Traitement et prévention
De quoi les personnes concernées ont-elles besoin ?
Tout traitement médicamenteux doit être adapté à l’évolution individuelle de la maladie.
Les personnes concernées ont besoin de médecins qui connaissent bien le lupus et qui les prennent au sérieux. Une relation d’égal à égal entre le professionnel de santé et le patient est d’une grande importance.
De quoi les personnes concernées ont-elles besoin ?
Apports des professionnels et des personnes concernées
- Contrôles médicaux réguliers par des spécialistes du lupus (y compris des analyses de sang et d’urine).
- Selon les symptômes, différents médicaments doivent être pris. Pour les problèmes articulaires et cutanés ainsi que pour les symptômes généraux tels que la fatigue, il s’agit notamment d’antipaludéens (généralement le Plaquenil) ; si des organes sont touchés, des immunosuppresseurs sont également utilisés, parfois en association avec des corticostéroïdes (cortisone).
- Soutien de la famille et des amis, ainsi que sur le lieu de travail. Échanges avec d’autres personnes concernées.
- Activité physique régulière et adaptée (même légère).
- Une alimentation équilibrée (beaucoup d’oméga‑3, de calcium et de vitamine D3).
- Minimisation des facteurs de risque cardiovasculaire tels que le tabagisme, le surpoids, l’hypertension artérielle et le cholestérol élevé. Traitement du diabète sucré.
- Sur le plan psychologique : instaurer une « relation amicale » avec la maladie.
Thérapie et objectifs thérapeutiques
Dans le cadre de la thérapie, le médecin et les personnes atteintes de lupus ont chacun leurs propres responsabilités.
Il existe des domaines qui relèvent de la responsabilité du médecin : analyses de laboratoire, évaluations médicales, suivi des dernières recherches. Ensuite, il y a des domaines dont les personnes atteintes de lupus sont elles-mêmes responsables : mode de vie, observance thérapeutique (compliance), prise de médicaments. Cependant, il existe aussi des domaines que les médecins et les personnes atteintes de lupus ne peuvent aborder qu’ensemble.
En concertation avec leur médecin traitant, les personnes concernées doivent déterminer quelle thérapie leur convient le mieux et offre le plus grand bénéfice possible. De nombreux facteurs entrent en jeu, y compris des facteurs personnels (situation familiale, autonomie, mobilité, motivation, valeurs, etc.).
Nous recommandons une évaluation complète par un spécialiste du lupus.
Les personnes atteintes de lupus et leur médecin doivent définir un objectif thérapeutique. L’objectif thérapeutique est réanalysé lors de chaque consultation ; si nécessaire, la thérapie et l’objectif thérapeutique sont adaptés à l’évolution du lupus. Il est important que les patients lupiques soient inclus dans les réflexions et les décisions.
En principe, l’objectif de la thérapie est d’assurer un état stable du lupus.
Une thérapie efficace prévient les poussées et les dommages à long terme
Optimisation des résultats dans le LED : traitement ciblé et définition des objectifs de traitement.
A. Doria et al ; Autoimmunity Reviews 2014 (Cliquez ici pour l’image)
Le lupus est une maladie chronique qui évolue généralement par poussées. Des phases de repos plus longues (rémissions) sont possibles, mais peuvent se transformer brusquement en poussées actives.
Objectif thérapeutique 2 :
Contrôle durable du LED. Réduction de l’utilisation de stéroïdes.
Source : Iking-Konert, Stadtspital Zürich : (Cliquez ici pour l’image)
En parler ouvertement
Vous seul savez et ressentez exactement comment vous allez !
Les symptômes courants comprennent la douleur et une fatigue intense. Cependant, le lupus est également pesant sur le plan psychologique : symptômes visibles (érythème en aile de papillon) et invisibles, manque de compréhension de l’entourage, stress au travail.
Plus vous décrirez précisément ces problèmes à votre médecin, mieux il ou elle pourra les aborder et travailler avec vous pour trouver des solutions.
Préparez bien votre rendez-vous médical. En plus de toutes vos questions, notez ce qui est important pour vous et ce dont vous avez besoin ou ce que vous souhaitez.
Assurez-vous d’obtenir des réponses à vos questions. Si votre médecin ne peut pas vous répondre immédiatement, convenez d’un rendez-vous (au cabinet ou par téléphone) pour un suivi ultérieur.
Médicaments
Il n’existe pas UN SEUL médicament contre le lupus.
Selon le type et la gravité du LED et selon que des organes sont touchés ou non, différents médicaments sont utilisés pour le traitement.
