Jung mit Lupus
Lupus, der bei Kindern oder Jugendlichen diagnostiziert wird, heisst juveniler systemischer Lupus erythematodes (jSLE).
10 bis 20% aller Lupusdiagnosen werden im Kindes- oder Jugendalter gestellt. Der jSLE tritt meist im Alter zwischen 11 und 15 Jahren auf und wird nur sehr selten vor dem 5. Lebensjahr diagnostiziert.
Du hast was? Lupus eri-teri…?
Eigentlich wäre es ja nice, einen «Wolf» zu haben!
Kurz: Du bist jung, in Ausbildung, hast viele Freund*innen, viele Hobbys, möchtest feiern oder reisen oder einfach eine tolle Zeit geniessen! Aber: Da ist dieser unaussprechliche Systemische Lupus erythematodes! Er macht dir einen Strich durch die Rechnung, durch viele Rechnungen!
Du weisst inzwischen, was dieser Lupus ist. Zum Glück gibt es eine Kurzform davon! Du hast dich an die Medikamente und an die Ärzt*innenbesuche gewöhnt. Mit den Symptomen kämpfst du fast täglich. Sie sind einfach nur lästig.
Trotzdem wärst du einfach gerne wie alle andern! Da ist so ein riesiger Gap zwischen dir und den Gleichaltrigen! Während sich deine Freund*innen auf Netflix‑Serien, die neuesten Games oder Dark Hip‑Hop fokussieren – oder was auch immer sie gerade interessiert – lernst du, wie ein Immunsystem funktioniert, warum du die Sonne meiden solltest und was Biologika sind – gezwungenermassen, ganz und gar nicht aus Interesse!
Deine Stärke ist, dass du im Hier und Jetzt lebst. Du kannst den «Wolf» immer mal wieder vergessen, total ausblenden. Einfach nur abhängen, das Leben geniessen.
Wenn du dann aber die Medikamente vergisst oder ohne Sonnencrème in der Sonne warst, mahnen dich deine Ärzt*innen: «Compliance ist wichtig. Das ist das Befolgen der Therapie!» Dir wäre es lieber, «Compliance» wäre ein Jugendwort, z. B. im Sinne von: Wir funktionieren als Gruppe gut, respektieren uns gegenseitig.
Postitiv ist,
dass Kinder und Jugendliche heutzutage offener mit Themen der Diversität und Inklusion umgehen, also auch offener über ihre Krankheit reden.
Zusätzlich stellen sich aber noch weitere Herausforderungen:
Bei allen „Teenies“ mit chronischen Erkrankungen ist auch die Compliance, also die Einhaltung der Therapie, immer wieder ein Thema.
Jugendliche durchlaufen eine intensive körperliche und emotionale Entwicklung.
Besondere Auswirkungen auf Jugendliche.
Der Schulalltag oder das Studium kann insbesondere durch Fatigue erschwert werden. Fatigue und Schmerzen erschweren Jugendlichen auch die Teilnahme an vielen sozialen Aktivitäten.
Jugendliche mit Lupus müssen oft jonglieren zwischen dem Management ihrer Gesundheit, Ausbildung und Beziehungen. Zudem können Fragen zur Identität und Zukunftssorgen durch die Krankheit verstärkt werden, da sie Pläne und Lebensziele beeinflussen kann.
Du willst etwas tun für junge Lupus-Betroffene? Wir auch!
Andreas Panteli
Wahrscheinlich hast du dich im Internet schlau gemacht: Google und ChatGPT haben dich gut über Lupus informiert. Du hast aber auch gemerkt, dass die Texte und sogar die Videos oft von Boomern für Boomer gemacht sind.
Auch lupus suisse hat sich lange fast nur an Erwachsene gewandt — das wollen wir ändern. Wir möchten, dass es Selbsthilfegruppen für Jugendliche mit Lupus gibt. Wir möchten, dass mehr Informationen und Veranstaltungen speziell auf dich und andere junge Betroffene zugeschnitten sind.
Wir müssen aber von dir, von euch lernen! Wir brauchen deine, eure Mitarbeit, um das Angebot für Jugendliche mit Lupus auszuweiten.
Möchtest du eine Selbsthilfegruppe oder eine eigene Community nur für junge Menschen mit Lupus gründen? Hast du Themenvorschläge, Anregungen oder Texte? Möchtest du in einem Interview über dein Leben mit Lupus erzählen?
Ich freue mich auf das Gespräch mit dir!
