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Trat­ta­men­to e prevenzione

Di cosa han­no biso­g­no le per­so­ne colpite?

Qual­sia­si trat­ta­men­to farm­a­co­lo­gi­co deve esse­re adat­ta­to al decor­so indi­vi­dua­le del­la malattia.

Le per­so­ne col­pi­te han­no biso­g­no di medi­ci che con­os­ca­no il lupus e che le prend­a­no sul serio. Un rap­por­to alla pari tra pro­fes­sio­ni­sta sani­ta­rio e pazi­en­te è di gran­de importanza. 

Di cosa han­no biso­g­no le per­so­ne colpite?

Con­tri­bu­ti di pro­fes­sio­ni­sti e per­so­ne colpite

  • Con­trol­li medi­ci rego­la­ri da par­te di spe­cia­li­sti del lupus (inclu­si esa­mi del san­gue e del­le urine).
  • A secon­da dei sin­to­mi, devo­no esse­re assun­ti diver­si farm­aci. Per pro­ble­mi arti­co­la­ri e cuta­nei, non­ché per sin­to­mi gene­ra­li come la fati­ca, que­sti includo­no anti­ma­la­ri­ci (di soli­to Plaque­nil); se sono coin­vol­ti gli orga­ni, ven­go­no uti­liz­za­ti anche immu­no­sop­pres­so­ri, tal­vol­ta in com­bi­na­zio­ne con cor­ti­co­ste­ro­idi (cor­ti­so­ne).
  • Soste­g­no da par­te di fami­lia­ri e amici, non­ché sul posto di lavoro. Scam­bio con alt­re per­so­ne colpite. 
  • Atti­vi­tà fisi­ca rego­la­re e adat­ta­ta (anche se solo leggera).
  • Una die­ta equi­li­bra­ta (ric­ca di omega‑3, cal­cio e vit­ami­na D3).
  • Ridu­zi­o­ne dei fat­to­ri di rischio car­dio­vas­co­la­re come fumo, sov­rap­pe­so, pres­sio­ne alta e cole­ste­ro­lo alto. Trat­ta­men­to del dia­be­te mellito. 
  • A livel­lo psi­co­lo­gi­co: instaura­re un “rap­por­to ami­che­vo­le” con la malattia.

Ter­a­pia e obi­et­ti­vi terapeutici

Nella ter­a­pia, il med­ico e le per­so­ne col­pi­te da lupus han­no cias­cu­no le pro­prie responsabilità. 

Ci sono aree di cui è responsa­bi­le il med­ico: esa­mi di labo­ra­to­rio, valu­ta­zio­ni medi­che, moni­tor­ag­gio del­le ulti­me ricer­che. Poi ci sono aree di cui sono responsa­bi­li le per­so­ne col­pi­te da lupus: sti­le di vita, ader­en­za alla ter­a­pia (com­pli­ance), assun­zio­ne di farm­aci. Tut­ta­via, ci sono anche aree che medi­ci e per­so­ne col­pi­te da lupus posso­no affronta­re solo insieme. 

In con­sul­ta­zio­ne con il med­ico curan­te, le per­so­ne col­pi­te dov­reb­be­ro sco­pri­re qua­le ter­a­pia è più adat­ta a loro e off­re il mas­si­mo bene­fi­cio pos­si­bi­le. Mol­ti fat­to­ri gio­ca­no un ruo­lo, inclu­si quel­li per­so­na­li (situa­zio­ne fami­lia­re, auto­no­mia, mobi­li­tà, moti­va­zio­ne, valo­ri, ecc.). 

Rac­co­man­dia­mo una valu­ta­zio­ne com­ple­ta da par­te di uno spe­cia­li­sta del lupus.

Spe­cia­li­sti del lupus (mem­bri di lupus suisse)

Le per­so­ne col­pi­te da lupus e il loro med­ico dov­reb­be­ro defi­ni­re un obi­et­tivo ter­a­peu­ti­co. L’o­bi­et­tivo ter­a­peu­ti­co vie­ne riana­liz­za­to a ogni con­sul­ta­zio­ne; se neces­sa­rio, la ter­a­pia e l’o­bi­et­tivo ter­a­peu­ti­co ven­go­no adat­ta­ti al decor­so del lupus. È importan­te che i pazi­en­ti con lupus sia­no inclu­si nel­le con­sidera­zio­ni e nel­le decisioni. 