Les médicaments de base comprennent les antipaludéens, les immunosuppresseurs et éventuellement la cortisone (surtout lors des poussées aiguës) ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Les thérapies biologiques sont également de plus en plus utilisées.
Le traitement médicamenteux doit être continuellement revu en fonction des symptômes et des résultats individuels ainsi que de l’évolution respective de la maladie. Des visites médicales régulières sont essentielles pour ajuster la thérapie.
Une relation de confiance avec le médecin est très importante, car elle favorise l’observance (participation active à la thérapie).
Vous trouverez ici des informations détaillées sur les médicaments listés (anti-inflammatoires stéroïdiens et médicaments de base) ainsi que sur d’autres médicaments (anti-inflammatoires non stéroïdiens, analgésiques, médicaments contre l’ostéoporose) :
Si, en plus du lupus, un syndrome des antiphospholipides (SAPL) est présent, des médicaments anticoagulants doivent être pris.
Médicament | Nom de marque | Atteinte d’organes | Approuvé pour |
|---|---|---|---|
Corticostéroïdes | Spiricort | pour l’inflammation aiguë | . |
Hydroxychloroquine | Plaquenil | tous | LED |
Méthotrexate | Methrexx | inflammatoire | hors AMM |
Azathioprine | Imurek | Tous | LED |
Acide mycophénolique | CellCept | tous | Néphrite lupique II, III, IV |
Bélimumab | Benlysta | Tous, sauf hématologie | Néphrite lupique II, III, IV |
Anifrolumab | Saphnelo | Non rénal | LED non rénal |
Cyclophosphamide | Endoxan | Menaçant le pronostic d’un organe | Néphrite lupique II, III, IV |
Voclosporine | Lupkynis | Néphrite lupique | Traitement adjuvant néphrite lupique |
Vous trouverez ci-dessous un aperçu des médicaments les plus couramment utilisés dans le traitement du lupus.
Source : Aerzteblatt.de – DOI : 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01
Médicaments contre les douleurs rhumatismales
Voici une vidéo intéressante de la Ligue suisse contre le rhumatisme sur le traitement des douleurs rhumatismales :
La vidéo (durée 3 min 30) présente les thérapies médicamenteuses : analgésiques, anti-inflammatoires, immunosuppresseurs, biothérapies, psychotropes. Leurs effets, effets secondaires et risques sont expliqués de manière brève et claire.
Thérapies alternatives
Un large éventail d’options complémentaires
Dans de nombreux cas, il est efficace que le traitement médical soit accompagné de thérapies supplémentaires, par exemple la physiothérapie, l’ergothérapie, l’aquagym, le massage, le tai-chi, le qi gong…
Les thérapies alternatives telles que la médecine traditionnelle chinoise (MTC) peuvent parfois apporter un soulagement et améliorer l’adaptation psychologique au lupus. Cependant, elles n’ont pas d’efficacité prouvée ; les thérapies alternatives sont un bon complément à la médecine conventionnelle.
Conseil psychologique
Les handicaps dans la vie quotidienne causés par la douleur et la fatigue, ainsi que le fait que l’évolution de la maladie ne puisse être prédite, représentent un fardeau psychologique pour de nombreuses personnes concernées.
Le lupus est une maladie rare et donc peu connue. Comme la maladie est la plupart du temps invisible, les symptômes sont souvent ignorés par l’entourage de la personne concernée. La pathologie est également complexe. Pour cette raison, il n’est pas facile pour de nombreuses personnes concernées de parler de leur lupus.
La psychothérapie peut aider les personnes concernées à faire face aux aspects stressants de la maladie et à améliorer leur bien-être psychologique. Elle doit être prescrite par un médecin pour que la caisse d’assurance maladie en couvre les frais. Veuillez vérifier les conditions exactes auprès de votre assureur.
Plus d’informations sur la page « Santé mentale ».
SAV3E – LES MESURES DE BASE POUR LE LED
- S – Solaire (protection) : SPF 50, vêtements opaques, chapeau
- A – Antipaludéens : hydroxychloroquine 200 mg/jour (≤ 5 mg/kg) ou selon la prescription de votre médecin
- V1 – Vitamine D : 20 000 UI vit. D/semaine ou 1 000 UI/jour (à discuter avec votre médecin)
- V2 – Vaccination : vaccinations standard + vaccinations contre : la grippe, les pneumocoques, le zona (à discuter avec votre médecin)
- V3 – Vasculaire (réduire les facteurs de risque) : tabagisme, hypertension artérielle, cholestérol élevé, manque d’exercice, surpoids
- E – Évaluation de l’atteinte d’organes : protéinurie (bandelette urinaire), formule sanguine complète (leucocytes), etc.
