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lupus suis­se

Dia­gno­si di lupus in Svi­z­zera? Non sei solo. 

lupus suis­se è l’or­ga­niz­za­zio­ne svi­z­zera dei pazi­en­ti per le per­so­ne affet­te da lupus eri­te­ma­to­so siste­mico (LES). Offria­mo a pazi­en­ti e fami­lia­ri infor­ma­zio­ni chia­re, con­su­len­za pro­fes­sio­na­le e una comu­ni­tà for­te per affronta­re la vita quo­ti­dia­na con que­sta malat­tia auto­im­mu­ne cronica. 

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Vive­re con il Lupus: Quan­do una malat­tia invi­si­bi­le domi­na la quotidianità

La dia­gno­si di una malat­tia auto­im­mu­ne sol­le­va mol­te domande.

Poi­ché il Lupus eri­te­ma­to­so siste­mico (LES) è con­side­ra­to il “cama­le­on­te del­la medi­ci­na”, spes­so rima­ne invi­si­bi­le per chi sta intor­no. Le per­so­ne col­pi­te in Svi­z­zera lot­ta­no quo­ti­dia­na­men­te non solo con distur­bi fisi­ci, ma spes­so anche con incom­pren­sio­ni nella vita pro­fes­sio­na­le e privata. 

Ti preoc­cu­p­a­no temi come…

Stan­chez­za cronica:

Soffri di stan­chez­za estre­ma e dolo­ri arti­co­la­ri per­si­sten­ti che non sono visi­bi­li dall’esterno?

Rica­du­te imprevedibili:

Ti pesa la costan­te incer­tez­za su quan­do si pre­sen­terà la prossi­ma rica­du­ta di Lupus e quan­to gra­ve­men­te col­pirà i tuoi orga­ni o la tua pelle?

Iso­la­men­to & Ostacoli:

Cer­chi ris­po­ste su temi come la pro­te­zio­ne sola­re in caso di Lupus, la gra­vi­dan­za, l’as­si­cu­ra­zio­ne per l’in­va­li­di­tà (AI) o l’a­li­men­ta­zio­ne più adatta?

lupus suis­se ti sostiene.

Con­su­len­za, scam­bio e cono­scen­ze specialistiche

Grup­pi di auto-aiuto Lupus

For­ti insie­me nel­lo scam­bio regionale

Tro­va per­so­ne che la pens­a­no come te nella tua regio­ne. I nostri grup­pi di auto-aiuto regio­na­li nella Svi­z­zera tede­s­ca, nella Svi­z­zera roman­da e in Tici­no ti off­ro­no uno spa­zio pro­tet­to per lo scam­bio di espe­ri­en­ze, la com­pren­sio­ne recipro­ca e pre­zio­si con­sig­li pra­ti­ci da par­te di chi vive la stes­sa condizione. 

Mag­gio­ri infor­ma­zio­ni sui gruppi

Cosa hai? Lupus eri-teri…? 

In real­tà sareb­be anche cari­no ave­re un “lupo”!

E che figa­ta ave­re qual­co­sa di raro, di stra­or­di­na­rio! Ma non è figo che tu abbia dolo­re e sia semp­re stanco/​a.

Vuoi anda­re in dis­cote­ca sta­se­ra con i tuoi BF e fare festa tut­ta la not­te? Già pri­ma di mez­za­not­te crol­li, e poi i tuoi farm­aci non van­no d’accordo con l’alcol. Quin­di meglio rin­un­cia­re che far­si nota­re in modo così crin­ge.

Tut­ta­via…

Cono­scen­za

Com­p­ren­di meglio la tua malattia.

Offria­mo bro­chu­re veri­fi­ca­te dal pun­to di vista med­ico, contat­ti di spe­cia­li­sti, aus­i­li e la nost­ra rivi­sta per i soci “Lupus-Maga­zin”. Tro­va ris­po­ste affi­da­bili su temi quo­ti­dia­ni e sui pro­gres­si medici. 

Pro­fes­sio­ni­sti del set­to­re sanitario

Tutela degli interessi

La tua voce nel pan­ora­ma sani­ta­rio svizzero

Che si trat­ti di doman­de sul­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li, sui dirit­ti sul posto di lavoro o sul­la ricer­ca di un med­ico: ti offria­mo la nost­ra con­su­len­za. Lupus Suis­se ren­de visi­bi­le la malat­tia rara all’o­pi­ni­one pubbli­ca svi­z­zera e rappre­sen­ta i tuoi inter­es­si pres­so le auto­ri­tà e i comi­ta­ti medi­ci specialistici. 

Mis­sio­ne & obiettivi

Sia­mo qui per te!

Il tuo team di lupus suisse

Die­tro lupus suis­se c’è un comi­ta­to diret­tivo impeg­na­to, com­po­sto da per­so­ne con lupus, fami­lia­ri e con­su­len­ti medi­ci spe­cia­li­sti. Cono­scia­mo gli ost­aco­li del­la malat­tia per espe­ri­en­za diret­ta. Il nostro obi­et­tivo è offrir­ti il migli­or ori­en­ta­men­to pos­si­bi­le nel siste­ma sani­ta­rio svi­z­ze­ro e far­ti capi­re che non devi affronta­re que­sto per­cor­so da solo/​a. Cont­at­taci dirett­amen­te per una con­su­len­za personale. 

