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Trat­ta­men­to e prevenzione

Di cosa han­no biso­gno le per­so­ne colpite?

Un even­tua­le trat­ta­men­to far­ma­co­lo­gi­co deve esse­re adat­ta­to al decor­so indi­vi­dua­le del­la malattia.

Le per­so­ne affet­te han­no biso­gno di medi­ci esper­ti di lupus. Han­no biso­gno di medi­ci da cui esse­re pre­se sul serio. Un rap­por­to alla pari tra spe­cia­li­sta e pazien­te è di gran­de importanza. 

Di cosa han­no biso­gno le per­so­ne affette?

Con­tri­bu­ti di pro­fes­sio­ni­sti e per­so­ne affette

  • Con­trol­li medi­ci rego­la­ri da par­te di spe­cia­li­sti del lupus, inclu­si esa­mi del san­gue e del­le urine.
  • A secon­da dei sin­to­mi, devo­no esse­re assun­ti diver­si far­ma­ci. In caso di distur­bi arti­co­la­ri e cuta­nei, così come sin­to­mi gene­ra­li come la stan­chez­za, si uti­liz­za­no anti­ma­la­ri­ci (soli­ta­men­te Pla­que­nil), in caso di coin­vol­gi­men­to degli orga­ni anche immu­no­sop­pres­so­ri, tal­vol­ta in com­bi­na­zio­ne con cor­ti­co­ste­roi­di (cor­ti­so­ne).
  • Sup­por­to da par­te di fami­glia e ami­ci, così come sul posto di lavo­ro. Scam­bio con altre per­so­ne affette. 
  • Atti­vi­tà fisi­ca rego­la­re e adat­ta­ta (anche solo leggera).
  • Ali­men­ta­zio­ne equi­li­bra­ta (ric­ca di ome­ga 3, cal­cio e vita­mi­na D3).
  • Ridu­zio­ne dei fat­to­ri di rischio car­dio­va­sco­la­re come fumo, sovrap­pe­so, pres­sio­ne alta, cole­ste­ro­lo ele­va­to. Trat­ta­men­to del dia­be­te mellito. 
  • A livel­lo psi­co­lo­gi­co: instau­ra­re un «con­tat­to ami­che­vo­le» con la malattia.

Tera­pia e obiet­ti­vi terapeutici

Nel­la tera­pia, il medi­co e la per­so­na affet­ta da lupus han­no cia­scu­no i pro­pri compiti.

Vi sono ambi­ti di com­pe­ten­za dei medi­ci: labo­ra­to­rio, pare­ri medi­ci e moni­to­rag­gio dei nuo­vi risul­ta­ti del­la ricer­ca. Vi sono anche ambi­ti di cui sono respon­sa­bi­li le per­so­ne affet­te da lupus stes­se: sti­le di vita, ade­ren­za alla tera­pia (com­plian­ce) e assun­zio­ne di far­ma­ci. Altri ambi­ti pos­so­no esse­re affron­ta­ti solo con­giun­ta­men­te da medi­ci e pazienti. 

Le per­so­ne affet­te dovreb­be­ro indi­vi­dua­re, in con­sul­ta­zio­ne con i medi­ci curan­ti, qua­le sia la tera­pia più ido­nea con la mas­si­ma effi­ca­cia pos­si­bi­le. In que­sto con­te­sto gio­ca­no un ruo­lo mol­ti fat­to­ri, tra cui ele­men­ti per­so­na­li come la situa­zio­ne fami­lia­re, l’au­to­no­mia, la mobi­li­tà, la moti­va­zio­ne e i valori. 

Rac­co­man­dia­mo un accer­ta­men­to com­ple­to da par­te di medi­ci spe­cia­li­sti in lupus.

Medi­ci spe­cia­li­sti in lupus (area soci)

Le per­so­ne affet­te da lupus e i medi­ci dovreb­be­ro sta­bi­li­re un obiet­ti­vo tera­peu­ti­co. L’o­biet­ti­vo del­la tera­pia vie­ne ana­liz­za­to ex novo a ogni con­sul­ta­zio­ne. Se neces­sa­rio, la tera­pia e l’o­biet­ti­vo tera­peu­ti­co ven­go­no adat­ta­ti al decor­so del lupus. È impor­tan­te che le per­so­ne affet­te da lupus sia­no coin­vol­te nel­le rifles­sio­ni e nel­le decisioni. 