Importance de la protection solaire
La lumière du soleil (en particulier les rayons UVA) peut déclencher des poussées ou aggraver les symptômes.
L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) recommande d’éviter le soleil entre 11h00 et 15h00, car le rayonnement UV est le plus intense à ce moment-là.
Autre règle simple : si votre ombre est plus courte que votre taille, vous devriez éviter le soleil.
- Restez à l’intérieur ou à l’ombre et évitez le soleil direct ! Les nuages laissent passer une partie des rayons UVA nocifs.
- Portez des vêtements de protection solaire. Des vêtements techniques spéciaux de protection contre les UVA sont disponibles. Le coton laisse passer environ 40 % des rayons UVA. Plus le vêtement est foncé, plus il absorbe les rayons UVA et mieux il protège. Portez un chapeau. Portez des lunettes de soleil (les yeux de nombreuses personnes atteintes de lupus sont sensibles à la lumière).
- Appliquez de la crème solaire : 1. En quantité suffisante (3 à 4 cuillères à soupe pour tout le corps) 2. Avec un indice de protection élevé 3. Environ 30 minutes avant l’exposition au soleil 4. Fréquemment (au moins toutes les deux heures, plus souvent en cas de baignade ou de transpiration).
L’exposition au soleil non seulement exacerbe les problèmes de peau, mais peut également aggraver l’état des organes internes, car la lumière du soleil peut augmenter les anticorps spécifiques au lupus (anticorps de type Ro/SSA ou SSA[RO]), ce qui peut entraîner une poussée de lupus.
La protection solaire est donc importante ! Voir les mesures efficaces suivantes.
Soleil et rayons UV
L’eau, le sable et la neige réfléchissent le soleil, ce qui nous expose encore plus aux rayons UV.
L’eau, le sable et la neige peuvent intensifier le rayonnement UV car ils le réfléchissent.
La neige augmente considérablement l’indice UV et l’eau réfléchit le rayonnement UV. Même à l’ombre, vous n’êtes pas totalement protégé des rayons UV. De plus, le rayonnement UV augmente avec l’altitude. La protection solaire est donc particulièrement importante en montagne, surtout en hiver.
Prophylaxie par la vitamine D
Vitamine D sous forme de comprimés ou de gouttes et aliments riches en vitamine D
La vitamine D est produite par l’exposition de la peau à la lumière du soleil. Comme les personnes atteintes de lupus doivent éviter le soleil, les taux de vitamine D peuvent rapidement devenir trop bas.
Une carence en vitamine D entraîne l’ostéopénie et l’ostéoporose chez l’adulte. Un faible taux de vitamine D est également un facteur de risque de maladies auto-immunes. Plus le taux de vitamine D est bas, plus l’activité de la maladie est élevée (un cercle vicieux pour les personnes atteintes de lupus). De plus, les besoins en vitamine D sont augmentés lors de la prise de glucocorticoïdes (cortisone).
Les aliments riches en vitamine D comprennent, par exemple : les poissons gras (préférez les petits poissons), les œufs, les champignons, l’avocat, la margarine (enrichie en vitamine D).
Le « pacing » comme stratégie
Gestion de la fatigue et de l’énergie
Un problème majeur pour les personnes atteintes de lupus est la fatigue, c’est-à-dire une fatigue chronique et un épuisement rapide.
L’épuisement sévère, appelé « crash », doit être évité. Une stratégie utile est le pacing (gestion du rythme).
Planifiez votre vie quotidienne et ne la surchargez pas de trop d’activités. Les pauses font également partie de cette planification. Elles sont très importantes pour que la fatigue ne s’aggrave pas au cours de la journée.
Quelles que soient les stratégies que vous utilisez pour gérer votre énergie—par exemple un journal d’énergie ou une alarme pour les pauses—il est important d’apprendre le pacing. Ne dépassez pas vos limites individuelles.
Vous verrez que vous pouvez encore faire et oser beaucoup de choses parce que vous savez qu’une pause est prévue après l’effort.
Il faut du temps pour s’habituer au pacing. Il ne s’agit pas seulement de développer des stratégies appropriées. Cela nécessite un changement de mentalité. Non, prendre des pauses régulières n’est pas une mauvaise chose ! C’est important pour votre corps !
Notre société est axée sur la performance. Tout d’abord, votre propre vision du pacing, qui respecte vos limites, doit être compréhensive et bienveillante. Ensuite, votre entourage proche doit également être convaincu.
En fin de compte, vous et vos proches en bénéficierez lorsque vous apprendrez à utiliser votre énergie de manière plus durable. Elle doit durer toute la journée, le lendemain et tous les jours suivants.