Con­tat­to
Grup­pi di autoaiuto

Vuoi sem­pli­ce­men­te sfog­ar­ti con qual­cu­no? Hai biso­g­no di un con­siglio? Ti sen­ti igno­ra­to dai medi­ci? Ti sen­ti solo con il tuo Lupus? 

All­o­ra contatta:

Hei­ke Tho­mys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch

Se hai biso­g­no di aiuto urgen­te e vuoi met­ter­ti in con­tat­to con qual­cu­no per tele­fo­no, chat o e‑mail, rivol­gi­ti a 143.ch – La Mano Tesa.

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FAQ | Doman­de fre­quen­ti sul lupus in Svizzera

Qua­li sono i pri­mi sin­to­mi tipi­ci del lupus? 

I sin­to­mi del Lupus Eri­te­ma­to­so Siste­mico (LES) sono mol­to vari, per que­sto la malat­tia vie­ne anche defi­ni­ta un “cama­le­on­te”. Tra i segna­li pre­co­ci più comu­ni ci sono stan­chez­za estre­ma e cro­ni­ca (fati­gue), dolo­ri e gon­fio­ri arti­co­la­ri, febb­re di ori­gi­ne non chia­ra e il carat­teri­sti­co eri­te­ma a far­falla sul viso, che spes­so si accen­tua dopo l’esposizione al sole. Poi­ché i sin­to­mi si pre­sen­ta­no a fasi (a ria­cu­tiz­za­zio­ni), la dia­gno­si vie­ne spes­so for­mu­la­ta solo tardivamente. 

Il lupus non è una malat­tia eredi­ta­ria clas­si­ca, tut­ta­via esi­ste una pre­dis­po­si­zio­ne gene­ti­ca che aumen­ta il rischio di malat­tie auto­im­mu­ni. Attu­al­men­te il Lupus eri­te­ma­to­so siste­mico (LES) non è cura­bi­le. Gra­zie alle moder­ne ter­a­pie medi­che e ai farm­aci (come immu­no­sop­pres­so­ri o bio­lo­gi­ci), l’in­fiam­ma­zio­ne cro­ni­ca può esse­re con­trolla­ta mol­to bene nella mag­gi­or par­te dei casi. L’o­bi­et­tivo del trat­ta­men­to è alle­vi­a­re i sin­to­mi, pre­ve­ni­re le ria­cu­tiz­za­zio­ni ed evi­t­are dan­ni agli organi. 

Come orga­niz­za­zio­ne svi­z­zera di pazi­en­ti, lupus suis­se off­re alle per­so­ne col­pi­te e ai loro fami­lia­ri una rete di sup­porto com­ple­ta. Mett­i­amo in con­tat­to con grup­pi di auto­ai­uto regio­na­li nella Svi­z­zera tede­s­ca, nella Roman­dia e in Tici­no. Inolt­re, offria­mo ascol­to in caso di doman­de urgen­ti, una pri­ma con­su­len­za per­so­na­le e incon­tri infor­ma­ti­vi per aiut­ar­ti ad affronta­re con suc­ces­so la vita quotidiana. 

Sì, una gra­vi­dan­za e un’at­ti­vi­tà lavo­r­a­ti­va sono fon­da­men­tal­men­te pos­si­bi­li con il lupus. Tut­ta­via, una gra­vi­dan­za dov­reb­be esse­re pia­ni­fi­ca­ta atten­ta­men­te in anti­ci­po con il reu­ma­to­lo­go curan­te, poi­ché la malat­tia dov­reb­be tro­var­si in una fase di remis­sio­ne e alcu­ni farm­aci devo­no esse­re adat­ta­ti. Anche nella vita lavo­r­a­ti­va, la capa­ci­tà lavo­r­a­ti­va può spes­so esse­re man­te­nu­ta attra­ver­so un coa­ching mira­to, adat­ta­men­ti ergo­no­mici o una ridu­zi­o­ne del­l’ora­rio di lavoro in caso di for­te affaticamento. 

La dia­gno­si vie­ne gene­ral­men­te effet­tua­ta da spe­cia­li­sti in reu­ma­to­lo­gia o immu­no­lo­gia cli­ni­ca. Poi­ché non esi­ste un sin­go­lo “test per il lupus” defi­ni­tivo, la dia­gno­si si basa su una com­bi­na­zio­ne dei sin­to­mi fisi­ci del pazi­en­te, cam­pio­ni di tes­suto (ad esem­pio del­la pel­le o del rene) e ana­li­si di labo­ra­to­rio spe­cia­liz­za­te del san­gue. Par­ti­co­lar­men­te importan­te è la rile­va­zio­ne di anti­cor­pi anti­nu­cleo (ANA) e di auto­an­ti­cor­pi spe­ci­fi­ci come gli anti­cor­pi anti-dsDNA. 

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