Vivere con il lupus
La diagnosi di lupus cambia profondamente la vita.
Alcuni pazienti imparano l’arte di vivere del «carpe diem».
Le persone con lupus affrontano una malattia cronica, spesso invisibile e poco conosciuta. Si manifestano frequentemente dolori, forte stanchezza (chiamata fatigue) e altri sintomi invalidanti. L’imprevedibilità del decorso della malattia può essere molto pesante e molte persone dipendono dai farmaci per tutta la vita.
All’inizio della malattia è naturale combattere contro questi disturbi e rifiutare la malattia. Con il tempo, però, le persone imparano come vivere positivamente nonostante la malattia. Stabiliscono nuove priorità e scoprono risorse inaspettate.
Imparare ad accettare la nuova situazione
Per l’elaborazione psicologica è molto utile entrare con il tempo in un «contatto amichevole» con la malattia. Questo è solitamente un processo lungo e impegnativo.
Le persone imparano ad adattare il loro stile di vita al lupus. Alcune attività non sono più possibili, altre possono essere scoperte e dare altrettanta gioia.
Accettare la malattia significa informarsi bene sul lupus. Infatti, più le persone comprendono la loro malattia, più possono gestirla in modo competente e autonomo.
Anche il sostegno e la sicurezza in famiglia, così come la comprensione in tutto l’ambiente sociale, soprattutto tra amici e sul posto di lavoro, sono di grande aiuto.
Alcuni imparano l’arte di vivere del «carpe diem», in cui il godimento consapevole del momento è al centro.
La teoria dei cucchiai
Cosa significa vivere con il lupus e quali conseguenze ha la malattia nella vita quotidiana lo trasmette in modo efficace il testo «La teoria dei cucchiai» di Christine Miserandino. La teoria dei cucchiai con i 12 cucchiai (simbolicamente unità di energia) al giorno aiuta chi non è affetto dalla malattia a comprendere meglio la quotidianità con il lupus, soprattutto la forte stanchezza e il rapido esaurimento.
Nel frattempo molte persone che soffrono di altre malattie croniche spiegano la loro difficile quotidianità con l’aiuto della teoria dei cucchiai. Ad esempio, le persone con Long Covid spiegano la loro fatigue in modo figurato e facilmente comprensibile.
Alimentazione sana
Purtroppo non esistono alimenti che possano guarire il lupus. Ciò che aiuta nelle infiammazioni croniche, però, è un’alimentazione antinfiammatoria.
La cucina mediterranea, ad esempio, è spesso consigliata. Tuttavia, le persone con lupus dovrebbero evitare le solanacee (patate, pomodori, melanzane, peperoni).
Inoltre, possono essere verificate individualmente eventuali intolleranze (ad es. glutine, lattosio). Una consulenza nutrizionale può essere molto utile all’inizio.
Nella rivista «lupus» viene spesso pubblicata una ricetta semplice senza troppo impegno.
Movimento contro la fatigue
Secondo studi clinici, un movimento moderato può essere efficace contro la fatigue da lupus. Lupus Europe ha elaborato insieme a persone affette e fisioterapisti specializzati il «Lupus Europe Exercise Program». Contiene esercizi di movimento di diversi livelli di difficoltà, che puoi eseguire a letto o sul pavimento, su una sedia o in piedi. Nei video vedi persone con lupus, non atlete e fitness coach.
LUPUSLOG – La tua app diario
L’app Lupus Log è per pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico (LES). L’app ti aiuta a tenere un diario interattivo dei sintomi che può essere utilizzato come preziosa base di discussione per la prossima visita medica.
Funzioni di esportazione
Con la funzione di esportazione PDF puoi salvare e archiviare le tue annotazioni personali del diario. Tutti i dati possono essere esportati come file PDF e inviati ad es. via e‑mail.
Sviluppatore: Glaxo SmithKline PLC
Funzioni diario e curve di andamento
Grazie alla navigazione intuitiva, ai simboli semplici e ai grafici chiari, il diario è facile da usare. Puoi compilare i tuoi sintomi personali di cui vuoi tenere traccia o che hai definito con il tuo medico. In questo modo tu e il tuo medico ottenete una chiara panoramica dei cambiamenti di salute in relazione al benessere generale.