Contatto

Ricer­ca

La ricer­ca sul­le malat­tie rare miglio­ra gli stan­dard tera­peu­ti­ci e la qua­li­tà del­la vita dei pazienti.

Più per­so­ne par­te­ci­pa­no a uno stu­dio cli­ni­co, più signi­fi­ca­ti­vi saran­no i risul­ta­ti del­lo studio.

Dato il nume­ro ridot­to di per­so­ne col­pi­te, cir­ca 3.000 in Sviz­ze­ra, la ricer­ca su que­ste malat­tie non è al cen­tro del­l’at­ten­zio­ne del­la medi­ci­na e del­le azien­de farmaceutiche.

Lo stu­dio di coor­te sviz­ze­ro sul LES

Quan­do vie­ne lan­cia­to un pro­get­to di ricer­ca, è impor­tan­te che mol­te per­so­ne col­pi­te par­te­ci­pi­no al progetto.

Lo stu­dio di coor­te sviz­ze­ro sul lupus eri­te­ma­to­so siste­mi­co rac­co­glie a lun­go ter­mi­ne i risul­ta­ti di labo­ra­to­rio dei pazien­ti con LES con il loro con­sen­so. L’o­biet­ti­vo è com­pren­de­re meglio il decor­so del lupus e i mec­ca­ni­smi che cau­sa­no la malattia. 

Oltre alla rac­col­ta di dati sen­za la par­te­ci­pa­zio­ne atti­va dei pazien­ti, esi­sto­no anche i cosid­det­ti stu­di in dop­pio cie­co, come ad esem­pio uno stu­dio sul­l’ef­fi­ca­cia del­la sostan­za Upa­da­ci­ti­nib. Metà dei par­te­ci­pan­ti vie­ne trat­ta­ta con la sostan­za Upa­da­ci­ti­nib, men­tre l’al­tra metà rice­ve un pla­ce­bo. Dop­pio cie­co signi­fi­ca che né i pazien­ti né il per­so­na­le medi­co san­no chi rice­ve la sostan­za e chi il pla­ce­bo. Tut­ti i par­te­ci­pan­ti sono sta­ti infor­ma­ti pre­ven­ti­va­men­te sul­lo stu­dio e han­no fir­ma­to un modu­lo di con­sen­so informato. 

I mem­bri pos­so­no tro­va­re un rap­por­to det­ta­glia­to sul­lo stu­dio di coor­te sul LES nel­la rivi­sta «lupus» 1/​2015 alle pagi­ne 6–9.

Mag­gio­re è il nume­ro di par­te­ci­pan­ti agli stu­di cli­ni­ci, più com­ple­ti e signi­fi­ca­ti­vi saran­no i risul­ta­ti del­lo stu­dio. In que­sto modo si pos­so­no svi­lup­pa­re far­ma­ci sem­pre più effi­ca­ci con­tro il lupus. Alla fine, tut­ti i pazien­ti bene­fi­cia­no di que­sti studi. 
lupus suis­se rac­co­man­da a tut­ti i pazien­ti affet­ti da lupus di par­te­ci­pa­re allo stu­dio di coor­te sul LES. Ne par­li con il suo reu­ma­to­lo­go o immunologo. 

Pro­Ra­ris come rap­pre­sen­tan­za politica 

Per otte­ne­re mag­gio­re visi­bi­li­tà pub­bli­ca e poli­ti­ca, le orga­niz­za­zio­ni di pazien­ti con malat­tie rare si sono uni­te nel­l’as­so­cia­zio­ne Pro­Ra­ris il 26 giu­gno 2010.

lupus suis­se è mem­bro di Pro­Ra­ris Sviz­ze­ra come orga­niz­za­zio­ne di pazien­ti. Ogni anno Pro­Ra­ris Sviz­ze­ra orga­niz­za una con­fe­ren­za in occa­sio­ne del­la Gior­na­ta inter­na­zio­na­le del­le malat­tie rare. 

La mis­sio­ne di Pro­Ra­ris Sviz­ze­ra:

  • raf­for­za­re la col­la­bo­ra­zio­ne tra gli atto­ri nel cam­po del­le malat­tie rare
  • soste­ne­re l’au­to-orga­niz­za­zio­ne dei for­ni­to­ri di ser­vi­zi, dei pazien­ti e di altri sog­get­ti coinvolti
  • il rico­no­sci­men­to di cen­tri di rife­ri­men­to e cen­tri per le malat­tie rare
  • il rico­no­sci­men­to di regi­stri per le malat­tie rare
  • pro­muo­ve­re il col­le­ga­men­to inter­na­zio­na­le nel­l’as­si­sten­za e nel­le reti di riferimento
  • la discus­sio­ne sul­la ricer­ca e sul rim­bor­so del­le prestazioni
  • la crea­zio­ne di un pun­to di con­tat­to per le autorità

Fon­te: kosek

kosek – Coor­di­na­men­to nazio­na­le malat­tie rare

Cos’è kosek?

Il Coor­di­na­men­to nazio­na­le malat­tie rare kosek è una piat­ta­for­ma di coor­di­na­men­to per il miglio­ra­men­to del­la situa­zio­ne assi­sten­zia­le per le per­so­ne col­pi­te da malat­tie rare. A que­sto sco­po, kosek rea­liz­za pro­get­ti con gli atto­ri del­l’as­si­sten­za sani­ta­ria, coin­vol­gen­do sem­pre i pazien­ti attra­ver­so le loro organizzazioni. 

Per kosek sono prio­ri­ta­ri i seguen­ti compiti:

  • raf­for­za­re la col­la­bo­ra­zio­ne tra gli atto­ri nel cam­po del­le malat­tie rare
  • soste­ne­re l’au­to-orga­niz­za­zio­ne dei for­ni­to­ri di ser­vi­zi, dei pazien­ti e di altri sog­get­ti coinvolti
  • il rico­no­sci­men­to di cen­tri di rife­ri­men­to e cen­tri per le malat­tie rare
  • il rico­no­sci­men­to di regi­stri per le malat­tie rare
  • pro­muo­ve­re il col­le­ga­men­to inter­na­zio­na­le nel­l’as­si­sten­za e nel­le reti di riferimento
  • la discus­sio­ne sul­la ricer­ca e sul rim­bor­so del­le prestazioni
  • la crea­zio­ne di un pun­to di con­tat­to per le autorità

Fon­te: Pro­Ra­ris – Allean­za malat­tie rare Svizzera