Fon­da­men­tal­men­te, l’o­biet­ti­vo di una tera­pia è garan­ti­re uno sta­to sta­bi­le del lupus.

Una tera­pia effi­ca­ce pre­vie­ne le ria­cu­tiz­za­zio­ni e i dan­ni a lun­go termine

Opti­mi­zing out­co­me in SLE: trea­ting-to-tar­get and defi­ni­tion of treat­ment goals.

A. Doria et al; Autoim­mu­ni­ty Reviews 2014 (clic­ca qui per l’im­ma­gi­ne)

Il lupus è una malat­tia cro­ni­ca che di soli­to si mani­fe­sta con ria­cu­tiz­za­zio­ni. Sono pos­si­bi­li fasi di cal­ma pro­lun­ga­te (remis­sio­ni), che però pos­so­no tra­sfor­mar­si bru­sca­men­te in ria­cu­tiz­za­zio­ni attive. 

Medi­ci spe­cia­li­sti in lupus (area soci)

Obiet­ti­vo tera­peu­ti­co 2:

Sta­bi­liz­za­zio­ne dura­tu­ra del LES. Ridu­zio­ne degli steroidi. 

Fon­te: Ärzteblatt.de – DOI: 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01 (clic­ca qui per l’im­ma­gi­ne)

Par­lar­ne apertamente

Solo tu sai e sen­ti esat­ta­men­te come stai!

Tra i sin­to­mi comu­ni vi sono il dolo­re e una for­te fati­gue. Il lupus può anche rap­pre­sen­ta­re un cari­co psi­co­lo­gi­co. Le ragio­ni risie­do­no nei sin­to­mi visi­bi­li (eri­te­ma a far­fal­la), nei sin­to­mi invi­si­bi­li, nel­la man­can­za di com­pren­sio­ne da par­te del­l’am­bien­te cir­co­stan­te e nel­le sol­le­ci­ta­zio­ni sul posto di lavoro. 

Quan­to più det­ta­glia­ta­men­te descri­ve­rà que­sti pro­ble­mi ai medi­ci curan­ti, tan­to meglio potran­no affron­tar­li e cer­ca­re solu­zio­ni insie­me a lei.

Pre­pa­ra­ti bene all’ap­pun­ta­men­to medi­co. Oltre a tut­te le doman­de, anno­ta anche ciò che è impor­tan­te per te e ciò di cui hai biso­gno o che desideri. 

Assi­cu­ra­ti che le tue doman­de rice­va­no rispo­sta. Se i medi­ci curan­ti non pos­so­no rispon­de­re subi­to, fis­sa un appun­ta­men­to in stu­dio o tele­fo­ni­co per un riscon­tro successivo. 

Far­ma­ci

Non esi­ste UN far­ma­co per il lupus.

A secon­da del tipo e del­la gra­vi­tà del LES e del coin­vol­gi­men­to o meno degli orga­ni, ven­go­no uti­liz­za­ti diver­si far­ma­ci per il trattamento.

I far­ma­ci di base sono gli anti­ma­la­ri­ci, gli immu­no­sop­pres­so­ri ed even­tual­men­te il cor­ti­so­ne, soprat­tut­to nel­le ria­cu­tiz­za­zio­ni acu­te, o i far­ma­ci antin­fiam­ma­to­ri non ste­roi­dei (FANS). Sem­pre più spes­so ven­go­no uti­liz­za­te anche tera­pie biologiche. 

Il trat­ta­men­to far­ma­co­lo­gi­co deve esse­re rego­lar­men­te riva­lu­ta­to in base ai sin­to­mi indi­vi­dua­li, ai risul­ta­ti e al rispet­ti­vo decor­so. Visi­te medi­che rego­la­ri sono indi­spen­sa­bi­li per adat­ta­re la terapia. 

Un rap­por­to di fidu­cia con i medi­ci curan­ti è mol­to impor­tan­te in que­sto sen­so. Esso favo­ri­sce la com­plian­ce (par­te­ci­pa­zio­ne atti­va alla terapia). 

