Contact

Jeu­nes et lupus

Le lupus dia­gno­sti­qué chez les enfants ou les ado­le­s­cents est appelé lupus éry­thé­ma­teux sys­té­mi­que juvé­ni­le (LESj).

10 à 20 % de tous les dia­gno­stics de lupus sont posés pen­dant l’enfance ou l’adolescence. Le LESj sur­vi­ent le plus sou­vent ent­re 11 et 15 ans et n’est que très rare­ment dia­gno­sti­qué avant l’âge de 5 ans. 

Les enfants et les ado­le­s­cents att­eints de LESj pré­sen­tent des sym­ptô­mes et des plain­tes simi­lai­res à ceux des adul­tes tou­chés par le lupus. 

Tu as quoi ? Un lupus éry-téry… ? 

En fait, ce serait plutôt sym­pa d’avoir un « loup » !

Et ce serait tel­lement cool d’avoir quel­que cho­se de rare et d’extraordinaire ! Mais ce qui n’est pas cool, c’est que vous souf­friez et que vous soyez con­stam­ment fatigué. 

Vous vou­lez aller en boîte avec vos meil­leurs amis ce soir et fai­re la fête tou­te la nuit ? Vous êtes déjà épui­sé avant minuit, et de tou­te façon, vos médi­ca­ments ne font pas bon ména­ge avec l’alcool. Il vaut donc mieux pas­ser vot­re tour plutôt que de paraît­re aus­si crin­ge.

En résu­mé : vous êtes jeu­ne, en plei­ne for­ma­ti­on ou aux étu­des, vous avez plein d’amis, de nombreux loi­sirs, et vous vou­lez fai­re la fête, voya­ger ou sim­ple­ment pas­ser du bon temps ! Mais voi­là qu’arrive ce lupus éry­thé­ma­teux sys­té­mi­que impro­no­n­ça­ble ! Il met des bâtons dans les roues—de bien des projets ! 

Désor­mais, vous savez ce qu’est ce lupus (heu­reu­se­ment qu’il exi­ste une for­me cour­te !), et vous vous êtes habi­tué aux médi­ca­ments et aux ren­dez-vous chez le méde­cin. Vous com­bat­tez les sym­ptô­mes pres­que chaque jour ; ils sont tout sim­ple­ment une nuisance. 

Pour­tant, vous aime­riez sim­ple­ment être com­me tout le mon­de ! Il y a un tel fos­sé ent­re vous et vos pairs ! Alors que vos amis se foca­li­sent sur les séries Net­flix, les der­niers jeux ou le hip-hop sombre—ou quoi que ce soit d’autre qui les bran­che en ce moment—vous app­re­nez com­ment fonc­tion­ne le système immu­ni­taire, pour­quoi vous devez évi­ter le soleil et ce que sont les biothérapies—par néces­si­té, et pas du tout par intérêt ! 

Vot­re force, c’est que vous vivez dans l’ici et main­tenant ! Vous pou­vez même oublier le « loup » de temps en temps, en fai­re abstrac­tion tota­le. Juste traî­ner et pro­fi­ter de la vie. Mais si vous oubliez vos médi­ca­ments ou si vous vous expo­sez au soleil sans pro­tec­tion solai­re, vot­re méde­cin vous le rap­pel­le : « L’observance est importan­te. Cela signi­fie qu’il faut sui­v­re le plan de trai­te­ment ! » Vous auriez pré­fé­ré que « obser­van­ce » soit un mot d’argot de jeu­nes, par exemp­le dans le sens de : On tra­vail­le bien en grou­pe, on se respec­te…

Le point posi­tif est

que les enfants et les ado­le­s­cents d’aujourd’hui abor­dent plus ouver­te­ment la diver­si­té et l’inclusion, et par­lent donc aus­si plus libre­ment de leur maladie.

De plus, les réseaux soci­aux les con­nec­tent sou­vent très bien, et ils s’informent et se sou­ti­en­nent mutuellement. 

Cepen­dant, il exi­ste éga­le­ment d’autres défis :

Pour tous les ado­le­s­cents att­eints de mala­dies chro­ni­ques, l’observance—c’est-à-dire le respect du traitement—est un pro­blè­me récurrent.

L’école et la for­ma­ti­on (qui ne répon­dent pas tou­jours à leurs beso­ins), le décala­ge important par rap­port aux pairs en bon­ne san­té, la puber­té, la recher­che de sa pro­pre iden­ti­té, ain­si que l’image de soi et l’image exté­ri­eu­re, si importan­tes pen­dant l’adolescence.

Les ado­le­s­cents tra­ver­sent un déve­lo­p­pe­ment phy­si­que et émo­ti­on­nel intense.

Les défis du lupus : impacts spé­ci­fi­ques sur les adolescents.

Les effets du LES juvé­ni­le peu­vent affec­ter les ado­le­s­cents de maniè­re par­ti­cu­liè­re, car ils sont en plei­ne pha­se de déve­lo­p­pe­ment phy­si­que et émo­ti­on­nel inten­se. La mala­die peut nui­re à la con­fi­ance en soi des jeu­nes, sur­tout s’ils pré­sen­tent des sym­ptô­mes visi­bles com­me l’érythème en papillon. 

La vie sco­lai­re quo­ti­di­en­ne ou les étu­des uni­ver­si­taires peu­vent être ren­dues plus dif­fi­ci­les, notam­ment par la fati­gue. La fati­gue et la dou­leur empêchent éga­le­ment les ado­le­s­cents de par­ti­ci­per à de nombreu­ses acti­vi­tés socia­les.

Les ado­le­s­cents att­eints de lupus doi­vent sou­vent jon­gler avec le défi de gérer leur san­té tout en s’occupant de leur édu­ca­ti­on et de leurs rela­ti­ons. De plus, les que­sti­ons d’identité et les inquié­tu­des con­cer­nant l’avenir peu­vent être inten­si­fi­ées par la mala­die, car cel­le-ci peut influen­cer leurs pro­jets et leurs objec­tifs de vie. 

Vous aime­riez fai­re quel­que cho­se pour les jeu­nes tou­chés par le lupus ? Nous aussi ! 

lupus-suisse-commitee-Panteli-Andreas_bsc

Andre­as Panteli

Vous avez pro­ba­blem­ent fait des recher­ches en ligne : Goog­le et ChatGPT vous ont bien expli­qué ce qu’est le lupus. Mais vous avez aus­si remar­qué que les textes—et même les vidéos—ont pro­ba­blem­ent été con­çus par des boo­mers pour des boomers. 

Lupus Suis­se, elle aus­si, ne s’est adres­sée pen­dant long­temps qu’aux adul­tes ! Nous aimer­i­ons chan­ger cela ! Nous vou­lons que des grou­pes d’entraide pour les ado­le­s­cents att­eints de lupus soi­ent cré­és. Nous vou­lons que davan­ta­ge d’informations et d’événements soi­ent adap­tés à vous et aux aut­res jeu­nes con­cer­nés !

Mais nous devons app­rend­re de vous—de vous tous ! Nous avons beso­in de vot­re sou­ti­en pour élar­gir not­re off­re desti­née aux ado­le­s­cents att­eints de lupus ! Sou­hai­tez-vous cré­er un grou­pe d’entraide, vot­re pro­pre com­mun­au­té, juste pour les jeu­nes att­eints de lupus ? Avez-vous des sug­ge­sti­ons de thè­mes, des idées, des tex­tes ? Aime­riez-vous par­ler de vot­re vie avec le lupus lors d’un entretien ? 

Je me réjou­is de dis­cu­ter avec vous !

Grou­pes d’entraide