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Viv­re avec le lupus

Le dia­gno­stic de lupus chan­ge pro­fon­dé­ment la vie.

Cer­ta­ins pati­ents app­ren­nent l’art de viv­re du « car­pe diem ».

Les per­son­nes att­ein­tes de lupus sont con­fron­tées à une mala­die chro­ni­que sou­vent invi­si­ble et peu con­nue. Des dou­leurs, une fati­gue inten­se (appelée fati­gue) et d’aut­res sym­ptô­mes inva­li­dants appa­rais­sent fré­quem­ment. L’im­pré­vi­si­bi­li­té de l’é­vo­lu­ti­on de la mala­die peut être très éprou­van­te, et de nombreu­ses per­son­nes att­ein­tes dépen­dent de médi­ca­ments à vie. 

Au début de la mala­die, il est natu­rel de lut­ter cont­re ces limi­ta­ti­ons et de rejeter la mala­die. Avec le temps, cepen­dant, les per­son­nes att­ein­tes app­ren­nent à orga­nis­er leur vie de maniè­re posi­ti­ve mal­gré la mala­die. Elles éta­blis­sent de nou­vel­les prio­ri­tés et décou­vrent des res­sour­ces insoupçonnées. 

App­rend­re à accep­ter la nou­vel­le situation

Pour le trai­te­ment psy­cho­lo­gi­que, il est très uti­le d’é­ta­b­lir avec le temps un « cont­act amical » avec la mala­die. Il s’a­git géné­ra­le­ment d’un pro­ces­sus long et exigeant. 

Les per­son­nes att­ein­tes app­ren­nent à adap­ter leur mode de vie au lupus. Cer­tai­nes acti­vi­tés ne sont plus pos­si­bles, d’aut­res peu­vent être trou­vées et pro­cu­rer autant de plaisir. 

S’en­ga­ger avec la mala­die signi­fie bien s’in­for­mer sur le lupus. En effet, plus les per­son­nes att­ein­tes com­pren­nent leur mala­die, plus elles peu­vent la gérer de maniè­re com­pé­ten­te et autonome. 

Le sou­ti­en et la sécu­ri­té au sein de la famil­le ain­si que la com­pré­hen­si­on dans l’en­sem­ble de l’en­vi­ron­ne­ment social, notam­ment par­mi les amis et sur le lieu de tra­vail, con­sti­tu­ent éga­le­ment une aide précieuse.

Cer­tai­nes per­son­nes att­ein­tes app­ren­nent l’art de viv­re du « car­pe diem », dans lequel la jouis­sance con­sci­en­te de l’in­stant pré­sent est au centre.

La thé­o­rie des cuillères

Le tex­te « La thé­o­rie des cuil­lè­res » de Chri­sti­ne Mise­ran­di­no illu­stre de maniè­re sai­sis­s­an­te ce que signi­fie viv­re avec le lupus et quel­les con­sé­quen­ces la mala­die a au quo­ti­di­en. La thé­o­rie des cuil­lè­res avec les 12 cuil­lè­res (sym­bo­li­sant des unités d’é­ner­gie) par jour aide les per­son­nes non att­ein­tes à mieux com­prend­re le quo­ti­di­en avec le lupus, notam­ment la fati­gue inten­se et l’é­pui­se­ment rapide. 

Depuis, de nombreu­ses per­son­nes souf­frant d’aut­res mala­dies chro­ni­ques expli­quent leur quo­ti­di­en dif­fi­ci­le à l’ai­de de la thé­o­rie des cuil­lè­res. Ain­si, par exemp­le, les per­son­nes att­ein­tes de Covid long expli­quent leur fati­gue de maniè­re ima­gée et faci­le­ment compréhensible. 

Ali­men­ta­ti­on saine

Il n’e­xi­ste mal­heu­reu­se­ment aucun ali­ment qui puis­se guérir le lupus. Ce qui aide en cas d’in­flamma­ti­ons chro­ni­ques, c’est une ali­men­ta­ti­on anti-inflammatoire. 

La cui­sine médi­ter­ra­né­en­ne, par exemp­le, est sou­vent recom­man­dée. Les per­son­nes att­ein­tes de lupus dev­rai­ent tou­te­fois évi­ter les sol­a­na­cées (pom­mes de terre, toma­tes, auber­gi­nes, poivrons). 

De plus, des into­lé­ran­ces (par exemp­le au glu­ten, au lac­to­se) peu­vent être iden­ti­fi­ées indi­vi­du­el­le­ment. Un con­seil nut­ri­ti­on­nel peut être très uti­le au début. 

Dans le maga­zi­ne « lupus », une recet­te simp­le sans beau­coup d’ef­fort est sou­vent publiée. 

L’ac­ti­vi­té phy­si­que cont­re la fatigue

Selon des étu­des cli­ni­ques, une acti­vi­té phy­si­que modé­rée peut être effi­cace cont­re la fati­gue liée au lupus. Lupus Euro­pe a éla­bo­ré avec des per­son­nes att­ein­tes et des phy­sio­thé­ra­peu­tes spé­cia­li­sés le « Lupus Euro­pe Exer­cise Pro­gram ». Il con­ti­ent des exer­ci­ces phy­si­ques de dif­fér­ents niveaux de dif­fi­cul­té, que vous pou­vez effec­tuer au lit ou au sol, sur une chai­se ou debout. Dans les vidé­os, vous ver­rez des per­son­nes att­ein­tes de lupus, et non des ath­lè­tes et des coachs de fitness. 

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LUPUSLOG – Vot­re appli­ca­ti­on de journal

L’ap­pli­ca­ti­on Lupus Log est desti­née aux pati­ents att­eints de lupus éry­thé­ma­teux dis­sé­mi­né (LED). L’ap­pli­ca­ti­on aide à tenir un jour­nal inter­ac­tif des sym­ptô­mes qui peut ser­vir de base de dis­cus­sion pré­cieu­se pour la pro­chai­ne con­sul­ta­ti­on médicale. 

Fonc­tions d’exportation

La fonc­tion d’ex­porta­ti­on PDF vous per­met de sau­vegar­der et d’ar­chi­ver vos entrées de jour­nal per­son­nel­les. Tou­tes les don­nées peu­vent être expor­tées sous for­me de fichier PDF et envoy­ées par exemp­le par e‑mail.

Déve­lo­p­peur : Gla­xo Smit­h­Kli­ne PLC

Fonc­tions de jour­nal et cour­bes d’évolution

Grâ­ce à une navi­ga­ti­on intui­ti­ve, des sym­bo­les simp­les et des gra­phi­ques clairs, le jour­nal est faci­le à uti­li­ser. Vous pou­vez com­pi­ler vos sym­ptô­mes per­son­nels dont vous sou­hai­tez tenir un jour­nal ou que vous avez défi­nis avec vot­re méde­cin. Vous et vot­re méde­cin obte­nez ain­si une vue d’en­sem­ble clai­re des chan­ge­ments de san­té en lien avec l’é­tat général. 

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