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La recherche sur les mala­dies rares amé­liore les stan­dards thé­ra­peu­tiques et la qua­li­té de vie des patient·e·s.

Plus le nombre de participant·e·s à une étude cli­nique est éle­vé, plus les résul­tats de l’é­tude sont significatifs.

Compte tenu du faible nombre de per­sonnes tou­chées, envi­ron 3 000 en Suisse, la recherche sur ces mala­dies n’est pas au centre des pré­oc­cu­pa­tions de la méde­cine et des entre­prises pharmaceutiques.

L’é­tude de cohorte suisse sur le LES

Lors­qu’un pro­jet de recherche est lan­cé, il est impor­tant que de nom­breuses per­sonnes tou­chées par­ti­cipent au projet.

L’étude de cohorte suisse sur le lupus éry­thé­ma­teux sys­té­mique col­lecte à long terme les résul­tats de labo­ra­toire des patient·e·s atteints de LES avec leur consen­te­ment. L’ob­jec­tif est de mieux com­prendre l’é­vo­lu­tion du lupus et les méca­nismes pathogènes. 

Outre la col­lecte de don­nées sans par­ti­ci­pa­tion active des patient·e·s, il existe éga­le­ment des études dites en double aveugle, par exemple une étude sur l’ef­fi­ca­ci­té de la sub­stance Upa­da­ci­ti­nib. La moi­tié des participant·e·s est trai­tée avec la sub­stance Upa­da­ci­ti­nib. L’autre moi­tié reçoit un pla­ce­bo. Double aveugle signi­fie que ni les patient·e·s ni les professionnel·le·s de san­té ne savent qui reçoit la sub­stance et qui reçoit le pla­ce­bo. Tous les participant·e·s ont été informé·e·s au préa­lable de l’é­tude et ont signé une décla­ra­tion de consentement. 

Les membres trou­ve­ront un rap­port détaillé sur l’é­tude de cohorte LES dans le maga­zine « lupus » 1/​2015 aux pages 6 – 9.

Plus le nombre de participant·e·s aux études cli­niques est éle­vé, plus les résul­tats de l’é­tude sont com­plets et signi­fi­ca­tifs. Ain­si, des médi­ca­ments tou­jours plus effi­caces contre le lupus peuvent être déve­lop­pés. En fin de compte, toutes les per­sonnes tou­chées béné­fi­cient de ces études. 
lupus suisse recom­mande à toutes les per­sonnes atteintes de lupus de par­ti­ci­per à l’é­tude de cohorte LES. Par­lez-en à votre rhu­ma­to­logue ou immunologue. 

Pro­Ra­ris en tant que repré­sen­ta­tion politique 

Afin d’être davan­tage recon­nues publi­que­ment et poli­ti­que­ment, les orga­ni­sa­tions de patients atteints de mala­dies rares se sont regrou­pées le 26 juin 2010 au sein de l’as­so­cia­tion ProRaris.

lupus suisse est membre de Pro­Ra­ris Suisse en tant qu’or­ga­ni­sa­tion de patients. Chaque année, Pro­Ra­ris Suisse orga­nise une jour­née consa­crée à la Jour­née inter­na­tio­nale des mala­dies rares. 

La mis­sion de Pro­Ra­ris Suisse :

  • le ren­for­ce­ment de la col­la­bo­ra­tion entre les par­te­naires dans le domaine des mala­dies rares
  • le sou­tien à l’au­to-orga­ni­sa­tion des pres­ta­taires de ser­vices, des per­sonnes tou­chées et des autres par­ties prenantes
  • la recon­nais­sance des centres de réfé­rence et des centres pour les mala­dies rares
  • la recon­nais­sance des registres pour les mala­dies rares
  • la pro­mo­tion de la connexion inter­na­tio­nale dans les soins et dans les réseaux de référence
  • la dis­cus­sion de la recherche et de la rému­né­ra­tion des prestations
  • la créa­tion d’un point de contact pour les autorités

Source : kosek

kosek – Coor­di­na­tion natio­nale des mala­dies rares

Qu’est-ce que kosek ?

La Coor­di­na­tion natio­nale des mala­dies rares kosek est une pla­te­forme de coor­di­na­tion pour l’a­mé­lio­ra­tion de la situa­tion des soins pour les per­sonnes tou­chées par les mala­dies rares. À cette fin, kosek mène des pro­jets avec les par­te­naires de la san­té et implique tou­jours les per­sonnes tou­chées par l’in­ter­mé­diaire de leurs orga­ni­sa­tions de patients. 

Chez kosek, les tâches sui­vantes sont prioritaires :

  • le ren­for­ce­ment de la col­la­bo­ra­tion entre les acteurs dans le domaine des mala­dies rares
  • le sou­tien à l’au­to-orga­ni­sa­tion des pres­ta­taires de ser­vices, des per­sonnes tou­chées et des autres par­ties prenantes
  • la recon­nais­sance des centres de réfé­rence et des centres pour les mala­dies rares
  • la recon­nais­sance des registres pour les mala­dies rares
  • la pro­mo­tion de la connexion inter­na­tio­nale dans les soins et dans les réseaux de référence
  • la dis­cus­sion de la recherche et de la rému­né­ra­tion des prestations
  • la créa­tion d’un point de contact pour les autorités

Source : Pro­Ra­ris – Alliance mala­dies rares Suisse