Kontakt

Jung mit Lupus

Lupus, der bei Kin­dern oder Jugend­li­chen dia­gno­sti­ziert wird, heisst juve­ni­ler syste­mi­scher Lupus ery­the­ma­to­des (jSLE).

10 bis 20% aller Lupus­dia­gno­sen wer­den im Kin­des- oder Jugend­al­ter gestellt. Der jSLE tritt meist im Alter zwi­schen 11 und 15 Jah­ren auf und wird nur sehr sel­ten vor dem 5. Lebens­jahr diagnostiziert. 

Kin­der und Jugend­li­che mit jSLE lei­den unter ähn­li­chen Sym­pto­men und Beschwer­den wie erwach­se­ne Lupus-Betroffene. 

Du hast was? Lupus eri-teri…?

Eigent­lich wäre es ja nice, einen «Wolf» zu haben!

Und wie cool, etwas Sel­te­nes, Aus­ser­ge­wöhn­li­ches zu haben! Aber es ist nicht cool, dass du Schmer­zen hast und dau­ernd müde bist.

Du willst mit dei­nen BF in den Club heu­te Abend, die gan­ze Nacht durch­fei­ern? Schon vor Mit­ter­nacht machst du schlapp und dei­ne Medi­ka­men­te ver­tra­gen sich eh nicht mit Alko­hol. Also lie­ber ver­zich­ten als so crin­ge aufzufallen. 

Kurz: Du bist jung, in Aus­bil­dung, hast vie­le Freun­din­nen und Freun­de, vie­le Hob­bys, möch­test fei­ern oder rei­sen oder ein­fach eine tol­le Zeit genies­sen! Aber: Da ist die­ser unaus­sprech­li­che Syste­mi­sche Lupus ery­the­ma­to­des! Er macht dir einen Strich durch die Rech­nung, durch vie­le Rechnungen! 

Du weisst inzwi­schen, was die­ser Lupus (zum Glück gibt es eine Kurz­form davon!) ist, hast dich an die Medi­ka­men­te und Arzt­be­su­che gewöhnt. Mit den Sym­pto­men kämpfst du fast täg­lich, sie sind ein­fach nur lästig.

Trotz­dem wärst du ein­fach ger­ne wie alle andern! Da ist so ein rie­si­ger Gap zwi­schen dir und den Gleich­alt­ri­gen! Wäh­rend sich dei­ne Freun­de auf Net­flix Seri­en, die neu­sten Games oder Dark Hip-Hop fokus­sie­ren – oder was auch immer sie grad inter­es­siert – lernst du, wie ein Immun­sy­stem funk­tio­niert, war­um du die Son­ne mei­den soll­test und was Bio­lo­gi­ka sind – gezwun­ge­ner­mas­sen, ganz und gar nicht aus Interesse!

Dei­ne Stär­ke ist, dass du im Hier und Jetzt lebst! Du kannst sogar den «Wolf» immer mal wie­der ver­ges­sen, total aus­blen­den. Ein­fach nur abhän­gen, das Leben genies­sen. Wenn du dann aber die Medi­ka­men­te ver­gisst oder ohne Son­nen­crè­me an der Son­ne warst, mahnt dich dein Arzt: «Com­pli­ance ist wich­tig. Das ist das Befol­gen der The­ra­pie!» Dir wäre es lie­ber gewe­sen, «Com­pli­ance» wäre ein Jugend­wort, z.B. im Sin­ne von: Wir funk­tio­nie­ren als Grup­pe gut, respek­tie­ren uns gegenseitig…

Posti­tiv ist,

dass Kin­der und Jugend­li­che heut­zu­ta­ge offe­ner mit The­men der Diver­si­tät und Inklu­si­on umge­hen, also auch offe­ner über ihre Krank­heit reden.

Zudem sind sie durch die sozia­len Medi­en oft sehr gut ver­netzt,  infor­mie­ren und unter­stüt­zen sich gegenseitig. 

