateux SLEV ». Dans les années 2010, le nom lupus suisse s’est imposé.
Le secrétariat est assuré par la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR).
Rencontre Lupus Europe 2012.
Deux ateliers par an
lupus suisse organise deux ateliers par an en collaboration avec des spécialistes.
Les ateliers abordent des thèmes spécifiques du lupus. Des conférencier·ère·s spécialisé·e·s donnent un aperçu approfondi des sujets. Ensuite, des travaux de groupe ont lieu, où chacun·e peut participer et un échange d’expériences animé se développe. Cela permet d’établir de bonnes relations avec d’autres personnes concernées / partageant les mêmes idées.
Compte tenu du travail en groupe, le nombre de participant·e·s est limité à 16 à 24.
Les ateliers sont excellents comme introduction pour les nouveaux membres. Cependant, comme il y a toujours de nouvelles découvertes, la participation aux ateliers est également utile pour les autres membres tous les 3 à 4 ans. Les proches sont également les bienvenu·e·s ! Ils apportent ainsi un soutien psychologique précieux aux personnes atteintes de lupus.
Magazine Lupus
Le magazine bilingue « lupus » paraît deux fois par an en allemand et en français. Il aborde des thèmes d’actualité et donne la parole à des professionnel·le·s et à des personnes concernées.
Groupes régionaux & contacts
Dans différents endroits de Suisse, il existe des groupes d’entraide ou des points de contact qui se réunissent périodiquement. Ce sont des institutions importantes du système de santé, car elles favorisent le soutien mutuel et la prise de conscience « Je ne suis pas seul ».
Renseignements
Des membres expérimentés fournissent volontiers des renseignements au sein du réseau (groupes régionaux/points de contact).
Veuillez noter que nous ne pouvons pas fournir de renseignements médicalement et juridiquement fiables. Nous vous orientons toutefois volontiers vers des médecins spécialistes ou des services appropriés.