In linea di prin­ci­pio, l’o­bi­et­tivo del­la ter­a­pia è garan­ti­re uno sta­to sta­bi­le del lupus.

Una ter­a­pia effi­cace pre­vie­ne le ria­cu­tiz­za­zio­ni e i dan­ni a lungo termine

Opti­mi­zing out­co­me in SLE: trea­ting-to-tar­get and defi­ni­ti­on of tre­at­ment goals.

A. Doria et al; Auto­im­mu­ni­ty Reviews 2014 (Clic­ca qui per l’im­ma­gi­ne)

Il lupus è una malat­tia cro­ni­ca che di soli­to pro­gre­dis­ce con ria­cu­tiz­za­zio­ni. Fasi di quie­te più dura­tu­re (remis­sio­ni) sono pos­si­bi­li, ma posso­no tras­for­mar­si brusca­men­te in ria­cu­tiz­za­zio­ni attive. 

Spe­cia­li­sti del lupus (mem­bri di lupus suisse)

Obi­et­tivo ter­a­peu­ti­co 2:

Con­trol­lo sosten­uto del LES. Ridu­zi­o­ne del­l’u­so di steroidi. 

Fon­te: Iking-Konert, Stadt­spi­tal Zürich: (Clic­ca qui per l’im­ma­gi­ne)

Par­la­ne apertamente

Solo tu sai e sen­ti esat­ta­men­te come stai!

I sin­to­mi comu­ni includo­no dolo­re e gra­ve affati­ca­men­to. Tut­ta­via, il lupus è anche psi­co­lo­gi­ca­men­te gra­vo­so: sin­to­mi visi­bi­li (eri­te­ma mala­re) e invi­si­bi­li, man­can­za di com­pren­sio­ne da par­te del­le per­so­ne intor­no a te, stress sul lavoro. 

Più pre­ci­s­a­men­te descri­vi que­sti pro­ble­mi al tuo med­ico, meglio potrà affrontar­li e lavor­a­re con te per tro­va­re soluzioni.

Pre­pa­ra­ti bene per l’app­un­ta­men­to con il med­ico. Olt­re a tut­te le tue doman­de, anno­ta ciò che è importan­te per te e ciò di cui hai biso­g­no o desideri. 

Assi­cu­ra­ti che alle tue doman­de ven­ga data ris­po­sta. Se il tuo med­ico non può for­ni­re una ris­po­sta imme­dia­ta­men­te, fis­sa un app­un­ta­men­to (in stu­dio o per tele­fo­no) per un suc­ces­si­vo follow-up. 

Farm­aci

Non esi­ste UN farm­a­co per il lupus.

A secon­da del tipo e del­la gra­vi­tà del LES e del coin­vol­gi­men­to degli orga­ni, ven­go­no uti­liz­za­ti diver­si farm­aci per il trattamento.

I farm­aci di base includo­no anti­ma­la­ri­ci, immu­no­sop­pres­so­ri ed even­tu­al­men­te cor­ti­so­ne (soprat­tut­to duran­te le ria­cu­tiz­za­zio­ni acu­te) o farm­aci ant­in­fiam­ma­to­ri non ste­ro­idei (FANS). Ven­go­no uti­liz­za­te semp­re più spes­so anche ter­a­pie biologiche. 

Il trat­ta­men­to farm­a­co­lo­gi­co deve esse­re con­ti­nu­a­men­te rivi­sto in base ai sin­to­mi e ai risul­ta­ti indi­vi­dua­li e al ris­pet­tivo decor­so del­la malat­tia. Visi­te medi­che rego­la­ri sono essen­zia­li per adat­ta­re la terapia. 

Un rap­por­to di fidu­cia con il med­ico è mol­to importan­te, poi­ché favo­ris­ce la com­pli­ance (par­te­ci­pa­zio­ne atti­va alla terapia).

Puoi tro­va­re infor­ma­zio­ni det­ta­glia­te sui farm­aci elen­ca­ti (farm­aci ant­in­fiam­ma­to­ri ste­ro­idei e farm­aci di base) non­ché su altri farm­aci (farm­aci ant­in­fiam­ma­to­ri non ste­ro­idei, antido­lo­ri­fi­ci, farm­aci per l’osteo­po­ro­si) qui:

Tedes­co
Fran­ce­se
Ita­lia­no

Se, olt­re al lupus, è pre­sen­te la sin­dro­me da anti­cor­pi anti­fos­fo­li­pi­di (APS), devo­no esse­re assun­ti farm­aci anticoagulanti.

