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Chi sia­mo

Un’or­ga­niz­za­zio­ne di pazi­en­ti per per­so­ne affet­te da lupus

lupus suis­se è un’or­ga­niz­za­zio­ne svi­z­zera di pazi­en­ti per per­so­ne affet­te dal­la malat­tia rara Lupus eri­te­ma­to­so siste­mico (LES).

lupus suis­se è mem­bro del­la Lega svi­z­zera con­tro il reu­ma­tis­mo (malat­tie reu­ma­ti­che) e di ProR­a­ris (malat­tie rare).

Oggi la mag­gi­or par­te del­le doman­de spe­cia­li­sti­che tro­va facilm­en­te ris­po­sta su Inter­net, gra­zie all’in­tel­li­gen­za artificiale.

lupus suis­se off­re però di più: infor­ma­zio­ni affi­da­bili e com­pe­ten­ze soli­de, adat­ta­te alle esi­gen­ze dei mem­bri. Rice­vi que­ste infor­ma­zio­ni a casa, tra­mi­te que­sto sito web, gra­zie alla nost­ra news­let­ter o attra­ver­so l’apprez­za­ta rivi­sta stam­pa­ta «lupus».

Inolt­re, tra­mi­te lupus suis­se puoi ent­ra­re in con­tat­to con alt­re per­so­ne affet­te, unen­do­ti a un grup­po di auto-aiuto regio­na­le o par­te­ci­pan­do ai workshop.

Lo scam­bio e la cons­ape­vo­lez­za di non esse­re soli con la malat­tia influ­en­za­no posi­tiv­a­men­te la gestio­ne dei dis­agi lega­ti alla pato­lo­gia e la qua­li­tà del­la vita.

Ori­gi­ni

lupus suis­se è un’or­ga­niz­za­zio­ne di pazi­en­ti crea­ta da per­so­ne affet­te per per­so­ne affet­te e i loro familiari.

lupus suis­se è sta­ta fon­da­ta nel 1987 da pazi­en­ti impeg­na­te e si è con­ti­nu­a­men­te evoluta.

Nel 2013 la cir­co­la­re è diven­ta­ta la rivi­sta stam­pa­ta pro­fes­sio­na­le e mol­to apprez­za­ta «lupus», fin dal­l’i­ni­zio in tedes­co e francese.

Dal 2014 lupus suis­se è pre­sen­te con un pro­prio sito web, rin­no­va­to nel 2026. Inolt­re, dal 2022 i mem­bri rice­vo­no rego­lar­men­te la news­let­ter via e‑mail, red­at­ta in tedes­co, fran­ce­se e italiano. 

Max e Marie-Loui­se Hagen han­no con­tri­bui­to mol­to a que­sto svi­lup­po, nei loro ruo­li di pre­si­den­te del­l’as­so­cia­zio­ne e capo­re­dat­tri­ce del­la rivi­sta «lupus». Dal 2024 un nuo­vo team si impegna con gran­de dedi­zio­ne per l’associazione. 

Fino al 2021 l’as­so­cia­zio­ne si chi­ama­va «Schwei­ze­ri­sche Lupus Ery­the­ma­to­des Ver­ei­ni­gung SLEV». Negli anni 2010 si è affer­ma­to il nome lupus suisse. 

La segre­te­ria è gest­i­ta dal­la Lega svi­z­zera con­tro il reu­ma­tis­mo RLS.

Mis­sio­ne e obiettivi

Incon­tro Lupus Euro­pe 2012.

Due work­shop all’anno

lupus suis­se orga­niz­za ogni anno due work­shop in col­la­bo­ra­zio­ne con specialisti.

I work­shop trat­ta­no temi spe­ci­fi­ci del lupus. Rela­to­ri esper­ti off­ro­no una pan­o­r­amica appro­fon­di­ta degli argo­men­ti. In segui­to si svol­go­no lavo­ri di grup­po, in cui tut­ti posso­no par­te­cipa­re e nas­ce un viva­ce scam­bio di espe­ri­en­ze. In que­sto modo si posso­no costrui­re buo­ne rela­zio­ni con alt­re per­so­ne col­pi­te /​ affi­ni.

Con­side­ra­to il lavoro in grup­po, il nume­ro di par­te­ci­pan­ti è limi­ta­to a 16–24.

Prossi­mi eventi

I work­shop sono idea­li come intro­du­zi­o­ne per i nuo­vi mem­bri. Poi­ché emer­go­no con­ti­nu­a­men­te nuo­ve cono­scen­ze, par­te­cipa­re ai work­shop è uti­le anche per gli altri mem­bri ogni 3–4 anni. Anche i fami­lia­ri sono i ben­ve­nuti! In que­sto modo off­ro­no un pre­zio­so soste­g­no psi­co­lo­gi­co alle per­so­ne con lupus. 

Rivi­sta Lupus

La rivi­sta bilin­gue «lupus» esce 2 vol­te l’anno in tedes­co e fran­ce­se. La rivi­sta affron­ta temi attua­li e dà voce a pro­fes­sio­ni­sti e per­so­ne colpite. 

lupus – la rivista

Grup­pi regio­na­li & contatti

In diver­se loca­li­tà del­la Svi­z­zera esi­sto­no grup­pi di auto-aiuto o pun­ti di con­tat­to che si incon­tra­no peri­odi­ca­men­te. Sono isti­tu­zi­o­ni importan­ti nel siste­ma sani­ta­rio, per­ché pro­muo­vo­no il soste­g­no recipro­co e la cons­ape­vo­lez­za «Non sono solo». 

Pun­ti di con­tat­to vici­no a te

For­ni­tu­ra di informazioni

Mem­bri esper­ti for­nis­co­no volen­tie­ri infor­ma­zio­ni all’interno del­la rete (grup­pi regionali/​punti di contatto).

Ti preg­hi­amo di nota­re che non pos­sia­mo for­ni­re infor­ma­zio­ni affi­da­bili dal pun­to di vista med­ico e lega­le. Sare­mo però lie­ti di indi­rizz­ar­ti a medi­ci spe­cia­li­sti o a ser­vi­zi competenti. 

Rif­e­ri­men­ti bibliografici
Per­so­ne di rif­e­ri­men­to lupus suisse
Medi­ci & professionisti