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Trai­te­ment et prévention

De quoi avez-vous besoin en tant que per­sonne concernée* ?

Votre trai­te­ment médi­ca­men­teux éven­tuel doit être adap­té à l’évolution indi­vi­duelle de la maladie.

Les per­sonnes concer­nées ont besoin de méde­cins qui connaissent bien le lupus. Les per­sonnes concer­nées ont besoin de méde­cins qui les prennent au sérieux. Une rela­tion d’égal à égal entre le pro­fes­sion­nel et le patient est d’une grande importance. 

De quoi les per­sonnes concer­nées ont-elles besoin ?

Apports de spé­cia­listes et de per­sonnes concernées

  • Des exa­mens de contrôle médi­caux régu­liers par des spé­cia­listes du lupus, y com­pris des contrôles san­guins et urinaires.
  • Selon les symp­tômes, dif­fé­rents médi­ca­ments doivent être pris. En cas de dou­leurs arti­cu­laires et cuta­nées ain­si que de symp­tômes géné­raux comme la fatigue, il s’agit d’antipaludéens (le plus sou­vent Pla­que­nil) ; en cas d’atteinte d’organes, des immu­no­sup­pres­seurs s’y ajoutent, par­fois en asso­cia­tion avec des cor­ti­co­sté­roïdes (cor­ti­sone).
  • Sou­tien de la famille et des ami·e·s, ain­si qu’au tra­vail. Échanges avec d’autres per­sonnes concernées. 
  • Une acti­vi­té phy­sique régu­lière et adap­tée (même légère).
  • Une ali­men­ta­tion équi­li­brée (riche en omé­ga 3, cal­cium et vita­mine D3).
  • Réduc­tion des fac­teurs de risque car­dio­vas­cu­laire tels que le taba­gisme, le sur­poids, l’hypertension arté­rielle, l’hypercholestérolémie. Trai­te­ment du dia­bète sucré. 
  • Sur le plan psy­cho­lo­gique : entrer dans un « contact ami­cal » avec la maladie.

Thé­ra­pie et objec­tifs thérapeutiques

Dans la thé­ra­pie, le méde­cin et les per­sonnes atteintes de lupus ont cha­cun leurs propres tâches.

Il y a des domaines dont les méde­cins sont res­pon­sables : le labo­ra­toire, les décla­ra­tions médi­cales et l’observation des nou­veaux résul­tats de recherche. Il y a aus­si des domaines dont les per­sonnes atteintes de lupus sont elles-mêmes res­pon­sables : le mode de vie, l’observance thé­ra­peu­tique (com­pliance) et la prise de médi­ca­ments. D’autres domaines ne peuvent être abor­dés que conjoin­te­ment par les méde­cins et les per­sonnes atteintes de lupus. 

Les per­sonnes concer­nées devraient, en accord avec les méde­cins trai­tants, déter­mi­ner quelle thé­ra­pie est la plus appro­priée avec le plus grand effet pos­sible. De nom­breux fac­teurs jouent un rôle à cet égard. Cela inclut éga­le­ment des fac­teurs per­son­nels tels que la situa­tion fami­liale, l’autonomie, la mobi­li­té, la moti­va­tion et les valeurs. 

Nous recom­man­dons un bilan com­plet par des spé­cia­listes du lupus.

Spé­cia­listes du lupus (Espace membres)

Les per­sonnes atteintes de lupus et les méde­cins devraient fixer un objec­tif thé­ra­peu­tique. L’objectif thé­ra­peu­tique est réana­ly­sé à chaque consul­ta­tion. Si néces­saire, la thé­ra­pie et l’objectif thé­ra­peu­tique sont adap­tés à l’évolution du lupus. Il est impor­tant que les per­sonnes atteintes de lupus soient impli­quées dans les réflexions et les décisions. 

En prin­cipe, l’objectif d’une thé­ra­pie est d’assurer un état stable du lupus.

Une thé­ra­pie effi­cace pré­vient les pous­sées et les dom­mages à long terme

Opti­mi­zing out­come in SLE : trea­ting-to-tar­get and defi­ni­tion of treat­ment goals.

A. Doria et al ; Autoim­mu­ni­ty Reviews 2014 (Image : cli­quer ici)

Le lupus est une mala­die chro­nique qui évo­lue géné­ra­le­ment par pous­sées. Des phases calmes pro­lon­gées (rémis­sions) sont pos­sibles, mais peuvent tou­te­fois pas­ser brus­que­ment à des pous­sées actives. 

Spé­cia­listes du lupus (Espace membres)

Objec­tif thé­ra­peu­tique 2 :

Apai­se­ment durable du LES. Réduc­tion des stéroïdes. 