Zusätz­lich stel­len sich aber noch wei­te­re Herausforderungen:

Bei allen “Tee­nies” mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen ist auch die Com­pli­ance, also die Ein­hal­tung der The­ra­pie, immer wie­der ein Thema.

Schu­le und Aus­bil­dung (die nicht immer auf deren Bedürf­nis­se ein­ge­hen), die gros­se Dis­kre­panz zu den gesun­den Gleich­alt­ri­gen, die Puber­tät, die Suche nach der eige­nen Iden­ti­tät, das so wich­ti­ge Selbst- und das Fremd­bild im Teenageralter. 

Jugend­li­che durch­le­ben eine inten­si­ve kör­per­li­che und emo­tio­na­le Entwicklung.

Die Her­aus­for­de­run­gen von Lupus: Beson­de­re Aus­wir­kun­gen auf Jugendliche.

Die Aus­wir­kun­gen des juve­ni­len SLE kön­nen Jugend­li­che auf beson­de­re Wei­se tref­fen, da sie sich mit­ten in einer Pha­se inten­si­ver kör­per­li­cher und emo­tio­na­ler Ent­wick­lung befin­den. Die Krank­heit kann das Selbst­be­wusst­sein jun­ger Men­schen beein­träch­ti­gen, ins­be­son­de­re wenn sie sicht­ba­re Sym­pto­me wie das Schmet­ter­lings­ery­them haben. 

Der Schul­all­tag oder das Stu­di­um kann ins­be­son­de­re durch die Fati­gue erschwert wer­den. Fati­gue und Schmer­zen erschwe­ren den Jugend­li­chen auch die Teil­nah­me an vie­len sozia­len Akti­vi­tä­ten.

Jugend­li­che mit Lupus müs­sen oft mit der Her­aus­for­de­rung jon­glie­ren, ihre Gesund­heit zu mana­gen, wäh­rend sie sich gleich­zei­tig um ihre Aus­bil­dung und ihre Bezie­hun­gen küm­mern. Zusätz­lich kön­nen Fra­gen zur Iden­ti­tät und Zukunfts­sor­gen durch die Krank­heit ver­stärkt wer­den, da sie die Plä­ne und Zie­le für ihr Leben beein­flus­sen kann.

Du willst etwas tun für jun­ge Lupus-Betrof­fe­ne? Wir auch!

lupus-suisse-commitee-Panteli-Andreas_bsc

Andre­as Panteli

Wahr­schein­lich hast du dich im Inter­net schlau gemacht: Goog­le und ChatGPT haben dich gut auf­ge­klärt über Lupus. Du hast aber auch gemerkt, dass die Tex­te und sogar die Vide­os wohl von Boo­mern für Boo­mer gemacht wurden.

Auch lupus suis­se hat sich lan­ge fast nur an Erwach­se­ne gewandt! Das möch­ten wir ändern! Wir möch­ten, dass Selbst­hil­fe­grup­pen für Jugend­li­che mit Lupus gegrün­det wer­den. Wir möch­ten, dass mehr Infor­ma­tio­nen und Ver­an­stal­tun­gen auf dich und ande­re jun­ge Betrof­fe­ne zuge­schnit­ten sind! 

Wir müs­sen aber von dir, von Euch ler­nen! Wir brau­chen dei­ne, Eure Mit­ar­beit, um das Ange­bot für Jugend­li­che mit Lupus aus­zu­wei­ten! Möch­test du eine Selbst­hil­fe­grup­pe, eine eige­ne Com­mu­ni­ty, grün­den, nur für Jun­ge mit Lupus? Hast du The­men­vor­schlä­ge, Anre­gun­gen, Tex­te? Möch­test du in einem Inter­view über dein Leben mit Lupus erzählen? 

Ich freue mich auf das Gespräch mit dir!

Selbst­hil­fe­grup­pen