Farm­a­co
Nome com­mer­cia­le
Coin­vol­gi­men­to degli organi
Appro­va­to per
Cor­ti­co­ste­ro­idi
Spi­ri­cort
per infiam­ma­zio­ne acuta
.
Idros­si­clo­ro­chi­na
Plaque­nil
tut­ti
LES
Meto­tre­x­a­to
Methr­exx
infiam­ma­to­rio
off-label
Aza­tio­pri­na
Imu­rek
Tut­ti
LES
Aci­do micofenolico
Cell­Cept
tut­ti
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Beli­mu­mab
Ben­ly­sta
Tut­ti, tran­ne ematologia
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Anif­ro­lu­mab
Saphne­lo
Non rena­le
LES non renale
Ciclo­fos­fa­mi­de
Endoxan
Min­ac­cia agli organi
Nefri­te lupi­ca II, III, IV
Voclos­po­ri­na
Lup­ky­nis
Nefri­te lupica
Add-on nefri­te lupica

Di segui­to una pan­o­r­amica dei farm­aci più comu­n­e­men­te uti­liz­za­ti nel trat­ta­men­to del lupus.

Fon­te: Aerzteblatt.de – DOI: 10.3238/PersImmun.2023.02.10.01

Farm­aci per il dolo­re reumatico

Ecco un video inter­es­san­te del­la Lega svi­z­zera con­tro il reu­ma­tis­mo sul trat­ta­men­to del dolo­re reumatico:

Il video (dura­ta 3 minu­ti e mez­zo) pre­sen­ta le ter­a­pie farm­a­co­lo­gi­che: antido­lo­ri­fi­ci, ant­in­fiam­ma­to­ri, immu­no­sop­pres­so­ri, bio­lo­gi­ci, psi­co­farm­aci. I loro effet­ti, effet­ti col­la­te­ra­li e rischi sono spie­ga­ti in modo bre­ve e chiaro. 

Ripro­du­ci video

Ter­a­pie alternative

Un’am­pia gam­ma di opzio­ni complementari

In mol­ti casi, è effi­cace quan­do il trat­ta­men­to med­ico è accom­pa­gna­to da ter­a­pie aggiun­ti­ve, ad esem­pio fisio­ter­a­pia, ter­a­pia occu­p­a­zio­na­le, acqua­gym, mass­ag­gi, tai chi, qi gong…

Ter­a­pie alter­na­ti­ve come la medi­ci­na tra­di­zio­na­le cine­se (MTC) posso­no tal­vol­ta for­ni­re sol­lie­vo e miglio­ra­re la gestio­ne psi­co­lo­gi­ca del lupus. Tut­ta­via, non han­no un’ef­fi­ca­cia com­pro­vata; le ter­a­pie alter­na­ti­ve sono un buon com­ple­men­to alla medi­ci­na convenzionale. 

Con­su­len­za psicologica

Le limi­ta­zio­ni nella vita quo­ti­dia­na cau­sa­te da dolo­re e affati­ca­men­to, non­ché il fat­to che il decor­so del­la malat­tia non può esse­re pre­vi­sto, rappre­sen­ta­no un peso psi­co­lo­gi­co per mol­te per­so­ne colpite.

Il lupus è una malat­tia rara e quin­di poco cono­sci­u­ta. Poi­ché la malat­tia è per lo più invi­si­bi­le, i sin­to­mi ven­go­no spes­so igno­ra­ti dal­le per­so­ne intor­no alla per­so­na col­pi­ta. La con­di­zio­ne è anche comp­les­sa. Per que­sto motivo, non è faci­le per mol­te per­so­ne col­pi­te parl­a­re del loro lupus. 

La psi­co­ter­a­pia può sup­port­are le per­so­ne col­pi­te nel­l’af­fronta­re gli aspet­ti stres­s­an­ti del­la malat­tia e miglio­ra­re il ben­es­se­re psi­co­lo­gi­co. Deve esse­re pre­scrit­ta da un med­ico affin­ché l’as­si­cu­ra­zio­ne sani­ta­ria copra i costi. Veri­fi­ca con il tuo for­ni­to­re di assi­cu­ra­zio­ne sani­ta­ria le con­di­zio­ni esatte. 

