lupus suisse
Ha ricevuto una diagnosi di lupus in Svizzera?
Non è solo.
lupus suisse è l’organizzazione svizzera dei pazienti per le persone affette da lupus eritematoso sistemico (LES). Offre a pazienti e familiari informazioni chiare, consulenza professionale e una comunità forte per affrontare la vita quotidiana con questa malattia autoimmune cronica.
Vivere con il lupus: quando una malattia invisibile condiziona la vita di tutti i giorni
La diagnosi di una malattia autoimmune solleva molte domande.
Il lupus eritematoso sistemico rimane spesso invisibile a chi ci circonda. Come persona colpita in Svizzera, non combatte solo quotidianamente contro i disturbi fisici, ma si scontra spesso anche con l’incomprensione sul lavoro e nella vita privata.
La preoccupano temi come…
Stanchezza cronica:
Soffre di stanchezza estrema (fatigue)?
Ha dolori articolari persistenti che non sono visibili dall’esterno?
Ricadute imprevedibili:
La logora la costante incertezza su quando si verificherà la prossima riacutizzazione del lupus?
La preoccupa l’incertezza su quanto una riacutizzazione possa colpire i suoi organi o la sua pelle?
Isolamento & Ostacoli:
Cerca risposte sulla protezione solare in caso di lupus?
O su gravidanza, assicurazione per l’invalidità o un’alimentazione adeguata?
lupus suisse la sostiene!
Consulenza, scambio e conoscenze specialistiche
Gruppi di auto-aiuto Lupus
Forti insieme nello scambio regionale
Trovi persone che la pensano come lei nella sua regione. I nostri gruppi di auto-aiuto regionali nella Svizzera tedesca, nella Svizzera romanda e in Ticino le offrono uno spazio protetto per lo scambio di esperienze. Creano comprensione reciproca e forniscono preziosi consigli pratici da parte di chi vive la stessa condizione.
Cosa hai? Lupus eri-teri…?
In realtà sarebbe anche carino avere un “lupo”!
Forse senti che avere qualcosa di raro o straordinario ti renda speciale. Ma non è un bene che tu provi dolore e sia costantemente stanco.
Vuoi andare in un club stasera con i tuoi migliori amici e festeggiare tutta la notte? Già prima di mezzanotte ti senti esausto. I tuoi farmaci non sono compatibili con l’alcol. Quindi preferisci rinunciare piuttosto che attirare l’attenzione in modo spiacevole.
Impara a gestirlo, non arrenderti e vivi comunque la tua vita.
Conoscenza
Comprenda meglio la sua malattia.
lupus suisse le offre opuscoli verificati dal punto di vista medico, contatti di specialisti, ausili e la rivista per i soci “Lupus-Magazin”. Troverà risposte affidabili sui progressi quotidiani e medici.
Tutela degli interessi
La sua voce nel panorama sanitario svizzero
In caso di domande sulle assicurazioni sociali, sui diritti sul posto di lavoro o sulla ricerca di un medico, siamo al suo fianco per consigliarla. lupus suisse rende visibile la malattia rara all’opinione pubblica svizzera e rappresenta i suoi interessi presso le autorità e i comitati medici specialistici.
Siamo qui per te!
Il suo team di lupus suisse
Dietro lupus suisse c’è un comitato impegnato composto da pazienti, familiari e consulenti medici specialisti; conosciamo gli ostacoli della malattia per esperienza personale e desideriamo offrirle il miglior orientamento possibile nel sistema sanitario svizzero. Non deve percorrere questa strada da solo—ci contatti per una consulenza personale.
Vuole semplicemente sfogarsi con qualcuno, ha bisogno di un consiglio, sente di non essere preso sul serio dai medici o si sente solo con il suo lupus? Allora contatti lupus suisse—la ascolteremo, le offriremo una consulenza personale e la aiuteremo a trovare i referenti e i servizi di supporto giusti.
Semplice – Diretto – ci chiami.
Heike Thomys | 079 647 36 60 | heike.thomys@lupus-suisse.ch
Se hai bisogno di aiuto urgente e vuoi metterti in contatto con qualcuno per telefono, chat o e‑mail, rivolgiti a 143.ch – La Mano Tesa.
Diventi socio – insieme siamo più forti!
Approfitti di materiali informativi a prezzo ridotto, eventi esclusivi e accesso diretto alla nostra rete di consulenza svizzera; con la sua iscrizione, rafforza la voce di tutte le persone affette da lupus.
Dona aiuto!
In quanto associazione senza scopo di lucro, finanziamo il nostro lavoro e la sensibilizzazione sul lupus eritematoso sistemico prevalentemente tramite donazioni; ogni contributo ci aiuta a sostenere direttamente le persone colpite sul posto.
FAQ | Domande frequenti sul lupus in Svizzera
Quali sono i primi sintomi tipici del lupus?
I sintomi del lupus eritematoso sistemico sono molto vari e per questo viene spesso definito “camaleonte”. Tra i primi segni più comuni figurano stanchezza estrema e cronica (fatigue), dolori e gonfiori articolari, febbre di origine incerta e l’eritema facciale a farfalla, che può intensificarsi con l’esposizione al sole. Poiché i disturbi si manifestano a ondate, la diagnosi viene spesso formulata in ritardo. Se nota tali sintomi, consulti un medico—solo gli specialisti possono eseguire gli accertamenti e avviare un’assistenza adeguata.
Il lupus è una malattia ereditaria e il LES è curabile?
Il lupus non è una malattia ereditaria classica, tuttavia esiste una predisposizione genetica che aumenta il rischio di malattie autoimmuni. Attualmente il lupus eritematoso sistemico (LES) non è curabile; grazie alle moderne terapie e ai farmaci come immunosoppressori o biologici, l’infiammazione cronica può essere controllata molto bene nella maggior parte dei casi. L’obiettivo del trattamento è alleviare i sintomi, prevenire le riacutizzazioni ed evitare danni agli organi.
Quale supporto offre lupus suisse alle persone colpite in Svizzera?
In quanto organizzazione svizzera dei pazienti, lupus suisse offre alle persone colpite e ai loro familiari una rete di aiuto completa: facilitiamo i contatti con i gruppi di auto-aiuto regionali nella Svizzera tedesca, nella Svizzera romanda e in Ticino, la ascoltiamo in caso di domande urgenti, offriamo prime consulenze personali e organizziamo eventi informativi per aiutarla a gestire con successo la vita quotidiana.
Si può rimanere incinta e lavorare con la diagnosi di lupus?
Sì, una gravidanza e un’attività lavorativa sono fondamentalmente possibili con il lupus. Tuttavia, una gravidanza dovrebbe essere pianificata in anticipo a stretto contatto con il reumatologo curante. La malattia dovrebbe trovarsi in una fase di riposo (remissione). Alcuni farmaci devono essere adattati. Anche nella vita professionale, la capacità lavorativa può spesso essere mantenuta grazie a job coaching mirati, adattamenti ergonomici o una riduzione della percentuale lavorativa in caso di forte fatigue.
Come viene diagnosticato il lupus in Svizzera?
Di norma, la diagnosi viene formulata da uno specialista in reumatologia o immunologia clinica. Non esiste un unico “test del lupus” definitivo. La diagnosi si basa su una combinazione dei suoi sintomi fisici, campioni di tessuto (ad esempio della pelle o dei reni) e analisi di laboratorio specializzate del sangue. Particolarmente importante è la rilevazione degli anticorpi antinucleo (ANA) e di autoanticorpi specifici come gli anticorpi anti-dsDNA.