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Über lupus suisse

Eine Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on für Lupus Betroffene

lupus suis­se ist eine schwei­ze­ri­sche Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on für Men­schen, die von der sel­te­nen Krank­heit Sys­te­mi­scher Lupus ery­the­ma­to­des betrof­fen sind.

lupus suis­se ist Mit­glied der Rheu­ma­li­ga Schweiz und von ProRaris.
Die meis­ten Fach­fra­gen wer­den heut­zu­ta­ge zwar leicht im Inter­net dank künst­li­cher Intel­li­genz beantwortet.
lupus suis­se bie­tet aber mehr. Sie erhal­ten ver­läss­li­che Infor­ma­tio­nen und eine fun­dier­te und auf die Bedürf­nis­se der Mit­glie­der abge­stimm­te Exper­ti­se. Die­se Infor­ma­tio­nen erhal­ten Sie zu Hau­se über die­se Web­site. Sie erhal­ten die Infor­ma­tio­nen dank unse­rem News­let­ter oder durch das belieb­te gedruck­te Maga­zin «lupus».
Aus­ser­dem kön­nen Sie über lupus suis­se Kon­tak­te mit ande­ren Betrof­fe­nen knüp­fen. Sie kön­nen einer regio­na­len Selbst­hil­fe­grup­pe bei­tre­ten oder an Work­shops teilnehmen.

Der Aus­tausch und das Wis­sen beein­flus­sen den Umgang mit den krank­heits­be­ding­ten Belas­tun­gen sowie die Lebens­qua­li­tät posi­tiv. Sie sind mit der Krank­heit nicht alleine.

Ent­ste­hung

lupus suis­se ist eine Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on von Betrof­fe­nen für Betrof­fe­ne und ihre Angehörigen.

lupus suis­se wur­de 1987 von enga­gier­ten Patient*innen gegrün­det und hat sich lau­fend weiterentwickelt.

2013 wur­de aus dem Rund­brief das pro­fes­sio­nell gedruck­te und sehr belieb­te Maga­zin «lupus». Das Maga­zin erschien von Anfang an in Deutsch und Französisch.

Seit 2014 tritt lupus suis­se mit einer eige­nen Web­site auf. Die­se Web­site wur­de 2026 neu gestal­tet.

Zudem erhal­ten die Mit­glie­der seit 2022 regel­mäs­sig den News­let­ter per E‑Mail. Die­ser wird in Deutsch, Fran­zö­sisch und Ita­lie­nisch verfasst.

Viel zu die­ser Ent­wick­lung bei­getra­gen haben Max und Marie-Loui­se Hagen. Sie waren in ihren Funk­tio­nen als Ver­eins­prä­si­dent und Chef­re­dak­to­rin des Maga­zins «lupus» tätig.

Seit 2024 enga­giert sich ein neu­es Team mit viel Enga­ge­ment für den Ver­ein.

Bis 2021 hiess der Ver­ein «Schwei­ze­ri­sche Lupus Ery­the­ma­to­des Ver­ei­ni­gung SLEV». In den zwei­tau­send­zeh­ner Jah­ren setz­te sich lupus suis­se durch.

Das Sekre­ta­ri­at wird von der Rheu­ma­li­ga Schweiz geführt.


Leit­bild und Ziele

Lupus Euro­pe Tref­fen 2012.