Source : Iking-Konert, Stadts­pi­tal Zurich : (Image : cli­quer ici)

En par­ler ouvertement

Vous seul(e) savez et res­sen­tez exac­te­ment com­ment vous allez !

Par­mi les symp­tômes fré­quents figurent la dou­leur et une fatigue intense. Le lupus peut éga­le­ment avoir un impact psy­cho­lo­gique. Les rai­sons en sont des symp­tômes visibles (éry­thème en ailes de papillon), des symp­tômes invi­sibles, l’incompréhension de l’entourage et les contraintes au travail. 

Plus vous décri­vez pré­ci­sé­ment ces pro­blèmes aux méde­cins trai­tants, mieux ils pour­ront y répondre et cher­cher des solu­tions avec vous.

Pré­pa­rez bien votre ren­dez-vous médi­cal. Notez, en plus de toutes vos ques­tions, ce qui est impor­tant pour vous, ce dont vous avez besoin ou ce que vous souhaitez. 

Veillez à ce que vos ques­tions reçoivent une réponse. Si les méde­cins trai­tants ne peuvent pas vous répondre immé­dia­te­ment, conve­nez d’un ren­dez-vous (au cabi­net ou par télé­phone) pour un retour ultérieur. 

Médi­ca­ments

Il n’existe pas UN médi­ca­ment unique contre le lupus.

Selon le type et la gra­vi­té du LES et selon que des organes sont tou­chés ou non, dif­fé­rents médi­ca­ments sont uti­li­sés pour le traitement.

Les trai­te­ments de base sont les anti­pa­lu­déens, les immu­no­sup­pres­seurs et éven­tuel­le­ment la cor­ti­sone, notam­ment lors de pous­sées aiguës, ou les anti-inflam­ma­toires non sté­roï­diens (AINS). De plus en plus sou­vent, des thé­ra­pies bio­lo­giques sont éga­le­ment utilisées. 

Le trai­te­ment médi­ca­men­teux doit être rééva­lué régu­liè­re­ment en fonc­tion des symp­tômes indi­vi­duels, des résul­tats et de l’évolution. Des visites médi­cales régu­lières sont indis­pen­sables pour adap­ter la thérapie. 

Une rela­tion de confiance avec les méde­cins trai­tants est très impor­tante. Elle favo­rise la com­pliance (par­ti­ci­pa­tion active à la thérapie). 

Vous trou­ve­rez ici des infor­ma­tions détaillées sur les médi­ca­ments lis­tés (anti-inflam­ma­toires sté­roï­diens et trai­te­ments de base) ain­si que sur d’autres médi­ca­ments (anti-inflam­ma­toires non sté­roï­diens, antal­giques, médi­ca­ments contre l’ostéoporose) :

Alle­mand
Fran­çais
Ita­lien

Si, en plus du lupus, un syn­drome des anti­phos­pho­li­pides (SAPL) est pré­sent, des médi­ca­ments anti­coa­gu­lants doivent être pris.

Médi­ca­ment
Nom com­mer­cial
Atteinte d’organes
Auto­ri­sé pour
Cor­ti­co­sté­roïdes
Spi­ri­cort
en cas d’inflammations aiguës
.
Hydroxy­chlo­ro­quine
Pla­que­nil
tous
LES
Métho­trexate
Methrexx
inflam­ma­toire
hors AMM
Aza­thio­prine
Imu­rek
Tous
LES
Acide myco­phé­no­lique
Cell­Cept
tous
Néphrite lupique II, III, IV
Belu­mi­mab
Ben­lys­ta
Tous, sauf hématologie
Néphrite lupique II, III, IV
Ani­fro­lu­mab
Saph­ne­lo
Non rénale
LES non rénal
Cyclo­phos­pha­mide
Endoxan
Mena­çant les organes
Néphrite lupique II, III, IV
Voclo­spo­rine
Lup­ky­nis
Néphrite lupique
Trai­te­ment addi­tion­nel de la néphrite lupique

Vous trou­ve­rez ci-des­sous un aper­çu des médi­ca­ments les plus cou­ram­ment uti­li­sés dans le trai­te­ment du lupus.

Source : Ärzteblatt.de – DOI : 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01

Médi­ca­ments contre les dou­leurs rhumatismales

Voi­ci une vidéo inté­res­sante de la Ligue suisse contre le rhu­ma­tisme sur le trai­te­ment des dou­leurs rhumatismales :

La vidéo (durée 3 min 1⁄2) pré­sente des thé­ra­pies médi­ca­men­teuses : antal­giques, anti-inflam­ma­toires, immu­no­sup­pres­seurs, bio­thé­ra­pies, psy­cho­tropes. Leurs effets, effets secon­daires et risques sont expli­qués briè­ve­ment et de manière claire. 