Mag­gio­ri infor­ma­zio­ni nella pagi­na “Salu­te men­ta­le”.

SAV3E – LE MISURE DI BASE PER IL LES

  • S – Pro­te­zio­ne sola­re: SPF 50, abbi­glia­men­to opa­co, cappello
  • A – Anti­ma­la­ri­ci: idros­si­clo­ro­chi­na 200 mg/​giorno (≤ 5 mg/​kg) o come pre­scritto dal tuo medico
  • V1 – Vit­ami­na D: 20.000 UI vit. D/​settimana o 1.000 UI/​giorno (dis­cu­ti con il tuo medico) 
  • V2 – Vac­ci­na­zio­ne: vac­ci­na­zio­ni stan­dard + vac­ci­na­zio­ni con­tro: influ­en­za, pneu­mo­coc­chi, her­pes zoster (dis­cu­ti con il tuo medico)
  • V3 – Ridur­re i fat­to­ri di rischio vas­co­la­re: fumo, pres­sio­ne alta, cole­ste­ro­lo alto, man­can­za di eser­ci­zio fisi­co, sovrappeso
  • E – Valu­ta­zio­ne del coin­vol­gi­men­to degli orga­ni: pro­te­in­uria (stick uri­ne), emo­cro­mo com­ple­to (leu­co­ci­ti), ecc.

Importan­te pro­te­zio­ne solare

La luce sola­re (soprat­tut­to i rag­gi UVA) può sca­ten­are ria­cu­tiz­za­zio­ni o peg­giora­re i sintomi.

L’Uf­fi­cio fede­ra­le del­la sani­tà pubbli­ca (UFSP) rac­co­man­da di evi­t­are il sole tra le 11:00 e le 15:00, poi­ché le radia­zio­ni UV sono più inten­se in quel momento.

Un’al­tra sem­pli­ce rego­la pra­ti­ca: se la tua ombra è più cor­ta del­la tua altez­za, dov­re­sti evi­t­are il sole. 

  • Rima­ni al chi­uso o all’om­bra ed evi­ta il sole diret­to! Le nuvo­le lascia­no pas­sa­re par­te del­le dan­no­se radia­zio­ni UVA. 
  • Indos­sa abbi­glia­men­to pro­tet­tivo dal sole. Sono dis­po­ni­bi­li ind­um­en­ti fun­zio­na­li spe­cia­li con pro­te­zio­ne UVA. Il coto­ne lascia pas­sa­re cir­ca il 40% dei rag­gi UVA. Più scu­ro è l’ab­bi­glia­men­to, più assor­be i rag­gi UVA e meglio pro­t­eg­ge. Indos­sa un cap­pel­lo. Indos­sa occhia­li da sole (gli occhi di mol­te per­so­ne col­pi­te da lupus sono sen­si­bi­li alla luce). 
  • Appli­ca la pro­te­zio­ne sola­re: 1. Usa abba­stan­za (3−4 cuc­chi­ai per tut­to il cor­po) 2. Con un fat­to­re di pro­te­zio­ne ele­va­to 3. Cir­ca 30 minu­ti pri­ma del­l’es­po­si­zio­ne al sole 4. Fre­quen­te­men­te (almeno ogni due ore, più spes­so quan­do si nuo­ta o si suda). 

L’es­po­si­zio­ne al sole non solo aggra­va i pro­ble­mi del­la pel­le, ma può anche peg­giora­re le con­di­zio­ni degli orga­ni inter­ni, poi­ché la luce sola­re può aumen­ta­re gli anti­cor­pi spe­ci­fi­ci del lupus (anti­cor­pi di tipo Ro/​SSA o SSA[RO]), che posso­no port­are a una ria­cu­tiz­za­zio­ne del lupus.

La pro­te­zio­ne sola­re è quin­di importan­te! Vedi le seguen­ti misu­re efficaci. 

Sole e rag­gi UV

Acqua, sab­bia e neve rif­lettono il sole, il che ci espo­ne anco­ra di più alle radia­zio­ni UV.

Acqua, sab­bia e neve posso­no inten­si­fi­ca­re le radia­zio­ni UV per­ché le riflettono.

