Über lupus suisse
Eine Patientenorganisation für Lupus Betroffene
lupus suisse ist eine schweizerische Patientenorganisation für Menschen, die von der seltenen Krankheit Systemischer Lupus erythematodes (SLE) betroffen sind.
lupus suisse ist Mitglied der Rheumaliga Schweiz (rheumatische Erkrankungen) und von ProRaris (seltene Krankheiten).
Die meisten Fachfragen werden heutzutage zwar leicht im Internet, dank künstlicher Intelligenz, beantwortet.
lupus suisse bietet aber mehr, nämlich verlässliche Informationen und eine fundierte und auf die Bedürfnisse der Mitglieder abgestimmte Expertise. Diese Informationen erhalten Sie zu Hause, über diese Website, dank unserem Newsletter oder durch das beliebte, gedruckte Magazin «lupus».
Ausserdem können Sie über lupus suisse Kontakte mit anderen Betroffenen knüpfen, indem Sie einer regionalen Selbsthilfegruppe beitreten oder an Workshops teilnehmen.
Der Austausch und das Wissen, mit der Krankheit nicht alleine zu sein, beeinflussen den Umgang mit den krankheitsbedingten Belastungen sowie die Lebensqualität positiv.
Entstehung
lupus suisse ist eine Patientenorganisation von Betroffenen für Betroffene und ihre Angehörigen.
lupus suisse wurde 1987 von engagierten Patientinnen gegründet und hat sich laufend weiterentwickelt.
2013 wurde aus dem Rundbrief das professionnel gedruckte und sehr beliebte Magazin «lupus», von Anfang an in Deutsch und Französisch.
Seit 2014 tritt lupus suisse mit einer eigenen Website auf, die 2026 neu gestaltet wurde. Zudem erhalten die Mitglieder seit 2022 regelmässig den Newsletter per E‑mail. Dieser wird in Deutsch, Französisch und Italienisch verfasst.
Viel zu dieser Entwicklung beigetragen haben Max und Marie-Louise Hagen, in ihren Funktionen als Vereinspräsident und Chefredaktorin des Magazins «lupus». Seit 2024 engagiert sich ein neues Team mit viel Engagement für den Verein.
Bis 2021 hiess der Verein «Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung SLEV». In den 2010er Jahren setzte sich lupus suisse durch.
Das Sekretariat wird von der Rheumaliga Schweiz RLS geführt.
Lupus Europe Treffen 2012.
Zwei Workshops pro Jahr
lupus suisse organisiert in Zusammenarbeit mit Fachspezialisten jährlich zwei Workshops.
Workshops behandeln spezifische Themen des Lupus. Fachreferenten geben einen profunden Abriss über die Themen. Anschliessend finden Gruppenarbeiten statt, bei denen sich alle einbringen können und ein reger Erfahrungsaustausch entsteht. So können gute Beziehungen zu Mitbetroffenen / Gleichgesinnten aufgebaut werden.
Angesichts der Arbeit in Gruppen ist die Zahl der Teilnehmenden auf 16 bis 24 beschränkt.
Workshops eignen sich hervorragend als Einstieg für Neumitglieder. Weil es immer wieder neue Erkenntnisse gibt, sind Workshopbesuche aber auch für die anderen Mitglieder alle 3–4 Jahre sinnvoll. Angehörige sind ebenfalls willkommen! Sie leisten hiermit eine wertvolle psychologische Unterstützung für die Lupuserkrankten.
Magazin Lupus
Das 2‑sprachige Magazin «lupus» erscheint 2 x jährlich auf deutsch und französisch. Das Magazin greift aktuelle Themen auf und lässt Fachpersonen und Betroffene zu Wort kommen.
Regionalgruppen & Kontakte
An verschiedenen Orten der Schweiz bestehen Selbsthilfegruppen bzw. Kontaktstellen, welche sich periodisch treffen. Das sind wichtige Institutionen im Gesundheitswesen, denn sie fördern die gegenseitige Unterstützung und das Schaffen eines Bewusstseins «Ich bin nicht allein».
Auskunftserteilung
Erfahrene Mitglieder geben innerhalb des Netzwerks (Regionalgruppen/Kontaktstellen) bereitwillig Auskunft.
Bitte beachten Sie, dass wir keine medizinisch und rechtlich verlässlichen Auskünfte erteilen können. Wir verweisen Sie jedoch gerne an Fachärzte oder geeigneten Stellen weiter.