Leben mit Lupus
Die Diagnose Lupus verändert das Leben stark.
Manche Patientinnen und Patienten lernen die Lebenskunst des «carpe diem».
Lupus-Betroffene sind mit einer chronischen Krankheit konfrontiert, die oft unsichtbar und kaum bekannt ist. Es treten häufig Schmerzen, starke Müdigkeit (sogenannte Fatigue) und andere beeinträchtigende Symptome auf. Die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs kann sehr belastend sein, und viele Betroffene sind lebenslang auf Medikamente angewiesen.
Es ist zu Beginn der Krankheit naheliegend, gegen diese Beeinträchtigungen anzukämpfen und die Krankheit abzulehnen. Mit der Zeit lernen die Betroffenen jedoch, wie sie ihr Leben trotz Krankheit positiv gestalten können. Sie setzen neue Prioritäten und finden ungeahnte Ressourcen.
Die neue Situation akzeptieren lernen
Für die psychologische Verarbeitung ist es sehr hilfreich, mit der Zeit in einen «freundschaftlichen Kontakt» mit der Krankheit zu treten. Dies ist meist ein langer und anspruchsvoller Prozess.
Betroffene lernen, ihre Lebensweise dem Lupus anzupassen. Einige Aktivitäten sind nicht mehr möglich, andere können gefunden werden und genau so viel Freude bereiten.
Das Sich-Einlassen auf die Krankheit bedeutet, sich über Lupus gut zu informieren. Denn je besser Betroffene ihre Krankheit verstehen, desto kompetenter und selbständiger können sie damit umgehen.
Ebenfalls grosse Hilfen sind die Unterstützung und die Geborgenheit in der Familie sowie Verständnis im gesamten sozialen Umfeld, vor allem unter Freunden und am Arbeitsplatz.
Manche Betroffene lernen die Lebenskunst des «carpe diem», bei welcher der bewusste Genuss des Momentes im Zentrum steht.
Die Löffeltheorie
Was es heisst, mit Lupus zu leben und welche Konsequenzen die Krankheit im Alltag hat, vermittelt der Text «Die Löffeltheorie» von Christine Miserandino eindrücklich. Die Löffeltheorie mit den 12 Löffeln (bildlich für Energieeinheiten) pro Tag hilft Nicht-Betroffenen, den Alltag mit Lupus besser zu verstehen, vor allem die starke Müdigkeit und schnelle Erschöpfung.
Inzwischen erklären viele Erkrankte, die an anderen chronischen Krankheiten leiden, mithilfe der Löffeltheorie ihren erschwerten Alltag. So erklären z.B. von Long Covid Betroffene ihre Fatigue damit bildhaft und leicht verständlich.
Gesunde Ernährung
Es gibt leider keine Lebensmittel, die Lupus heilen könnten. Was aber bei chronischen Entzündungen hilft, ist eine entzündungshemmende Ernährung.
Die mediterrane Küche, zum Beispiel, wird oft empfohlen. Wobei Lupus-Betroffene Nachtschattengewächse (Kartoffeln, Tomaten, Auberginen, Paprika) meiden sollten.
Individuell können ausserdem Unverträglichkeiten (z.B. Gluten, Laktose) abgeklärt werden. Eine Ernährungsberatung kann am Anfang sehr hilfreich sein.
Im Magazin «lupus» wird oft ein einfaches Rezept ohne viel Aufwand veröffentlicht.
Bewegung gegen Fatigue
Gemäss klinischen Studien kann moderate Bewegung gegen die Lupus Fatigue wirksam sein. Lupus Europe hat mit Betroffenen und spezialisierten Physiotherapeuten das «Lupus Europe Exercise Program» zusammengestellt. Es enthält Bewegungsübungen in unterschiedlichen Schwierigkeitsgraden, die Sie im Bett oder auf dem Boden, auf einem Stuhl oder stehend absolvieren können. In den Videos sehen Sie Lupus Betroffene, keine Athletinnen und Fitnesscoaches.
LUPUSLOG – Ihre Tagebuch-App
Die Lupus Log App ist für Patient*innen mit Systemischem Lupus Erythematodes (SLE). Die App unterstützt dabei, ein interaktives Symptom-Tagebuch zu führen welches als wertvolle Gesprächsbasis für den nächsten Arztbesuch verwendet werden kann.
Export-Funktionen
Mit der PDF-Export-Funktion können Sie Ihre persönlichen Tagebuch-Einträge sichern und archivieren. Alle Daten können als PDF-Datei exportiert und z.B. per E‑Mail versendet werden.
Entwickler: Glaxo SmithKline PLC
Tagebuchfunktionen und Verlaufskurven
Durch die intuitive Nutzerführung, einfache Symbole und klare Grafiken, lässt sich das Tagebuch leicht verwenden. Sie können Ihre persönlichen Symptome, über die Sie Tagebuch führen möchten oder die Sie mit Ihrem Arzt definiert haben, zusammenstellen. So erhalten Sie und Ihr Arzt einen klaren Überblick über gesundheitliche Veränderungen in Verbindung mit dem Allgemeinbefinden.