Contact

Jeune avec le lupus

Le lupus diag­nos­ti­qué chez les enfants ou les ado­les­cents est appe­lé lupus éry­thé­ma­teux sys­té­mique juvé­nile (LEsJ).

10 à 20 % de tous les diag­nos­tics de lupus sont posés pen­dant l’en­fance ou l’a­do­les­cence. Le LEsJ sur­vient géné­ra­le­ment entre 11 et 15 ans et est très rare­ment diag­nos­ti­qué avant l’âge de 5 ans. 

Les enfants et les ado­les­cents atteints de LEsJ souffrent de symp­tômes et de troubles simi­laires à ceux des adultes atteints de lupus. 

Tu as quoi ? Lupus éri-téri… ? 

En fait, ce serait cool d’a­voir un « loup » !

Wow, c’est cool d’a­voir quelque chose de rare, d’ex­tra­or­di­naire ! Mais ce n’est pas cool que tu aies des dou­leurs et que tu souffres d’une fatigue intense. 

Tu veux aller en boîte ce soir avec tes meilleurs potes, faire la fête toute la nuit ? Avant minuit, tu es déjà épui­sé et tes médi­ca­ments ne sont de toute façon pas com­pa­tibles avec l’al­cool. Alors mieux vaut renon­cer que d’être aus­si cringe.

Bref : tu es jeune, en for­ma­tion, tu as beau­coup d’ami·e·s, beau­coup de loi­sirs, tu veux faire la fête ou voya­ger ou sim­ple­ment pro­fi­ter d’un bon moment ! Mais : il y a ce lupus éry­thé­ma­teux sys­té­mique impro­non­çable ! Il contra­rie tes plans, beau­coup de tes plans ! 

Tu sais main­te­nant ce qu’est ce lupus. Heu­reu­se­ment qu’il existe une forme abré­gée ! Tu t’es habi­tué aux médi­ca­ments et aux visites chez le méde­cin. Tu luttes presque quo­ti­dien­ne­ment contre les symp­tômes. Ils sont tout sim­ple­ment pénibles. 

Pour­tant, tu aime­rais sim­ple­ment être comme tous les autres ! Il y a un tel fos­sé entre toi et les jeunes de ton âge ! Alors que tes ami·e·s se concentrent sur les séries Net­flix, les der­niers jeux ou le Dark Hip-Hop – ou quoi que ce soit qui les inté­resse – tu apprends com­ment fonc­tionne un sys­tème immu­ni­taire, pour­quoi tu dois évi­ter le soleil et ce que sont les pro­duits bio­lo­giques – par obli­ga­tion, abso­lu­ment pas par intérêt ! 

Ta force, c’est que tu vis dans l’i­ci et main­te­nant. Tu peux oublier le « loup » de temps en temps, l’oc­cul­ter tota­le­ment. Sim­ple­ment traî­ner, pro­fi­ter de la vie.
Mais quand tu oublies les médi­ca­ments ou que tu es res­té au soleil sans crème solaire, tes méde­cins te rap­pellent à l’ordre : « L’ob­ser­vance est impor­tante. C’est le res­pect du trai­te­ment ! » Tu pré­fé­re­rais que « obser­vance » soit un mot de jeunes, par exemple dans le sens de : nous fonc­tion­nons bien en groupe, nous nous res­pec­tons mutuellement. 

Le posi­tif, c’est

que les enfants et les ado­les­cents d’au­jourd’­hui abordent plus ouver­te­ment les ques­tions de diver­si­té et d’in­clu­sion, et parlent donc aus­si plus ouver­te­ment de leur maladie.

De plus, grâce aux réseaux sociaux, ils sont sou­vent très bien connec­tés, s’in­forment et se sou­tiennent mutuellement. 

Mais d’autres défis se posent également :

Chez tous les « ados » atteints de mala­dies chro­niques, l’ob­ser­vance, c’est-à-dire le res­pect du trai­te­ment, est tou­jours un sujet récurrent.

L’é­cole et la for­ma­tion, qui ne répondent pas tou­jours aux besoins des per­sonnes concer­nées ; le grand écart avec les jeunes en bonne san­té du même âge ; la puber­té ; la recherche de sa propre iden­ti­té ; l’i­mage de soi et l’i­mage ren­voyée par les autres, si impor­tantes à l’adolescence.

Les ado­les­cents tra­versent un déve­lop­pe­ment phy­sique et émo­tion­nel intense.

Consé­quences par­ti­cu­lières sur les adolescents.

Les consé­quences du LES juvé­nile peuvent tou­cher les ado­les­cents de manière par­ti­cu­lière, car ils se trouvent dans une phase de déve­lop­pe­ment phy­sique et émo­tion­nel intense. La mala­die peut affec­ter la confiance en soi des jeunes, en par­ti­cu­lier lorsque des symp­tômes visibles comme l’éry­thème en papillon apparaissent 

Le quo­ti­dien sco­laire ou les études peuvent être par­ti­cu­liè­re­ment com­pli­qués par la fatigue. La fatigue et les dou­leurs rendent éga­le­ment dif­fi­cile pour les ado­les­cents la par­ti­ci­pa­tion à de nom­breuses acti­vi­tés sociales. 

Les ado­les­cents atteints de lupus doivent sou­vent jon­gler entre la ges­tion de leur san­té, leur for­ma­tion et leurs rela­tions. De plus, les ques­tions d’i­den­ti­té et les inquié­tudes concer­nant l’a­ve­nir peuvent être ampli­fiées par la mala­die, car elle peut influen­cer les pro­jets et les objec­tifs de vie. 

Vous sou­hai­tez agir pour les jeunes atteints de lupus ? Nous aussi ! 

lupus-suisse-commitee-Panteli-Andreas_bsc

Andreas Panteli

Vous vous êtes pro­ba­ble­ment ren­sei­gné sur Inter­net : Google et ChatGPT vous ont bien infor­mé sur le lupus. Mais vous avez aus­si remar­qué que les textes et même les vidéos ont sou­vent été faits par des boo­mers pour des boomers. 

Lupus suisse s’est aus­si long­temps adres­sé presque uni­que­ment aux adultes — nous vou­lons chan­ger cela. Nous sou­hai­tons que des groupes d’en­traide pour les ado­les­cents atteints de lupus existent. Nous sou­hai­tons que davan­tage d’in­for­ma­tions et d’é­vé­ne­ments soient spé­cia­le­ment adap­tés à toi et aux autres jeunes concernés. 

Mais nous devons apprendre de toi, de vous ! Nous avons besoin de ta, votre col­la­bo­ra­tion pour élar­gir l’offre des­ti­née aux ado­les­cents atteints de lupus.

Sou­haites-tu créer un groupe d’en­traide ou ta propre com­mu­nau­té uni­que­ment pour les jeunes atteints de lupus ? As-tu des sug­ges­tions de thèmes, des idées ou des textes ? Sou­haites-tu racon­ter ta vie avec le lupus dans une interview ? 

Je me réjouis d’é­chan­ger avec vous !

Groupes d’en­traide