Lire la vidéo

Thé­ra­pies alternatives

Diver­si­té complémentaire

Sou­vent, il est effi­cace que le trai­te­ment médi­cal soit accom­pa­gné d’autres thé­ra­pies, par exemple la phy­sio­thé­ra­pie, l’ergothérapie, l’aquagym, les mas­sages, le tai-chi, le qi gong…

Les thé­ra­pies alter­na­tives, comme la méde­cine tra­di­tion­nelle chi­noise (MTC), peuvent par­fois appor­ter un sou­la­ge­ment et amé­lio­rer l’adaptation psy­cho­lo­gique au lupus. Elles n’ont tou­te­fois pas d’efficacité prou­vée ; les thé­ra­pies alter­na­tives consti­tuent un bon com­plé­ment à la méde­cine conventionnelle. 

Conseil psy­cho­lo­gique

Les limi­ta­tions au quo­ti­dien dues aux dou­leurs et à la fatigue, ain­si que le fait que l’évolution de la mala­die ne puisse pas être pré­dite, pèsent psy­cho­lo­gi­que­ment sur de nom­breuses per­sonnes concernées.

Le lupus est une mala­die rare et donc peu connue. Comme la mala­die est géné­ra­le­ment invi­sible, les plaintes ne sont sou­vent pas per­çues par l’entourage. Le tableau cli­nique est éga­le­ment com­plexe. C’est pour­quoi il est dif­fi­cile pour de nom­breuses per­sonnes concer­nées de par­ler de leur mala­die lupique. 

Une psy­cho­thé­ra­pie peut aider les per­sonnes concer­nées à gérer les aspects dif­fi­ciles de la mala­die. Elle peut amé­lio­rer le bien-être psy­cho­lo­gique. Pour que l’assurance mala­die prenne en charge les coûts, la psy­cho­thé­ra­pie doit être pres­crite par les méde­cins trai­tants. Infor­mez-vous auprès de votre assu­rance mala­die sur les condi­tions exactes. 

Vous trou­ve­rez de plus amples infor­ma­tions sur la page « San­té mentale ».

SAV3E – LES MESURES DE BASE EN CAS DE LES

  • S – Pro­tec­tion solaire : FPS 50, vête­ments opaques, chapeau
  • A – Anti­pa­lu­déens : hydroxy­chlo­ro­quine 200 mg/​j (≤ 5 mg/​kg) ou selon la pres­crip­tion du médecin
  • V1 – Vita­mine D : 20 000 UI vit. D/​semaine ou 1 000 UI/​j (à dis­cu­ter avec le médecin) 
  • V2 – Vac­ci­na­tion : vac­ci­na­tions stan­dard + vac­ci­na­tions contre : grippe, pneu­mo­coques, zona (à dis­cu­ter avec le médecin)
  • V3 – Réduire les fac­teurs de risque vas­cu­laire : taba­gisme, hyper­ten­sion arté­rielle, taux de cho­les­té­rol éle­vé, manque d’activité phy­sique, surpoids
  • E – Éva­lua­tion de l’atteinte d’organes : pro­téi­nu­rie (ban­de­lette uri­naire), for­mule san­guine dif­fé­ren­tielle (leu­co­cytes), etc.

Pro­tec­tion solaire importante

Les rayons du soleil (en par­ti­cu­lier les UVA) peuvent déclen­cher des pous­sées ou aggra­ver les symptômes.

L’Office fédé­ral de la san­té publique (OFSP) recom­mande d’éviter le soleil entre 11 h et 15 h, car le rayon­ne­ment UV est le plus intense à ce moment-là.

Une autre règle simple : si votre ombre est plus courte que votre taille, vous devriez évi­ter le soleil. 

  • Res­tez à l’intérieur ou à l’ombre et évi­tez le soleil direct ! Les nuages laissent pas­ser une par­tie des rayons UVA nocifs. 
  • Por­tez des vête­ments pro­tec­teurs contre le soleil. Il existe des vête­ments fonc­tion­nels spé­ciaux anti-UVA. Le coton laisse pas­ser env. 40 % des rayons UVA. Plus le vête­ment est fon­cé, plus il absorbe les rayons UVA et mieux il pro­tège. Por­tez un couvre-chef. Por­tez des lunettes de soleil (les yeux de nom­breuses per­sonnes atteintes de lupus sont sen­sibles à la lumière). 
  • Appli­quez une crème solaire : 1. En quan­ti­té suf­fi­sante (3 – 4 c. à soupe pour tout le corps) 2. Avec un indice de pro­tec­tion éle­vé 3. Envi­ron 30 minutes avant l’exposition au soleil 4. Fré­quem­ment (au moins toutes les deux heures, plus sou­vent en cas de bai­gnade, de transpiration). 

