Ce que nous offrons


Ce que nous offrons

Atelier pour les responsables de groupe, mai 2014


Les expériences des personnes touchées par le lupus nous confirment la nécessité d’une organisation d’entraide qui s’engage pour le bien des lupiques en Suisse. 

La plupart des réponses aux questions médicales se trouvent sur internet. lupus suisse vous apporte cependant beaucoup plus.

Grâce à lupus suisse vous pouvez établir un contact personnel avec d’autres lupiques. L’échange d’expériences et le fait de se sentir moins seul(e) avec la maladie, aide à mieux maîtriser la maladie et améliore la qualité de vie.

  

Deux conférences par an

Deux fois par an, lupus suisse organise des conférences en collaboration avec des spécialistes du lupus.

Ces conférences traitent des thèmes qui font référence directement ou indirectement au lupus. Lorsque le thème traite également d’autres maladies (par exemple aspects psychologique, social ou général de la maladie), les membres des organisations concernés sont invités à y participer. Vos proches, vos amis et d’autres personnes intéressées sont également les bienvenus.

Prochaines Dates

Par manque de participants ses conférences ont lieu uniquement en allemand.

 

Deux ateliers par an 

Deux fois par an, lupus suisse organise des ateliers en collaboration avec des spécialistes du lupus.

Les thèmes des ateliers sont spécifiques au lupus. Les différents aspects de la maladie sont expliqués en profondeur. Chacun peut ensuite parler de son expérience dans de petits groupes et établir un contact avec d’autres malades.

Les ateliers sont très utiles aux nouveaux membres qui ont besoin de se familiariser avec le lupus. Comme les connaissances médicales sur le lupus évoluent constamment, ces ateliers sont d’intérêt aussi pour les anciens membres. Les proches sont les bienvenus ! Les accompagnants sont non seulement un soutien pour les malades, mais ont également besoin d’apprendre comment réagir de manière optimale face à la maladie. 

Le nombre de participants est limité afin de faciliter le travail de groupe.

Prochaines Dates 

Par manque de participants ses ateliers ont lieu uniquement en allemand.

 

Magazine «lupus»

Magazine «lupus» 

Le magazine «lupus» paraît en allemand et en français, trois fois par an. Il traite les thèmes actuels et donne la parole aux spécialistes et aux lupiques.

Éditions parues à ce jour

  

Groupes régionaux / contact 

Il existe des groupes régionaux / contact qui organisent des rencontres régulières dans différents endroits de Suisse. Ce sont des institutions importantes dans le domaine de la santé, car ils promeuvent le soutien mutuel par et entre les patientes et patients qui se sentent ainsi moins seul(e)s. 

Groupes régionaux/contact

Échange direct d’informations entre les membres

Les membres qui ne désirent pas participer à un groupe régional, mais qui souhaiteraient un échange d’informations et d’expériences plus personnel avec d’autres membres de leur région, peuvent s’adresser au comité. Nous tenons à jour une liste interne et très confidentielle de personnes intéressées par un tel contact. Elles nous ont donné leur accord pour que nous transmettions leurs coordonnées.  

Lorsqu’une adresse est donnée à un membre de lupus suisse, nous le notons en interne et la personne en question en est informée.  

Les membres ont ainsi la possibilité de trouver une solidarité dans un cadre de confiance et de confidentialité. Ceci n’est cependant possible que pour les membres de lupus suisse!   

Le comité lui-même sert pas d’intermédiaire. Les personnes figurant sur la liste peuvent demander à tout moment que leur nom soit rayé de cette liste interne.

Sur demande, nous donnons les indications suivantes:

Madame, Monsieur
Nom, prénom
Rue, no
CAP, lieu
Tél.
E-mail  

Si cet échange d’informations vous intéresse, veuillez remplir le formulaire sur le lien suivant: Formulaire de contact

  

Renseignements 

Vous trouverez toutes les informations en consultant les liens suivants: Autres liens et Références littéraires.

En outre, les membres ayant une bonne connaissance du lupus donnent volontiers des renseignements à l’intérieur du réseau. 

Remarque: Nous ne sommes pas des professionnels et ne pouvons donc pas donner des conseils d’ordre médical ou légal. Il s’agit uniquement d’un échange d’expériences. Nous pouvons cependant vous donner des adresses de médecins et d’autres spécialistes: spécialistes du lupus (médecins).

Les personnes de contact de notre équipe: Équipe et Organisation.