Recherche
La recherche sur les maladies rares améliore les standards thérapeutiques et la qualité de vie des patients.
Plus le nombre de participants à une étude clinique est élevé, plus les résultats de l’étude sont significatifs.
Compte tenu du faible nombre de personnes touchées, environ 3 000 en Suisse, la recherche sur ces maladies n’est pas au centre des préoccupations de la médecine et des entreprises pharmaceutiques.
L’étude de cohorte suisse sur le LES
Lorsqu’un projet de recherche est lancé, il est important que de nombreuses personnes touchées participent au projet.
L’étude de cohorte suisse sur le lupus érythémateux systémique collecte à long terme les résultats de laboratoire des patients atteints de LES (avec leur consentement !). L’objectif est de mieux comprendre l’évolution du lupus et ses mécanismes pathogènes.
Outre la collecte de données sans participation active des patientes et patients, il existe également des études dites en double aveugle, par exemple l’étude sur l’efficacité de la substance Upadacitinib. La moitié des participantes et participants est traitée avec la substance Upadacitinib, l’autre moitié avec un placebo. En double aveugle car ni les patientes et patients ni les professionnels de santé ne savent qui est traité avec la substance et qui reçoit le placebo. Naturellement, toutes les participantes et tous les participants ont été informés au préalable de l’étude et ont signé un formulaire de consentement éclairé.
Les membres trouveront un rapport détaillé sur l’étude de cohorte LES dans le magazine « lupus » 1/2015 aux pages 6–9.
Plus le nombre de participants aux études cliniques est élevé, plus les résultats de l’étude sont complets et significatifs. Ainsi, des médicaments toujours plus efficaces contre le lupus peuvent être développés. En fin de compte, toutes les personnes touchées bénéficient de ces études.
lupus suisse recommande à tous les patients atteints de lupus de participer à l’étude de cohorte LES. Parlez-en à votre rhumatologue ou immunologue !
ProRaris en tant que représentation politique
Afin d’être davantage reconnues publiquement et politiquement, les organisations de patients atteints de maladies rares se sont regroupées le 26 juin 2010 au sein de l’association ProRaris.
lupus suisse est membre de ProRaris Suisse en tant qu’organisation de patients. Chaque année, ProRaris Suisse organise une journée consacrée à la Journée internationale des maladies rares.
La mission de ProRaris Suisse :
- le renforcement de la collaboration entre les acteurs dans le domaine des maladies rares
- le soutien à l’auto-organisation des prestataires de services, des personnes touchées et des autres parties prenantes
- la reconnaissance des centres de référence et des centres pour les maladies rares
- la reconnaissance des registres pour les maladies rares
- la promotion de la connexion internationale dans les soins et dans les réseaux de référence
- la discussion de la recherche et de la rémunération des prestations
- la création d’un point de contact pour les autorités
Source : kosek
kosek – Coordination nationale maladies rares
Qu’est-ce que kosek ?
La Coordination nationale maladies rares kosek est une plateforme de coordination pour l’amélioration de la situation des soins pour les personnes touchées par les maladies rares. À cette fin, kosek mène des projets avec les acteurs de la santé et implique toujours les personnes touchées par l’intermédiaire de leurs organisations de patients.
Chez kosek, les tâches suivantes sont prioritaires :
- le renforcement de la collaboration entre les acteurs dans le domaine des maladies rares
- le soutien à l’auto-organisation des prestataires de services, des personnes touchées et des autres parties prenantes
- la reconnaissance des centres de référence et des centres pour les maladies rares
- la reconnaissance des registres pour les maladies rares
- la promotion de la connexion internationale dans les soins et dans les réseaux de référence
- la discussion de la recherche et de la rémunération des prestations
- la création d’un point de contact pour les autorités
Source : ProRaris – Alliance maladies rares Suisse