Infor­ma­zio­ni det­ta­glia­te sui far­ma­ci elen­ca­ti (anti­reu­ma­ti­ci ste­roi­dei e far­ma­ci di base) e su altri far­ma­ci (anti­reu­ma­ti­ci non ste­roi­dei, anti­do­lo­ri­fi­ci, far­ma­ci per l’o­steo­po­ro­si) sono dispo­ni­bi­li qui:

Tede­sco
Fran­ce­se
Ita­lia­no

Se oltre al lupus è pre­sen­te una sin­dro­me da anti­cor­pi anti­fo­sfo­li­pi­di (APS), devo­no esse­re assun­ti far­ma­ci anticoagulanti.

Far­ma­co
Nome com­mer­cia­le
Coin­vol­gi­men­to degli organi
Appro­va­to per
Cor­ti­co­ste­roi­di
Spi­ri­cort
nel­le infiam­ma­zio­ni acute
.
Idros­si­clo­ro­chi­na
Pla­que­nil
tut­ti
LES
Meto­tre­xa­to
Meth­re­xx
infiam­ma­to­ri
off label
Aza­tio­pri­na
Imu­rek
Tut­ti
LES
Aci­do micofenolico
Cell­Cept
tut­ti
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Beli­mu­mab
Ben­ly­sta
Tut­ti, tran­ne ematologia
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Ani­fro­lu­mab
Saph­ne­lo
Non rena­le
LES non renale
Ciclo­fo­sfa­mi­de
Endo­xan
Minac­cia agli organi
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Voclo­spo­ri­na
Lup­ky­nis
Nefri­te lupica
Add-on nefri­te lupica

Di segui­to una pano­ra­mi­ca dei far­ma­ci più dif­fu­si nel trat­ta­men­to del lupus.

Fon­te: Ärzteblatt.de – DOI: 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01

Far­ma­ci con­tro i dolo­ri reumatici

Ecco un video inte­res­san­te del­la Lega sviz­ze­ra con­tro il reu­ma­ti­smo sul trat­ta­men­to dei dolo­ri reumatici:

Nel video (dura­ta 3 minu­ti e mez­zo) ven­go­no pre­sen­ta­te le tera­pie far­ma­co­lo­gi­che: anti­do­lo­ri­fi­ci, antin­fiam­ma­to­ri, immu­no­sop­pres­so­ri, bio­lo­gi­ci, psi­co­far­ma­ci. I loro effet­ti, effet­ti col­la­te­ra­li e rischi ven­go­no spie­ga­ti in modo bre­ve e comprensibile. 

Ripro­du­ci video

Tera­pie alternative

Varie­tà complementare

Spes­so è effi­ca­ce se il trat­ta­men­to medi­co è accom­pa­gna­to da altre tera­pie, ad esem­pio fisio­te­ra­pia, tera­pia occu­pa­zio­na­le, gin­na­sti­ca in acqua, mas­sag­gi, Tai Chi, Qi-Gong…

Le tera­pie alter­na­ti­ve come la medi­ci­na tra­di­zio­na­le cine­se (MTC) pos­so­no tal­vol­ta dare sol­lie­vo e miglio­ra­re la gestio­ne psi­co­lo­gi­ca del lupus. Tut­ta­via, non han­no un’ef­fi­ca­cia dimo­stra­ta; le tera­pie alter­na­ti­ve sono un buon com­ple­men­to alla medi­ci­na convenzionale. 

Con­su­len­za psicologica

Le limi­ta­zio­ni nel­la vita quo­ti­dia­na dovu­te a dolo­ri e fati­gue, così come il fat­to che il decor­so del­la malat­tia non pos­sa esse­re pre­vi­sto, pesa­no psi­co­lo­gi­ca­men­te su mol­te per­so­ne affette.

Il lupus è una malat­tia rara e quin­di poco cono­sciu­ta. Poi­ché la malat­tia è per lo più invi­si­bi­le, i distur­bi spes­so non ven­go­no per­ce­pi­ti da chi sta intor­no. Il qua­dro cli­ni­co è inol­tre com­ples­so. Per que­sto moti­vo, mol­te per­so­ne affet­te han­no dif­fi­col­tà a par­la­re del­la loro malattia. 

Una psi­co­te­ra­pia può sup­por­ta­re le per­so­ne affet­te nel­la gestio­ne degli aspet­ti gra­vo­si del­la malat­tia e può miglio­ra­re il benes­se­re psi­co­lo­gi­co. Affin­ché la cas­sa mala­ti ne assu­ma i costi, la psi­co­te­ra­pia deve esse­re pre­scrit­ta dai medi­ci curan­ti. Si infor­mi pres­so la sua cas­sa mala­ti sul­le con­di­zio­ni precise. 

