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San­té mentale

Com­me tou­tes les mala­dies chro­ni­ques, le lupus occupe une place cen­tra­le dans vot­re vie.

Les dou­leurs, la fati­gue, l’im­pré­vi­si­bi­li­té de la mala­die et la pri­se régu­liè­re de médi­ca­ments com­pli­quent le quotidien.

Les sym­ptô­mes et l’é­vo­lu­ti­on impré­vi­si­ble et par pous­sées du lupus repré­sen­tent un défi majeur et ont des réper­cus­sions importan­tes sur le quo­ti­di­en : sur le rôle de mère et de par­ten­aire, sur le rôle de père de famil­le, sur les per­for­man­ces au tra­vail, dans le cer­cle d’a­mis et lors des acti­vi­tés sociales. 

Vous vivez peut-être des per­tes : vous n’êtes plus aus­si en for­me phy­si­quement, vous devez renon­cer à vot­re sport pré­fé­ré ou pla­ni­fier des ran­don­nées plus cour­tes ; vos grands objec­tifs de vie sem­blent sou­da­in hors de por­tée ; vot­re plan de car­ri­è­re prend un coup ; d’im­portants cont­acts soci­aux s’é­tio­lent ; vos finan­ces se fragilisent.

Ces per­tes peu­vent déclen­cher des ango­is­ses, de la tri­stesse et un sen­ti­ment de désespoir. 

Une mala­die chro­ni­que repré­sen­te un défi pour le corps et l’esprit.

Un sur­me­na­ge per­si­stant peut con­dui­re à la dépression

Sur­me­na­ge – com­ment continuer ?

Envi­ron un tiers des per­son­nes att­ein­tes de lupus souf­frent énor­mé­ment de leur mala­die chro­ni­que éprou­van­te. Une char­ge per­si­stan­te peut mener à un sur­me­na­ge per­ma­nent, allant jusqu’à la dépres­si­on. La dépres­si­on se mani­fe­ste par une baisse de moral, une dimi­nu­tion de la moti­va­ti­on, une per­te de plai­sir, des trou­bles de la con­cen­tra­ti­on ou une dimi­nu­tion de l’appétit et des varia­ti­ons de poids. 

Le thè­me prin­ci­pal du maga­zi­ne « lupus » 2/​2020 est : « Retrou­ver l’e­s­poir ! » Nous vous recom­man­dons vive­ment cet­te édi­ti­on. Il y est que­sti­on de la gesti­on de la mala­die impré­vi­si­ble qu’est le lupus, des hauts et des bas. Vous y trou­verez sur­tout des con­seils pour retrou­ver espoir et optimisme. 

Un trai­te­ment médi­cal spé­cia­li­sé est indi­qué en cas de dépression.

La psy­cho­thé­ra­pie et, si néces­saire, les anti­dé­pres­seurs peu­vent être efficaces.

Se con­fron­ter con­sciem­ment au lupus, qui reste­ra une par­tie inté­gran­te de la vie en tant que mala­die chro­ni­que, peut rédui­re con­sidé­ra­blem­ent la souf­france et amé­lio­rer la qua­li­té de vie à long ter­me. Accep­ter la mala­die chro­ni­que, adap­ter sa vie en con­sé­quence, infor­mer et impli­quer son entou­ra­ge… tout cela prend du temps ! C’est pré­cis­é­ment durant cet­te péri­ode d’adaptation qu’un sou­ti­en pro­fes­si­on­nel peut s’avérer nécessaire. 

L’im­pli­ca­ti­on des pro­ches, qui sont éga­le­ment très tou­chés par la mala­die, est d’u­ne importance capitale !

Atten­ti­on : rens­eig­nez-vous suf­fi­sam­ment tôt, car les délais d’attente chez les psy­cho­thé­ra­peu­tes sont longs ! Infor­mez-vous éga­le­ment sur les con­di­ti­ons de pri­se en char­ge des coûts par vot­re caisse-mala­die. Depuis le 1er juil­let 2022, l’assurance de base rem­bour­se le trai­te­ment par des psy­cho­thé­ra­peu­tes si la thé­ra­pie est pre­scri­te par un médecin. 

Ce qui vous fait du bien

  • Pré­voyez chaque jour quel­que cho­se qui vous fait du bien.
  • Notez les aspects posi­tifs dans un jour­nal ou dans vot­re agenda.
  • Impli­quez vos pro­ches : infor­mez-les ouver­te­ment sur la mala­die et sa gesti­on. Deman­dez un sou­ti­en et un allè­ge­ment concrets. 
  • L’ac­cep­t­ati­on de la mala­die et des dou­leurs est une clé importan­te pour gérer posi­ti­ve­ment le lupus. Évi­tez une lut­te per­ma­nen­te cont­re la mala­die et trou­vez des stra­té­gies qui vous y aident. 
  • La plei­ne con­sci­ence – com­pri­se com­me une vie con­sci­en­te et sens­ori­el­le dans l’in­stant pré­sent – est une clé vers une nou­vel­le qua­li­té de vie.

Deman­dez de l’aide

Le lupus peut être éprou­vant. Il est nor­mal de deman­der une aide professionnelle. 

lupus suis­se recom­man­de de con­sul­ter un pro­fes­si­on­nel au plus tard lorsque vous vous sen­tez dura­blem­ent tri­ste, abat­tu, irri­ta­ble ou désespéré. 

Vot­re pre­mier interlo­cu­teur est vot­re méde­cin trai­tant. Il peut vous pre­scr­i­re une psy­cho­thé­ra­pie pri­se en char­ge par la caisse mala­die (assu­rance de base). Veil­lez à savoir pour quels thé­ra­peu­tes, pour quel­le thé­ra­pie et à quel­les con­di­ti­ons les cais­ses mala­die pren­nent en char­ge les coûts ! 

Si vous avez beso­in d’u­ne aide immé­dia­te, si vous sou­hai­tez ent­rer en cont­act avec quel­qu’un par télé­pho­ne, chat ou e‑mail, adres­sez-vous à 143.ch – La Main Ten­due.

Ligue suis­se cont­re le rhumatisme
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