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Leben mit Lupus

Die Dia­gno­se Lupus ver­än­dert das Leben stark.

Man­che Patient*innen ler­nen die Lebens­kunst des «car­pe diem».

Als Lupus-Betroffene*r sind Sie mit einer chro­ni­schen Krank­heit kon­fron­tiert. Die Krank­heit ist oft unsicht­bar und kaum bekannt. Häu­fig tre­ten Schmer­zen, star­ke Müdig­keit (soge­nann­te Fati­gue) und ande­re beein­träch­ti­gen­de Sym­pto­me auf. Die Unvor­her­seh­bar­keit des Krank­heits­ver­laufs kann sehr belas­tend sein. Vie­le von Ihnen sind lebens­lang auf Medi­ka­men­te angewiesen.

Zu Beginn der Krank­heit ist es nahe­lie­gend, gegen die­se Beein­träch­ti­gun­gen anzu­kämp­fen und die Krank­heit abzu­leh­nen. Mit der Zeit ler­nen Sie jedoch, wie Sie Ihr Leben trotz Krank­heit posi­tiv gestal­ten kön­nen. Sie set­zen neue Prio­ri­tä­ten und fin­den unge­ahn­te Ressourcen.

Die neue Situa­ti­on akzep­tie­ren lernen

Für die psy­cho­lo­gi­sche Ver­ar­bei­tung ist es sehr hilf­reich, mit der Zeit in einen «freund­schaft­li­chen Kon­takt» mit der Krank­heit zu tre­ten. Dies ist meist ein lan­ger und anspruchs­vol­ler Prozess.

Sie ler­nen, Ihre Lebens­wei­se dem Lupus anzu­pas­sen. Eini­ge Akti­vi­tä­ten sind nicht mehr mög­lich. Ande­re Akti­vi­tä­ten kön­nen Sie fin­den und die­se berei­ten genau­so viel Freude.

Sich auf die Krank­heit ein­zu­las­sen bedeu­tet, sich über Lupus gut zu infor­mie­ren. Je bes­ser Sie Ihre Krank­heit ver­ste­hen, des­to kom­pe­ten­ter und selb­stän­dig kön­nen Sie damit umgehen.

Eben­falls gros­se Hil­fe sind Unter­stüt­zung und Gebor­gen­heit in der Fami­lie. Ver­ständ­nis im gesam­ten sozia­len Umfeld ist wich­tig. Beson­ders wich­tig ist Ver­ständ­nis unter Freund*innen und am Arbeitsplatz.

Man­che Betrof­fe­ne* ler­nen die Lebens­kunst des «car­pe diem». Dabei steht der bewuss­te Genuss des Moments im Zentrum.

Die Löf­fel­theo­rie

Der Text «Die Löf­fel­theo­rie» von Chris­ti­ne Mise­ran­di­no ver­mit­telt Ihnen ein­drück­lich, was es heisst, mit Lupus zu leben und wel­che Kon­se­quen­zen die Krank­heit im All­tag hat.

Die Löf­fel­theo­rie mit den 12 Löf­feln steht bild­lich für Ener­gie­ein­hei­ten pro Tag.

 Sie hilft Nicht-Betrof­fe­nen, den All­tag mit Lupus bes­ser zu ver­ste­hen. Sie macht vor allem die star­ke Müdig­keit und die schnel­le Erschöp­fung ver­ständ­lich. Inzwi­schen erklä­ren vie­le Erkrank­ten mit ande­ren chro­ni­schen Krank­hei­ten mit­hil­fe der Löf­fel­theo­rie ihren erschwer­ten All­tag. So erklä­ren Long Covid Betroffene*n ihre Fati­gue bild­haft und leicht verständlich.

Gesun­de Ernährung

Es gibt lei­der kei­ne Lebens­mit­tel, die Lupus hei­len könn­ten. Bei chro­ni­schen Ent­zün­dun­gen kann jedoch eine ent­zün­dungs­hem­men­de Ernäh­rung helfen.

Die medi­ter­ra­ne Küche wird oft emp­foh­len. Lupus‑Betroffene soll­ten jedoch Nacht­schat­ten­ge­wäch­se (Kar­tof­feln, Toma­ten, Auber­gi­nen, Papri­ka) meiden.

Indi­vi­du­ell kön­nen zudem Unver­träg­lich­kei­ten (z. B. Glu­ten, Lak­to­se) abge­klärt wer­den. Eine Ernäh­rungs­be­ra­tung kann zu Beginn sehr hilf­reich sein.

Im Maga­zin «lupus» wird oft ein ein­fa­ches Rezept ohne viel Auf­wand veröffentlicht.

Bewe­gung gegen Fatigue

Gemäss kli­ni­schen Stu­di­en kann mode­ra­te Bewe­gung gegen die Lupus‑Fatigue wirk­sam sein. Lupus Euro­pe hat zusam­men mit Betrof­fe­nen und spe­zia­li­sier­ten Physiotherapeut*innen das «Lupus Euro­pe Exer­cise Pro­gram» ent­wi­ckelt. Es ent­hält Bewe­gungs­übun­gen in unter­schied­li­chen Schwie­rig­keits­gra­den, die Sie im Bett, auf dem Boden, auf einem Stuhl oder im Ste­hen aus­füh­ren kön­nen. In den Vide­os sehen Sie Lupus‑Betroffene, kei­ne Athlet*innen oder Fitnesscoaches.

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