L’ensoleillement n’aggrave pas seule­ment les pro­blèmes cuta­nés, il peut aus­si dété­rio­rer l’état des organes internes, car la lumière du soleil peut aug­men­ter les anti­corps spé­ci­fiques du lupus (type Ro/​SSA ou anti­corps SSA[RO]), ce qui peut entraî­ner une pous­sée de lupus.

La pro­tec­tion solaire est donc impor­tante ! Voir les mesures effi­caces suivantes. 

Soleil et rayons UV

L’eau, le sable et la neige réflé­chissent le soleil, ce qui nous expose encore davan­tage aux rayons UV.

L’eau, le sable et la neige peuvent ren­for­cer le rayon­ne­ment UV, car ils le réfléchissent.

La neige aug­mente consi­dé­ra­ble­ment l’indice UV et l’eau réflé­chit le rayon­ne­ment UV. Même à l’ombre, on n’est pas tota­le­ment protégé(e) des UV. De plus, le rayon­ne­ment UV aug­mente avec l’altitude. La pro­tec­tion solaire est donc par­ti­cu­liè­re­ment impor­tante en mon­tagne, sur­tout en hiver.

Pro­phy­laxie à la vita­mine D

Vita­mine D sous forme de com­pri­més ou de gouttes et ali­ments riches en vita­mine D

La vita­mine D est pro­duite par l’exposition de la peau au soleil. Comme les per­sonnes atteintes de lupus doivent évi­ter le soleil, le taux de vita­mine D peut rapi­de­ment deve­nir trop bas. 

Une carence en vita­mine D entraîne chez l’adulte une ostéo­pé­nie et une ostéo­po­rose. Un faible taux de vita­mine D est éga­le­ment un fac­teur de risque de mala­dies auto-immunes. Plus le taux de vita­mine D est bas, plus l’activité de la mala­die est éle­vée. Cela peut repré­sen­ter un cercle vicieux pour les per­sonnes atteintes de lupus. De plus, les besoins en vita­mine D sont accrus lors de la prise de glu­co­cor­ti­coïdes (cor­ti­sone).

Les ali­ments riches en vita­mine D sont par exemple les pois­sons gras (pré­fé­rer les petits pois­sons), les œufs, les cham­pi­gnons, l’avocat et la mar­ga­rine enri­chie en vita­mine D.

Le pacing comme stratégie

Fatigue et ges­tion de l’énergie

Un pro­blème majeur pour les per­sonnes atteintes de lupus est la fatigue, c’est-à-dire la fatigue chro­nique et l’épuisement rapide.

Les états d’épuisement sévère, appe­lés « crashs », doivent être évi­tés. Une stra­té­gie utile est le pacing. 

Pla­ni­fiez soi­gneu­se­ment votre quo­ti­dien. Ne le sur­char­gez pas d’activités. Les pauses font par­tie de cette pla­ni­fi­ca­tion. Les pauses sont impor­tantes pour que la fatigue ne s’intensifie pas au cours de la journée. 

Indé­pen­dam­ment des stra­té­gies que vous uti­li­sez pour gérer votre éner­gie, par exemple avec un jour­nal éner­gé­tique ou une alarme pour les pauses, il est impor­tant d’apprendre le pacing. Ne dépas­sez pas votre limite de charge individuelle. 

Vous consta­te­rez que vous pou­vez mal­gré tout entre­prendre et essayer beau­coup de choses. Vous savez qu’après un effort, une période de repos est prévue. 

Il faut du temps pour s’habituer au pacing. Il ne s’agit pas seule­ment de déve­lop­per des stra­té­gies adap­tées. Il faut aus­si un chan­ge­ment de men­ta­li­té. S’accorder des pauses régu­lières n’est pas une mau­vaise chose. C’est impor­tant pour votre corps. 

Notre socié­té est for­te­ment axée sur la per­for­mance. Il faut d’abord un regard com­pré­hen­sif et res­pec­tueux sur le pacing et sur sa propre limite de charge. Ensuite, il faut aus­si de la com­pré­hen­sion dans l’entourage proche. 

Au final, vous et vos proches en béné­fi­cie­rez si vous appre­nez à gérer votre éner­gie de manière plus durable. L’énergie doit suf­fire pour toute la jour­née, pour le len­de­main et pour tous les jours suivants.