Ulte­rio­ri infor­ma­zio­ni sono dispo­ni­bi­li alla pagi­na «Salu­te psichica».

SAV3E – LE MISURE DI BASE NEL LES

  • S – Pro­te­zio­ne sola­re: SPF 50, abbi­glia­men­to opa­co, cappello
  • A – Anti­ma­la­ri­ci: idros­si­clo­ro­chi­na 200 mg/​die (≤ 5 mg/​kg) o secon­do pre­scri­zio­ne medica
  • V1 – Vita­mi­na D: 20.000 UI vit. D/​settimana o 1.000 UI/​die (con­sul­ta­re il medico) 
  • V2 – Vac­ci­na­zio­ne: vac­ci­na­zio­ni stan­dard + vac­ci­na­zio­ni con­tro: influen­za, pneu­mo­coc­chi, her­pes zoster (con­sul­ta­re il medico)
  • V3 – Ridur­re i fat­to­ri di rischio vasco­la­re: fumo, iper­ten­sio­ne, cole­ste­ro­lo alto, man­can­za di movi­men­to, sovrappeso
  • E – Valu­ta­zio­ne del coin­vol­gi­men­to degli orga­ni: pro­tei­nu­ria (stri­sce uri­na­rie), emo­cro­mo dif­fe­ren­zia­le (leu­co­ci­ti), ecc.

Impor­tan­te pro­te­zio­ne solare

I rag­gi sola­ri (in par­ti­co­la­re i rag­gi UVA) pos­so­no sca­te­na­re ria­cu­tiz­za­zio­ni o peg­gio­ra­re i sintomi.

L’Uf­fi­cio fede­ra­le del­la sani­tà pub­bli­ca (UFSP) rac­co­man­da di evi­ta­re il sole tra le 11 e le 15, poi­ché le radia­zio­ni UV sono più inten­se in que­sto periodo.

Un’al­tra sem­pli­ce rego­la: quan­do la pro­pria ombra è più cor­ta del­la pro­pria altez­za, si dovreb­be evi­ta­re il sole. 

  • Rima­ne­re in ambien­ti chiu­si o all’om­bra ed evi­ta­re il sole diret­to! Le nuvo­le lascia­no pas­sa­re par­te dei dan­no­si rag­gi UVA. 
  • Indos­sa­re abbi­glia­men­to pro­tet­ti­vo dal­la luce sola­re. Esi­sto­no indu­men­ti fun­zio­na­li spe­cia­li con pro­te­zio­ne UVA. Il coto­ne lascia pas­sa­re cir­ca il 40% dei rag­gi UVA. Più scu­ro è l’ab­bi­glia­men­to, più assor­be i rag­gi UVA e meglio pro­teg­ge. Indos­sa­re un copri­ca­po. Indos­sa­re occhia­li da sole (gli occhi di mol­te per­so­ne affet­te da lupus sono fotosensibili). 
  • Appli­ca­re cre­ma sola­re 1. A suf­fi­cien­za (3−4 cuc­chiai per tut­to il cor­po) 2. Con fat­to­re di pro­te­zio­ne ele­va­to 3. Cir­ca 30 minu­ti pri­ma del­l’e­spo­si­zio­ne al sole 4. Fre­quen­te­men­te (alme­no ogni due ore, più spes­so se si fa il bagno o si suda). 

L’e­spo­si­zio­ne al sole non solo inten­si­fi­ca i pro­ble­mi cuta­nei, ma può anche peg­gio­ra­re lo sta­to degli orga­ni inter­ni, poi­ché la luce sola­re può aumen­ta­re gli anti­cor­pi spe­ci­fi­ci del lupus (tipo Ro/​SSA o anti­cor­pi SSA[RO]), il che può por­ta­re a una ria­cu­tiz­za­zio­ne del lupus.

La pro­te­zio­ne sola­re è quin­di impor­tan­te! Vedi le seguen­ti misu­re efficaci. 

Sole e rag­gi UV

Acqua, sab­bia e neve riflet­to­no il sole, espo­nen­do­ci anco­ra di più alle radia­zio­ni UV.

Acqua, sab­bia e neve pos­so­no inten­si­fi­ca­re le radia­zio­ni UV, poi­ché le riflettono.