La neve aumen­ta signi­fi­ca­tiv­a­men­te l’in­di­ce UV e l’ac­qua rif­let­te le radia­zio­ni UV. Anche all’om­bra, non sei com­ple­ta­men­te pro­tet­to dal­le radia­zio­ni UV. Inolt­re, le radia­zio­ni UV aumen­ta­no con l’al­ti­tu­di­ne. La pro­te­zio­ne sola­re è quin­di par­ti­co­lar­men­te importan­te in mon­tagna, soprat­tut­to in inverno.

Pro­fi­las­si con vit­ami­na D

Vit­ami­na D in com­pres­se o goc­ce e ali­men­ti ric­chi di vit­ami­na D

La vit­ami­na D vie­ne pro­dot­ta dal­l’es­po­si­zio­ne del­la pel­le alla luce sola­re. Poi­ché le per­so­ne col­pi­te da lupus devo­no evi­t­are il sole, i livel­li di vit­ami­na D posso­no rapi­da­men­te diven­ta­re trop­po bassi. 

Una caren­za di vit­ami­na D por­ta a oste­ope­nia e osteo­po­ro­si negli adul­ti. Un bas­so livel­lo di vit­ami­na D è anche un fat­to­re di rischio per le malat­tie auto­im­mu­ni. Più bas­so è il livel­lo di vit­ami­na D, mag­gio­re è l’at­ti­vi­tà del­la malat­tia (un cir­co­lo vizio­so per le per­so­ne col­pi­te da lupus). Inolt­re, il fab­bi­so­g­no di vit­ami­na D aumen­ta quan­do si assu­mo­no glu­co­cor­ti­co­idi (cor­ti­so­ne).

Gli ali­men­ti ric­chi di vit­ami­na D includo­no, ad esem­pio: pes­ce gras­so (pre­fer­i­re pesci più pic­co­li), uova, funghi, avo­ca­do, mar­ga­ri­na (arric­chi­ta con vit­ami­na D).

Il pacing come strategia

Affati­ca­men­to e gestio­ne dell’energia

Un pro­ble­ma importan­te per le per­so­ne col­pi­te da lupus è l’af­fati­ca­men­to, cioè la stan­chez­za cro­ni­ca e il rapi­do esaurimento. 

L’e­sau­ri­men­to gra­ve, i cosid­det­ti crash, dov­reb­be esse­re evi­ta­to. Una stra­te­gia uti­le è il pacing. 

Pia­ni­fi­ca la tua vita quo­ti­dia­na e non riem­pir­la con trop­pe atti­vi­tà. Anche le pau­se fan­no par­te di que­sta pia­ni­fi­ca­zio­ne. Sono mol­to importan­ti affin­ché l’af­fati­ca­men­to non peg­gio­ri duran­te il giorno. 

Qualun­que stra­te­gia tu uti­liz­zi per gesti­re la tua energia—ad esem­pio un dia­rio ener­ge­ti­co o un all­ar­me per le pau­se di riposo—è importan­te impara­re il pacing. Non super­a­re i tuoi limi­ti individuali. 

Vedrai che puoi anco­ra fare e osa­re mol­te cose per­ché sai che una pau­sa di ripo­so è pia­ni­fi­ca­ta dopo lo sforzo. 

Ci vuo­le tem­po per abitu­ar­si al pacing. Non si trat­ta solo di svi­luppa­re stra­te­gie ade­gua­te. Richie­de un cam­bia­men­to di men­ta­li­tà. No, fare pau­se di ripo­so rego­la­ri non è una cosa nega­ti­va! È importan­te per il tuo corpo! 

La nost­ra socie­tà è ori­en­ta­ta alla per­for­mance. Pri­ma di tut­to, la tua visio­ne del pacing, che ris­pet­ta i tuoi limi­ti, deve esse­re com­pren­si­va e gen­ti­le. Poi anche il tuo ambi­en­te vici­no deve esse­re convinto. 

Alla fine, tu e le per­so­ne a te vici­ne ne trar­re­te bene­fi­cio quan­do impa­re­rai a usa­re la tua ener­gia in modo più sosteni­bi­le. Deve dura­re per tut­to il gior­no, per il gior­no suc­ces­si­vo e per tut­ti i gior­ni che seguiranno.