Giovani con il lupus
Il lupus diagnosticato nei bambini o negli adolescenti si chiama lupus eritematoso sistemico giovanile (jSLE).
Il 10–20% di tutte le diagnosi di lupus viene effettuato in età pediatrica o adolescenziale. Il jSLE compare per lo più tra gli 11 e i 15 anni e viene diagnosticato solo molto raramente prima dei 5 anni.
Hai cosa? Lupus eri-teri…?
In realtà sarebbe anche carino avere un “lupo”!
In breve: sei giovane, stai studiando o facendo una formazione, hai tante amic* e tanti hobby, vuoi fare festa o viaggiare o semplicemente goderti un bel periodo! Ma: c’è questo impronunciabile lupus eritematoso sistemico! Ti manda all’aria i piani, tanti piani!
Ormai sai cos’è questo lupus. Per fortuna esiste una forma abbreviata! Ti sei abituato/a ai farmaci e alle visite mediche. Con i sintomi lotti quasi ogni giorno. Sono semplicemente fastidiosi.
Nonostante tutto, vorresti semplicemente essere come tutti gli altri! C’è un gap enorme tra te e i tuoi coetanei! Mentre i tuoi amic* si concentrano su serie Netflix, gli ultimi giochi o dark hip-hop – o qualsiasi cosa li interessi in quel momento – tu impari come funziona il sistema immunitario, perché dovresti evitare il sole e cosa sono i biologici… per forza, non certo per interesse!
La tua forza è che vivi nel qui e ora. Puoi dimenticarti ogni tanto del «lupo», metterlo completamente da parte. Semplicemente stare in giro, goderti la vita.
Ma quando poi ti dimentichi i farmaci o sei stato/a al sole senza crema solare, i/le tuoi/e medici/che ti ammoniscono: «La compliance è importante. Significa seguire la terapia!» Tu preferiresti che “compliance” fosse una parola da giovani, per esempio nel senso di: come gruppo funzioniamo bene, ci rispettiamo a vicenda.
Il lato positivo è
che oggi bambini e adolescenti affrontano con più apertura i temi della diversità e dell’inclusione, quindi parlano più apertamente anche della loro malattia.
In più, però, ci sono anche altre sfide:
Per tutti i “teenager” con malattie croniche, la compliance, cioè l’aderenza alla terapia, è un tema ricorrente.
Gli adolescenti attraversano un intenso sviluppo fisico ed emotivo.
Effetti particolari sugli adolescenti.
La vita scolastica o universitaria può essere resa più difficile soprattutto dalla fatigue. Fatigue e dolore rendono inoltre più complicata la partecipazione a molte attività sociali.
Gli adolescenti con lupus devono spesso destreggiarsi tra la gestione della salute, la formazione e le relazioni. Inoltre, le domande sull’identità e le preoccupazioni per il futuro possono essere amplificate dalla malattia, perché può influenzare i piani e gli obiettivi di vita.
Vuoi fare qualcosa per i giovani con lupus? Anche noi!
Andreas Panteli
Probabilmente ti sei informato/a su internet: Google e ChatGPT ti hanno spiegato bene cos’è il lupus. Però ti sei anche accorto/a che i testi e perfino i video sono spesso fatti da boomer per boomer.
Anche lupus suisse per molto tempo si è rivolta quasi solo agli adulti—vogliamo cambiarlo. Vogliamo che vengano creati gruppi di autoaiuto per adolescenti con lupus. Vogliamo che più informazioni ed eventi siano pensati su misura per te e per altri giovani!
Ma dobbiamo imparare da te, da voi! Abbiamo bisogno della tua, vostra collaborazione per ampliare l’offerta per adolescenti con lupus.
Ti piacerebbe fondare un gruppo di autoaiuto o una community tutta tua, solo per giovani con lupus? Hai proposte di temi, suggerimenti o testi? Ti piacerebbe raccontare in un’intervista la tua vita con il lupus?
Non vedo l’ora di parlare con te!