La neve aumen­ta note­vol­men­te l’in­di­ce UV e l’ac­qua riflet­te le radia­zio­ni UV. Anche all’om­bra non si è com­ple­ta­men­te pro­tet­ti dal­le radia­zio­ni UV. Inol­tre, le radia­zio­ni UV aumen­ta­no con l’al­ti­tu­di­ne. La pro­te­zio­ne sola­re è quin­di par­ti­co­lar­men­te impor­tan­te in mon­ta­gna, soprat­tut­to in inverno.

Pro­fi­las­si con vita­mi­na D

Vita­mi­na D in com­pres­se o goc­ce e ali­men­ti ric­chi di vita­mi­na D

La vita­mi­na D vie­ne pro­dot­ta attra­ver­so l’e­spo­si­zio­ne del­la pel­le al sole. Poi­ché le per­so­ne affet­te da lupus devo­no evi­ta­re il sole, il livel­lo di vita­mi­na D può rapi­da­men­te diven­ta­re trop­po basso. 

Una caren­za di vita­mi­na D por­ta negli adul­ti a osteo­pe­nia e osteo­po­ro­si. Un bas­so livel­lo di vita­mi­na D è inol­tre un fat­to­re di rischio per le malat­tie autoim­mu­ni. Più bas­so è il livel­lo di vita­mi­na D, mag­gio­re è l’at­ti­vi­tà del­la malat­tia. Que­sto può rap­pre­sen­ta­re un cir­co­lo vizio­so per le per­so­ne affet­te da lupus. Inol­tre, il fab­bi­so­gno di vita­mi­na D aumen­ta con l’as­sun­zio­ne di glu­co­cor­ti­coi­di (cor­ti­so­ne).

Ali­men­ti ric­chi di vita­mi­na D sono ad esem­pio i pesci gras­si (pre­fe­ri­re pesci pic­co­li), uova, fun­ghi, avo­ca­do e mar­ga­ri­na arric­chi­ta con vita­mi­na D.

Il pacing come strategia

Fati­gue e gestio­ne dell’energia

Un gran­de pro­ble­ma per le per­so­ne affet­te da lupus è la fati­gue, cioè la stan­chez­za cro­ni­ca e il rapi­do esaurimento.

Sta­ti di for­te esau­ri­men­to, i cosid­det­ti crash, dovreb­be­ro esse­re evi­ta­ti. Una stra­te­gia uti­le è il pacing. 

Pia­ni­fi­chi con cura la sua vita quo­ti­dia­na. Non la riem­pia con trop­pe atti­vi­tà. Le pau­se fan­no par­te di que­sta pia­ni­fi­ca­zio­ne. Le pau­se sono impor­tan­ti affin­ché la fati­gue non aumen­ti nel cor­so del­la giornata. 

Indi­pen­den­te­men­te dal­le stra­te­gie uti­liz­za­te per gesti­re la pro­pria ener­gia, ad esem­pio con un dia­rio ener­ge­ti­co o un allar­me per i perio­di di ripo­so, è impor­tan­te impa­ra­re il pacing. Non supe­ri il suo limi­te di cari­co individuale. 

Note­rà che potrà comun­que intra­pren­de­re e pro­va­re mol­te cose. Saprà che dopo uno sfor­zo è pre­vi­sta una pau­sa di riposo. 

Ci vuo­le tem­po per abi­tuar­si al pacing. Non si trat­ta solo di svi­lup­pa­re stra­te­gie ade­gua­te. Ser­ve anche un cam­bio di men­ta­li­tà. Con­ce­der­si pau­se di ripo­so rego­la­ri non è sba­glia­to. È impor­tan­te per il tuo corpo. 

La nostra socie­tà è for­te­men­te orien­ta­ta alla pre­sta­zio­ne. In pri­mo luo­go, occor­re uno sguar­do com­pren­si­vo e rispet­to­so ver­so il pacing e ver­so il pro­prio limi­te di cari­co. In segui­to, è neces­sa­ria com­pren­sio­ne anche nel­l’am­bien­te circostante. 

Alla fine, lei e i suoi cari ne trar­re­te bene­fi­cio se impa­re­rà a gesti­re la sua ener­gia in modo più soste­ni­bi­le. L’e­ner­gia deve basta­re per tut­to il gior­no, per il gior­no suc­ces­si­vo e per tut­ti i gior­ni a venire.