Giovani con il lupus
Il lupus diagnosticato in bambini o adolescenti è chiamato lupus eritematoso sistemico giovanile (LESg).
Dal 10 al 20% di tutte le diagnosi di lupus avviene durante l’infanzia o l’adolescenza. Il LESg si manifesta più comunemente tra gli 11 e i 15 anni e viene diagnosticato solo molto raramente prima dei 5 anni.
Hai cosa? Lupus eri-teri…?
In realtà, sarebbe quasi carino avere un “lupo”!
In breve: sei giovane, studi o sei in formazione, hai un sacco di amici, molti hobby e vuoi fare festa, viaggiare o semplicemente goderti dei bei momenti! Ma poi arriva questo impronunciabile lupus eritematoso sistemico! E ti mette i bastoni tra le ruote—in un sacco di progetti!
Ormai sai cos’è questo lupus (per fortuna esiste l’abbreviazione!) e ti sei abituato ai farmaci e agli appuntamenti dal medico. Combatti con i sintomi quasi ogni giorno; sono semplicemente una seccatura.
Eppure, vorresti solo essere come tutti gli altri! C’è un divario enorme tra te e i tuoi coetanei! Mentre i tuoi amici si concentrano sulle serie Netflix, sugli ultimi giochi o sull’hip-hop—o su qualunque cosa vada di moda al momento—tu stai imparando come funziona il sistema immunitario, perché dovresti evitare il sole e cosa sono i farmaci biologici—per necessità, non certo per interesse!
La tua forza è che vivi nel qui e ora! Puoi persino dimenticare il “lupo” di tanto in tanto, ignorarlo completamente. Semplicemente stare insieme agli altri e godersi la vita. Ma se poi dimentichi le medicine o sei stato al sole senza crema solare, il tuo medico ti ricorda: “La compliance è importante. Significa seguire il piano terapeutico!”. Avresti preferito che “compliance” fosse una parola dello slang giovanile, ad esempio nel senso di: Lavoriamo bene come gruppo, ci rispettiamo a vicenda…
L’aspetto positivo è
che oggi i bambini e gli adolescenti affrontano con più apertura la diversità e l’inclusione, e quindi parlano più apertamente della loro malattia.
Tuttavia, ci sono anche altre sfide:
Per tutti gli adolescenti con malattie croniche, la compliance—ovvero l’aderenza al trattamento—è un problema ricorrente.
Gli adolescenti attraversano un intenso sviluppo fisico ed emotivo.
Le sfide del lupus: impatti specifici sugli adolescenti.
La vita scolastica quotidiana o gli studi universitari possono essere resi più difficili, in particolare dalla stanchezza. La spossatezza e il dolore rendono anche più complicato per gli adolescenti partecipare a molte attività sociali.
Gli adolescenti con il lupus devono spesso destreggiarsi tra la sfida di gestire la propria salute e quella di occuparsi della propria istruzione e delle relazioni. Inoltre, le questioni di identità e le preoccupazioni per il futuro possono essere intensificate dalla malattia, poiché essa può influenzare i loro piani e obiettivi di vita.
Ti piacerebbe fare qualcosa per i giovani affetti da lupus? Anche a noi!
Andreas Panteli
Probabilmente hai cercato informazioni online: Google e ChatGPT ti hanno spiegato bene cos’è il lupus. Ma avrai anche notato che i testi—e persino i video—sono stati probabilmente fatti da boomer per i boomer.
Anche Lupus Suisse, per molto tempo, si è rivolta quasi solo agli adulti! Vorremmo cambiare le cose! Vogliamo che nascano gruppi di auto-aiuto per adolescenti con il lupus. Vogliamo che più informazioni ed eventi siano pensati su misura per te e per gli altri giovani colpiti!
Ma dobbiamo imparare da te—da tutti voi! Abbiamo bisogno del tuo supporto per ampliare la nostra offerta per gli adolescenti con il lupus! Ti piacerebbe avviare un gruppo di auto-aiuto, una tua community, solo per giovani con il lupus? Hai suggerimenti su argomenti, idee, testi? Ti piacerebbe parlare della tua vita con il lupus in un’intervista?
Non vedo l’ora di parlare con te!
