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San­té mentale

Comme toutes les mala­dies chro­niques, le lupus occupe une place cen­trale dans votre vie.

Les dou­leurs, la fatigue, l’im­pré­vi­si­bi­li­té de la mala­die et la prise régu­lière de médi­ca­ments com­pliquent le quotidien.

Les symp­tômes et l’é­vo­lu­tion impré­vi­sible et par pous­sées du lupus repré­sentent un défi majeur et ont des réper­cus­sions impor­tantes sur le quo­ti­dien : sur le rôle de mère, de par­te­naire ou de père, sur les per­for­mances au tra­vail, dans le cercle d’a­mis et lors des acti­vi­tés sociales.

Vous subis­sez peut-être des pertes : vous n’êtes plus aus­si en forme phy­si­que­ment, devez renon­cer à votre sport pré­fé­ré ou pla­ni­fier des ran­don­nées plus courtes ; de grands objec­tifs de vie semblent sou­dai­ne­ment inat­tei­gnables ; la pla­ni­fi­ca­tion de car­rière prend un coup ; des contacts sociaux impor­tants s’es­tompent ; la situa­tion finan­cière est déséquilibrée.

De telles pertes peuvent déclen­cher des angoisses, de la tris­tesse et un sen­ti­ment de désespoir.

Une mala­die chro­nique est un lourd far­deau pour le corps et l’esprit.

Un sur­me­nage per­sis­tant peut conduire à la dépression

Sur­me­nage – com­ment continuer ?

Envi­ron un tiers des per­sonnes atteintes de lupus souffrent for­te­ment de la mala­die chro­nique. Un stress per­sis­tant peut entraî­ner un sur­me­nage durable, voire une dépres­sion. Une dépres­sion se mani­feste par une baisse de moral, une dimi­nu­tion de la moti­va­tion, une perte de joie de vivre, des troubles de la concen­tra­tion ain­si que des chan­ge­ments d’ap­pé­tit et de poids. 

Le thème prin­ci­pal du maga­zine « lupus » 2/​2020 est « Retrou­ver l’es­poir !». Nous vous recom­man­dons ce numé­ro : il traite de la ges­tion de la mala­die impré­vi­sible qu’est le lupus, relate les hauts et les bas et donne des conseils pra­tiques pour retrou­ver l’es­poir et l’optimisme. 

Si vous souf­frez de dépres­sion, un trai­te­ment spé­cia­li­sé est indiqué.

La psy­cho­thé­ra­pie et, si néces­saire, les anti­dé­pres­seurs peuvent être efficaces.

La confron­ta­tion consciente avec le lupus, qui reste une par­tie de la vie en tant que mala­die chro­nique, peut réduire consi­dé­ra­ble­ment la souf­france et amé­lio­rer la qua­li­té de vie à long terme. Accep­ter la mala­die chro­nique et adap­ter sa vie en consé­quence prend du temps. Infor­mer et impli­quer l’en­tou­rage prend éga­le­ment du temps. C’est pré­ci­sé­ment pen­dant cette phase d’a­dap­ta­tion qu’un sou­tien pro­fes­sion­nel peut être nécessaire. 

L’im­pli­ca­tion des proches, éga­le­ment for­te­ment tou­chés par la mala­die, est essentielle.

Ren­sei­gnez-vous suf­fi­sam­ment tôt. Les délais d’at­tente chez les psy­cho­thé­ra­peutes sont longs. Infor­mez-vous éga­le­ment sur les condi­tions de prise en charge des coûts par votre caisse mala­die. Depuis le 1er juillet 2022, l’as­su­rance de base prend en charge le trai­te­ment par des psy­cho­thé­ra­peutes si la thé­ra­pie est pres­crite par des méde­cins.

Ce qui vous fait du bien

  • Pré­voyez chaque jour quelque chose qui vous fait du bien.
  • Notez les aspects posi­tifs dans un jour­nal ou dans votre agenda.
  • Impli­quez vos proches : infor­mez-les ouver­te­ment sur la mala­die et sa ges­tion. Deman­dez un sou­tien et un allè­ge­ment concrets. 
  • L’ac­cep­ta­tion de la mala­die et des dou­leurs est une clé impor­tante pour gérer posi­ti­ve­ment le lupus. Évi­tez une lutte per­ma­nente contre la mala­die et trou­vez des stra­té­gies qui vous y aident. 
  • La pleine conscience – com­prise comme une vie consciente et sen­so­rielle dans l’ins­tant pré­sent – est une clé vers une nou­velle qua­li­té de vie.

Deman­dez de l’aide

Le lupus peut être éprou­vant. Il est nor­mal de deman­der une aide professionnelle. 

Lupus Suisse recom­mande : Consul­tez un spé­cia­liste au plus tard si vous vous sen­tez constam­ment triste, abat­tu, irri­table ou désespéré.

Votre pre­mier inter­lo­cu­teur est votre méde­cin trai­tant. Votre méde­cin trai­tant peut vous pres­crire une psy­cho­thé­ra­pie prise en charge par l’as­su­rance de base. Veillez à savoir chez quels thé­ra­peutes, pour quelle thé­ra­pie et à quelles condi­tions les caisses mala­die prennent en charge les coûts. 

Si vous avez besoin d’une aide immé­diate, si vous sou­hai­tez entrer en contact avec quel­qu’un par télé­phone, chat ou e‑mail, adres­sez-vous à 143.ch – La Main Ten­due.

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